queensa

Interview: Twee zussen met sikkelcelziekte: Hedya

Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.

Lees hier het interview met Queena

Wanneer besefte jij dat je sikkelcelziekte had?

Het echte besef kwam misschien vijf jaar geleden toen ik een hevige crisis kreeg. Ook toen Queena drie keer achter elkaar ziek was geworden, begreep ik dat het een ziekte is waarbij je grenzen moet stellen. Wat kun je doen en tot hoe ver kun je gaan? Dus ongeveer op mijn 15e besefte ik dat ik niet zo maar als ieder ander kan leven, maar eerst naar mezelf moet kijken voordat ik iets doe.

Heb je van je zus geleerd?

Ja, heel veel. Ik ben iemand die heel nerveus kan worden. Mijn zus was bij me toen ik een keer ziek werd. Ze zei me dat ik moest proberen rustig te ademen, want ik had pijn en wist niet wat ik moest doen. Zij bleef me gerust stellen en zeggen dat ik moest ademhalen en rustig moest blijven en zo kwam ik weer tot rust. Ik kijk ook naar haar omdat zij beter weet welke medicatie ik moet gebruiken. Ik gebruik gewoon de pijnstillers door elkaar.

Wanneer ben je voor het laatst opgenomen geweest?

Drie jaar geleden. Ik ga wel eens naar de dagbehandeling, voor bloedinfuus.

Wat vind je het vervelendste van je ziekte?

Dat ik niet zo maar kan uitgaan, vooral in Nederland. Ik moet me goed aankleden. Voor mijn studie vind ik het ook een grote belemmering. Van veel stress, bijvoorbeeld als ik een verslag moet inleveren of moet studeren voor een tentamen, krijg ik een crisis. Dan ga ik naar de dagbehandeling. Het gebeurt niet elke periode, maar wanneer ik echt te veel moet doen en ik geen overzicht meer heb, ervaar ik zoveel stress dat ik van de spanning gewoon een crisis krijg. Soms voor of na een tentamen, zelfs wel eens een keer tijdens het tentamen, het komt gewoon plotseling.

Begrijpen de mensen op je studie je situatie?

Ik heb het met mijn decaan over de ziekte gehad, maar ze wist er niets van. Toen heeft de maatschappelijk werkster een brief gestuurd en hebben ze me geholpen. Ik kreeg een nieuwe kans voor mijn gemiste toetsen, dus nu begrijpen ze me wel.

Weten jouw vrienden wat je hebt?

Ja, ik heb er geen problemen mee om het met ze te delen. Toen ik op de middelbare school zat kon ik niet zo veel sporten omdat ik snel erg moe werd en soms ook vanwege een crisis. Als ze vroegen waarom ik niet mee kon sporten legde ik uit dat ik sikkelcelziekte heb en wat dat inhoudt. Daardoor hielpen ze me ook vaak, bijvoorbeeld door water voor me te halen. Ik heb echt een goede band met mijn vrienden en ga met veel van hen nog steeds om.

Schaam jij je voor je ziekte?

Nu wel, maar meer een schuldgevoel dan schaamte, vooral wat betreft school. Als ik tijdens projecten ziek ben kan ik niets doen. Ik heb dan wel een schuldgevoel als ik moet zeggen : “ik kan nu niets doen want ik ben ziek.” Het gebeurt steeds wanneer ik meer dingen moet doen en dan lijkt het net alsof ik een smoesje verzin omdat ik meer moet doen, dus daar heb ik wel een schuldgevoel over.

Nam je vroeger altijd trouw je foliumzuur in?

Nee, niet altijd. Ik vergat het wel eens en vond het ook niet heel erg belangrijk. Nu ga ik binnenkort weer beginnen met foliumzuur. Ik denk wel dat ik trouw zal zijn, want vergeleken bij Curaçao krijg ik in Nederland vaker een crisis.

Wat doe je nu niet meer wat je vroeger wel deed?

Ik ben nooit een feestbeest geweest. Ik zei gewoon: nee ik ga niet uit. Dus wat dat betreft ben ik niet veel veranderd. Wat betreft kleding ben ik bewuster geworden. Ik kleed me goed aan om me warm te houden. En ik drink ook heel erg veel. Ik merk het meteen als ik minder vocht inneem, dan voel ik meteen een crisis aankomen. Ook in een tentamenperiode met stress en spanning, voel ik een crisis aankomen.

Begrijp je mensen die sikkelcelziekte hebben en er niet over willen praten?

Ja, dat begrijp ik wel. Het is lastig en niet iedereen kent de ziekte, dus het is moeilijk om het uit te leggen. En als je een crisis krijgt ben je niet in the mood om over de ziekte te praten. Ik snap wel dat mensen er liever niet over willen praten.

Pieker je veel over je toekomst?

Ja, ik wil graag kinderen krijgen. Toen ik klein was hoorde ik dat mensen met sikkelcelziekte maar een kind kunnen krijgen. Ik weet niet of dat waar is, maar dat werd me gezegd en ik wil eigenlijk meer kinderen krijgen. Ik pieker dus over hoe dat gaat verlopen. Ook heb ik gehoord dat je minder lang leeft. Ik weet ook niet of dat waar is, maar daar maak ik me wel zorgen over. Ik pieker er niet elke dag over, maar wel af en toe.

Vind je het moeilijk om dat aan de dokter te vragen?

Nee, ik denk niet dat ik het moeilijk vind, maar ik heb nog nooit iets aan de dokter gevraagd, het is er nooit van gekomen. Als ik iets heb om te vragen, dan zou ik dat gewoon doen.

Heb je een partner? En hoe ga je met het vertellen van je ziekte om?

Nee, ik had wel een partner, maar nu niet. Ik vertel het wel aan mijn partner, ik ben daar heel open in.

Twee zussen met sikkelcelziekte: Hedya

Interviews