duane

Interview: Na een transfusie heb ik veel meer energie

Duane (16) heeft sikkelcelanemie.

Hoe gaat het met je?

Steeds beter. Ik krijg nu om de vier weken een bloedtransfusie zodat ik dit jaar echt alle lessen kan volgen. Sinds eind 2009 begon ik weer vaker ziek te worden en vorig jaar was ik echt veel ziek en heb ik veel school gemist. Ik heb lange tijd geen transfusies nodig gehad, maar nu wel. En we gaan er een tijdje mee door.

Wat voor klachten heb je?

Pijn in mijn onderrug of buik, daar begint het altijd en dan zoekt het een plek uit. Laatst kreeg ik het in mijn onderrug en sloeg het in mijn benen. Toen kon ik niet meer lopen. Er zat vocht tussen mijn gewrichten en mijn heup wat ze eruit hebben gehaald. Ze kwamen er wel een beetje laat achter. Toen heb ik een maand in het ziekenhuis gelegen. Ik had heel veel pijn en lag alleen maar plat op bed.

Wat doet dat met jou?

Ik baalde extra omdat het in mijn vakantie was! Ik had nog wel drie weken over, maar het was toch wel balen.

Toen je heel jong was, heb je ook bloedtransfusies gekregen, weet je dat nog?

Ja, ik weet alleen niet meer waarom. Oh ja, toen had ik een vernauwing in m’n hersenvaten. Dat wordt nu nog in de gaten gehouden.

Ken je andere mensen met sikkelcelziekte?

Nee, maar er zit wel een meisje bij mij op school die is drager. Ze weet er wel wat vanaf, want haar moeder heeft het. Ik ken niemand die het heeft. Ik heb wel een vriend die mij altijd begrijpt. Hij heeft het zelf niet. Ik vertel hem als ik naar het ziekenhuis moet en over de bloedtransfusies en zo, hij snapt dat wel.

En anderen? Begrijpen die je ook?

Niet helemaal. Ze geven soms een blik van onbegrip.

Ben je iemand die er makkelijk over praat met anderen?

Jawel. Dan vertel ik hoe het is om met sikkelcelziekte te leven en wat je moet doen om niet zo vaak ziek te worden.

Wat moet je doen?

Goed slapen, veel drinken, goed eten en veel bewegen.

Lukt dat jou ook?

Veel slapen lukt door de week wel, maar in vakanties niet. Zodra ik wakker wordt, ben ik moe. Ik kan ook niet echt uitslapen. Ik weet niet waarom. Als ik zonder wekker slaap, word ik rond negen uur wakker. Vroeger was ik vaker moe dan nu. Dat was voor de transfusies. Ik voel me daar wel beter door. Het geeft me een beetje meer energie.
Het is niet echt moeilijk om veel te drinken, maar soms vergeet ik het wel. Ik moet twee liter per dag drinken. Thuis drink ik wel veel, maar ik moet weer een fles meenemen naar school. Ik mag de klas uit om te drinken en tijdens de les mag ik uit een fles drinken. Ze weten dat ik het moet, maar sommigen zijn wel jaloers als ze dorst hebben!

En hoe gaat het met bewegen?

Op school beweeg ik echt veel. Als we gym hebben doe ik oefeningen die ik ook bij de fysio heb en als er tijd over is doe ik mee met de les. Ik heb een dag in de week gym. Verder beweeg ik ook veel. Bij autotechniek moeten we ook veel heen en weer lopen. Thuis is het relaxen, maar ga ik wel veel de trap op.

Waarvoor zit je op fysio?

Om weer soepel te worden in mijn heupen. Na de operatie was mijn rechterheup gezakt, het leek of mijn rechterbeen langer was. Nu is het weer helemaal normaal. Maar nog wel stijf.

Krijg je nog wel eens een crises?

