vaglary

Interview: Elke vier weken een bloedtransfusie

David (37) en Yessica (37) hebben een adoptiezoon Vaglary (8) met sikkelcelanemie. Hij heeft HBSS.

Hoe lang is Vaglary al in jullie gezin?

Al drie jaar.

Waar komt hij vandaan?

Uit Haiti. Port-au-Prince.

Wisten jullie dat hij sikkelcelanemie had toen hij hier kwam.

Ja. Voordat hij er was hadden we al op internet gekeken en zagen we dat er in het AMC een speciaal team zat. We werden lid van de Oscarvereniging en via Wereldkinderen kwamen we bij een gezin thuis dat ook een zoon had met sikkelcelanemie.

Wat voor indruk maakte de ziekte op jullie?

Het was moeilijk. Bij de adoptie hadden we de keuze uit een aantal aandoeningen en we dachten dit aan te kunnen. Verwachtingen hadden we eigenlijk niet. De jongen uit het gezin waar we geweest waren had heel veel crises, dat maakte wel indruk. Maar sikkelcelanemie kan heel wisselend zijn, het is heel onvoorspelbaar.

Maakten jullie je van tevoren ongerust?

Nee, we zien wel, dachten we. We hadden ons wel zo voorbereid dat we alles al in huis hadden. We hebben ook heel lang moeten wachten voordat hij kwam, bijna drie jaar. Alle rapporten die we uit Haïti kregen, hebben we uitgespit.

Hoe ging met hem in het begin?

Hij was vijf toen hij bij ons kwam. Na drie weken en na zes weken had hij meteen een fikse crisis, waarschijnlijk door alle stress na zijn komst hier. In het ziekenhuis in Ede wilden ze hem in eerste instantie niet behandelen omdat ze geen protocol hadden voor de behandeling van sikkelcelziekte. Wij hebben sindsdien altijd het protocol digitaal bij ons. Hij was de eerste in Ede met sikkelcelziekte.

Welke klachten had hij?

Hij had erge buikpijn en dat ging niet over. Ze zijn uiteindelijk overgegaan tot hyperhydratie (heel veel water toedienen). Dat was voldoende om de crises te bestrijden. Met paracetamol en diclophenac erbij.

Hoe gaat het nu met hem?

Qua crises valt het wel mee. We hebben geleerd zelf op tijd een paracetamol te geven en laten hem voldoende drinken. Hij heeft er alleen een pittige complicatie bij gekregen, een vaatvernauwing in de hersenen. Omdat de scherpe puntjes van de sikkelcellen de vaten beschadigen ontstaat er littekenweefsel, en daardoor vernauwen de vaten. Dat geeft weer een risico op verstopping. Hij moet twee jaar lang elke vier weken een bloedtransfusie en daarna gaan we opnieuw kijken of dat effect heeft gehad.

Hoe werd die vaatvernauwing in de hersenen ontdekt?

Het kwam bij de controle eruit. Ze maakten een echo omdat ze wisten dat het voor kan komen. Na een MRI wisten we het zeker. Er waren toen nog geen kleine infarctjes te zien.

Hoe gaat het met de behandeling?

Hij wordt sinds kort ook in Ede behandeld, om de vier weken een bloedtransfusie. En eens in de vier maanden gaan we voor grote controle naar het AMC, dat combineren we dan met een bloedtransfusie daar. De crises blijven nu zo goed als weg. Maar een week of twee terug was het toch weer mis. Dat was ook weer voor een spannend weekend.

Is stress een zwakke schakel?

Stress is voor hem de grootste factor. Hij is pas drie jaar in Nederland en er zijn nog veel dingen nieuw en spannend. Hij is heel erg bang voor het prikken. Dat is heel naar omdat het om de vier weken moet. Het is soms zoeken naar de aderen en moet hij 2-3 keer geprikt worden.

Hoe gaat het op school?

Dat gaat goed. Hij pakt dingen lekker op. Alleen af en toe wat onenigheid met de leraar. Het is voor hem heel belangrijk dat hij veel drinkt en op tijd zijn rust pakt. Dat drinken gaat niet vanzelf. Als we de juf erop aanspreken, zegt zij dat het ook zijn eigen verantwoordelijkheid is. Daar zijn wij er niet mee eens. Hij heeft twee rugzakjes, een voor de sikkelcelziekte en een voor de adoptie. Hij heeft wel een ontwikkelingsachterstand waar hij hulp bij nodig heeft. Voor de rest doet hij het heel goed.

School wil zijn zelfredzaamheid stimuleren; jullie willen hem vanwege zijn adoptie nog beschermen. Hoe lossen jullie dat op?

We hebben eerst zelf met de juf gepraat maar kregen het gevoel dat we als overbezorgde ouders gezien werden. Toen heeft de educatieve dienst van het AMC contact opgenomen met school en bleek dat andere professionals dezelfde mening hadden als wij, de ouders. Dus toen kon het wel kloppen. En dat gaan we weer doen, maar nu over het drinken.

Hoe handhaaft hij zich in de klas, vertelt hij erover?

Over het algemeen zo min mogelijk. Dat doet hij bewust. Hij wil niet graag anders zijn dan anderen. Hij is al bruin en geadopteerd, dat weet hij ook. In een nieuwe klas krijgt hij al veel vragen over zijn kleurtje terwijl wij blank zijn. Als wij merken dat er te veel vragen komen, vertellen wij de klas over de adoptie en soms ook een klein stukje over sikkelcelziekte erbij. Hijzelf doet dat pas als hij iemand beter kent, een op een. Hij gaat niet voor de klas staan. Hij geeft geen spreekbeurt, dat doen wij dan zeg maar. Zelf durft hij dat nog niet.

Vind je dat de ziekte invloed heeft op zijn leven?

Als je het niet weet, merk je er eigenlijk niks van. Als hij ergens mee stopt, geeft hij gewoon een andere reden op. Hij zegt niet ik ben moe en moet mijn rust nemen.

Heeft hij moeite met meekomen?

Bij het buitenspelen komt hij op een gegeven moment naar binnen als hij te lang door is gegaan, omdat hij buikpijn heeft. Vaak in zijn buik, soms zijn botten.

Neemt hij zichzelf wel in acht als dat nodig is?

Dat wisselt een beetje. Zo’n acht van de tien keer. Soms is iets te leuk en gaat hij te lang door, maar dat heeft iedereen toch?

Doet hij aan sport?

Hij zit op breakdansen. We hebben afgesproken dat hij als hij moe is, eerder mag stoppen. De conditietraining; opdrukken, buikspieren en rennen mag hij op zijn eigen tempo doen. Hij wordt wel aangemoedigd, maar ze accepteren zijn grenzen. Dat is heel fijn. Hij komt goed mee omdat hij zelf kan bepalen tot hoever hij gaat. Hij komt wel helemaal bezweet thuis en zo.

Hoe vindt hij dat zelf?

Niet leuk, maar de groep vindt hij wel heel fijn. Elke vier weken moet hij naar het ziekenhuis, dan is hij wel eens boos op zijn sikkelcelziekte. Dat zegt hij ook en dat mag ook. Hij geeft wel eens een paar klappen op zijn kop, dat die dingetjes eruit moeten, zo ziet hij dat. Hij is soms gewoon boos om alles wat hem is overkomen, ook de adoptie. We hebben van die schuimrubberen staven, daarmee mag hij lekker slaan om zijn boosheid een uitlaatklep te geven. Dan mag hij zich even uitleven op mij. Dan is hij het weer even helemaal kwijt. Af en toe schreeuwt hij er ook bij. En het breakdansen is ook een uitlaatklep. Af en toe gaat de tafel opzij, even de muziek hard en dansen.

Heeft hij last van bedplassen?

Ja, thuis slaapt hij alleen in een luier. Hij slaapt wel eens ergens anders, maar alleen bij kinderen die heel dichtbij staan. Hij heeft het snel warm maar dan wil hij toch een pyjama over zijn luier aan. Eigenlijk vindt hij dat anderen dat niet horen te weten. Als hier vriendjes spelen, vraagt hij of zijn bed schoon is. Dat hoeven anderen niet te zien.

Neemt hij medicijnen?

Foliumzuur en vitamine D. Broxil gaat bij hem niet goed, dan krijgt hij zo’n erge diarree dat hij gaat afvallen. Nu hij langer bij ons is, zouden we het weer kunnen proberen. Maar hij heeft nu die bloedtransfusies, dan is het minder nodig. Hij is nu ook wel gewend aan het andere eten, de stress is minder en zo. We hebben het wel in huis voor nood.

Gaan jullie naar het buitenland op vakantie?