Ja, mijn moeder ziet het vaak aankomen. Dan heb ik niet genoeg gedronken of geslapen. Als het uit het niets komt staan we allebei wel versteld. Mijn moeder ziet meestal dat mijn ogen geel worden en dat ik trager word. Ik zie het zelf niet echt aan mijn ogen, maar ik ben dan wel vaker moe en kan me niet goed concentreren.

Wat doe je dan?

Dan moet ik meteen gaan drinken en vroeg gaan slapen.

Lukt dat?

Vroeg gaan slapen, vind ik wel moeilijk. Vooral in het weekend zijn er vaak films die wat later beginnen en als ik dan om 22.00 uur moet gaan slapen, vind ik dat wel jammer.

Vind je dit een vervelende ziekte?

Ja. De ziekte heeft wel invloed op mijn leven. Ik heb geen goede conditie omdat ik zo vaak ziek ben en ik kan niet altijd actief meedoen met de klas.

Heb je veel school gemist?

Ik zou bijna niet overgegaan zijn. Ik kreeg de keus of overgaan en naar de basis zakken of blijven zitten. Ik wilde geen van beiden en wilde alles inhalen. Toen hebben ze een paar toetsen weggehaald, want het was best wel veel. Dat heb ik toen gedaan en van al die toetsen had ik er maar een onvoldoende. Ik ben toen gewoon overgegaan.

Mag je uitgaan?

Ik ga wel uit, maar hang niet op straat. Ik ga meestal naar een tienerdisco met vrienden. Gewoon plezier hebben met elkaar, en dansen.
Ik vraag mijn moeder altijd of ik mag gaan en dan spreken we af hoe ik naar huis ga. Meestal komt mijn broer mij halen. Dan mag ik tot het einde blijven, tot 1.00-2.00 uur. Maar ik mag het niet koud krijgen en moet veel blijven drinken. Daar moet ik dan meer geld aan uitgeven.

Hoe kijk je naar je toekomst?

Ik wil iets gaan doen met ICT of met games. Dat vind ik leuk. Met mijn fantasie werken of games uittesten. Ik ben nu nog niet zoveel met ICT bezig, maar werk wel veel met computers. Ik denk dat dat later wel goed te combineren is. Verder denk ik niet echt over de toekomst na. Ik hoop dat ik dan wat fitter ben en minder ziek zal zijn. Als ik een vriendin krijg, zal ze het wel weten en ermee overweg kunnen gaan.

Vertel je anderen gemakkelijk over je ziekte?

Ik ben daar wel open in. Mensen die ernaar vragen, die weten het ook.

Met wie praat je er het meeste over?

Met mijn dokter en een paar klasgenoten. Thuis zeggen ze dat ik goed geslapen en gedronken heb wanneer mijn ogen eerst een beetje geel waren en de volgende dag weer wat witter zijn. Problemen met mijn sikkelcelziekte bespreek ik eigenlijk niet met mijn moeder, ze weet er meer van dan ik! Ik weet nu wel meer, heb ook op internet gekeken, op de website van het AMC.

Weet je waarom je de laatste tijd weer wat vaker ziek bent geworden?

Nee, toen ik de ene keer ziek was, was ik de avond ervoor uit gegaan met mijn vrienden. Ik werd rond 6.00 uur wakker van de pijn, ik kon mijn moeder niet eens roepen. Mijn broer hoorde mij huilen van de pijn en maakte mijn moeder wakker. Ik kreeg toen paracetamol en dicophenac en tramadol maar geen van die dingen hielp. Toen zijn we naar het ziekenhuis gegaan.

Doe je nu dingen nu anders?

Ik let wel op wat ik doe. Ik ben niet echt een stresstype en probeer wel te lachen. Ik ben niet echt iemand die als hij pijn heeft, daar veel mee bezig is. Ik probeer er niet aan te denken. Ik drink dan wel goed en eet goed. Als ik in het ziekenhuis ben probeer ik toch altijd wel te lachen. Dat is wel belangrijk. Ik ben altijd vrolijk.

Interviews