Nog niet. Hier heeft hij een veilige plek. Vakantie is weer iets aparts. We zijn wel naar Zeeland geweest, kamperen en dat vond hij echt super spannend. In eerste instantie wilde hij niet slapen van de spanning.

Hoe is het contact met zijn echte ouders?

Heel bijzonder. Hij wil het ook heel graag. De adoptieorganisatie wilde niet meewerken, pas wanneer hij 18 was. Maar dat vonden wij te lang. Toen zijn we zelf gaan zoeken. Zijn ouders wonen in een sloppenwijk. Via via hebben we ze gevonden, daar kent iedereen elkaar. Een maand geleden hebben we via Skype contact gehad met ze. Vaglary was heel zenuwachtig. Het liep eerst een beetje stroef, ook vanwege de taalbarrière. Op een gegeven moment ging hij gekke bekken trekken en daar moesten ze om lachen en toen was het ijs gebroken.
Er was ook voor gezorgd dat het hele gezin er was, vader, moeder en drie zussen. Ze waren allen zichtbaar. Dat was heel bijzonder en heftig. Je ziet gewoon hoe ze hem missen en je weet waarom zij hem afgestaan hebben, vanwege de sikkelcelziekte. Ze hadden er geen geld voor, en omdat hij in het ziekenhuis had gelegen was zijn vader meteen zijn baan kwijt. Want voor jou tien anderen. Twee zusjes hebben ze ook laten testen, die hadden het niet. De jongste van een jaar is nog niet getest. Mocht het zo zijn dat er nog een kind afgestaan worden vanwege sikkelcelziekte, dan staan wij daarvoor open. Dat hebben we aangegeven. Hij wil zelf heel graag nog een keertje naar Haïti. Dan moeten we wel uitzoeken met wat we allemaal moeten meenemen.

Heeft Vaglary veel vrienden?

Ja, hij is heel sociaal, niet verlegen of zo.

Heeft hij contact met ander kinderen met sikkelcelanemie?

In het AMC zijn we naar een sikkelceldag geweest. Dat was voor hem wel een openbaring dat er ook andere mensen waren met sikkelcelziekte, zelfs grote mensen! Dat was heel goed voor hem. We waren laatst ook naar een dag van de Cliniclowns en daar waren ook andere kinderen die wat hadden. Dat was voor hem heel fijn, want hij hoefde niet steeds uit te leggen waarom hij even rust nam of zo. Er was ook een ander geadopteerd jongetje, en dat was ook goed voor hem.

Hebben jullie daar nog tips gekregen?

Jawel, de magnetronbeer. De beer gaat in de magnetron en wordt dan lekker warm. Dat helpt als hij buikpijn heeft. Al is het maar troost.

Wat denken jullie over beenmergtransplantatie?

We hebben er over nagedacht, maar dat is niet iets dat je zo maar even doet. Het is ook belangrijk wat hij ervan vindt. We wachten even tot hij wat ouder is en hij het beter kan begrijpen. Als blijkt dat het verbetert en hij transfusies moet blijven krijgen, gaan wij ons alvast verdiepen. Zodat wij de informatie klaar hebben tegen de tijd dat hij eraan toe is. Het is zijn lijf en daar mag hij wel wat van vinden.

Hoe gaat Vaglary om met al die hulpverleners?

Hij heeft weinig controle in zijn leven. Eerst de adoptie en nu elke vier weken naar het ziekenhuis en prikken. Daarom mag hij nu zelf het infuus eruit halen, dan heeft hij een stukje controle terug. Als hij onderzocht wordt of als de artsen iets doen wat hij niet prettig vindt of niet snapt, dan mag hij daar best wat van zeggen of vragen. Dat vind ik heel belangrijk. Hij mag zeggen wat hij met zijn lijf wil. Waar het kan, geven we hem de controle.

Hoe zien jullie zijn toekomst?

Op zich kan hij een normaal leven leiden als hij zijn rust, zijn vocht en zijn eten in de gaten houdt. Hij heeft nu elke vier weken een bloedtransfusie. Als die vernauwing weg is hoeft dat misschien niet meer. Zo niet, dan moet hij de rest van zijn leven transfusies hebben. Dat zal wel invloed hebben op zijn leven. Ga maar eens studeren of solliciteren, als je elke vier weken een dag weg bent, tja…

Wat wil hij later worden?

Hij wil later dokter worden want hij wil prikken uitvinden die niet zeer doen.

Interviews