jaydenaudrey

Interview: Zelfverantwoordelijkheid is belangrijk

Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte (HbSS).

Wanneer is het ontdekt bij Jayden?

Toen hij een jaar of drie was. Ik wist dat hij het zou kunnen hebben, omdat ik het zelf ook heb. Maar de symptomen kwamen rond drie jaar. Dat je er ook op kon laten testen wist ik toen nog niet.

Wat deed dat met je, toen hij het ook kreeg?

Het is moeilijk om hem zo te zien, wanneer hij pijn en last heeft. Maar omdat ik het zelf heb, weet ik wat ik moet doen om zijn pijn te verlichten.

Moet jijzelf veel voorzorgsmaatregelen nemen?

Tot een jaar of 18 had ik heel veel last, ziekenhuis in en uit zeg maar. Maar daarna niet meer. Ik heb heel weinig last nu. Als ik een drukke dag heb gehad, een beetje vermoeid, maar echt ziek ben ik niet meer. Ik slik alleen foliumzuur.

Hoe bereid je Jayden voor?

Door veel met hem te praten. Jayden is een slechte eter. Als hij uit logeren geweest is, heeft hij vaak last van zijn buik. Dan heeft hij niet goed op zijn eten gelet. Ik probeer daar met hem over te praten. Hij moet altijd aan mij vragen als hij snoep of chips wil, maar fruit mag hij de hele dag. Ook blijf ik erop hameren dat hij veel drinkt. En in de winter thermokleding aan. Ik heb daar ook gesprekken met de juf over. Dan geef ik even de stand van zaken door, en dan begrijpen ze het meestal wel.

Hoe gaat het in de klas met hem?

In het verleden kwam hij wel eens thuis met verhalen dat de kinderen zeiden dat hij gele ogen had en dat hij snel moe was. Dan had de juf het er in de klas namens hem over en dan snapten de kinderen het wel weer. Het speelt nog wel eens, maar niet heel veel. Hij gaat nu een spreekbeurt houden over zijn ziekenhuisopname. Het gaat een beetje over sikkelcellen, maar verder vooral over de longontsteking die hij toen had.

Dat was best heftig dus?

We waren met vakantie in Turkije. Daar voelde hij zich al niet lekker. Toen we terugkwamen bleek dat hij een zware longontsteking had. Dat was wel even schrikken.

Kijk je dan weer met andere ogen naar hem?

Meestal geeft hij zelf aan of hij niet lekker is of ergens pijn heeft. Soms te laat. Ik heb wel eens gehad dat school mij opbelde of ik hem kon komen halen omdat hij niet lekker was. Dan vraag ik wel waarom hij dat ‘s morgens niet gezegd heeft, want dan kan ik erop anticiperen. Een zetpil geven of iets degelijks, maar meestal geeft hij het wel aan.

Hoe ervaar je de zorg voor Jayden?

Toen hij jonger was, was hij vaker ziek en werd hij vaker opgenomen. Dat kostte veel energie en ik maakte me veel zorgen. Volgens mijn ouders moet ik altijd snel met hem naar het ziekenhuis. Dat deed ik, maar dan zei het ziekenhuis dat ik het ook zelf kon oplossen met zetpillen en zo. Ik weet nu hoe ik het thuis moet behandelen. Pijnstilling en vocht geven.
Hij heeft ook minder last nu. Vorig jaar na de vakantie, is hij nog wel opgenomen geweest, maar daarvoor was het twee jaar geleden. Het wordt steeds minder.

Komt het in de familie voor?

Mijn zusjes zijn dragers en mijn jongste kind ook.

Ben je een voorstander van testen op sikkelcelziekte?

Bij de geboorte worden kinderen getest op sikkelcelziekte, ik denk dat het wel slim is, want er zijn een heleboel dragers die het niet weten van zichzelf. Als twee dragers een kind krijgen, is er een kans dat het kind sikkelcelziekte heeft. Ik vind het heel belangrijk dat mensen weten dat ze drager zijn.

Zou iedereen met een donkere huid zich moeten testen?

Deze ziekte komt gewoon veel voor bij mensen met een donkere huidskleur, dus waarom niet? Als je je laat testen en er komt uit dat je het hebt, dan kun je er tenminste op inspelen.
Ik heb er een beetje dubbel gevoel bij, het alleen maar testen van donkere mensen. Het komt ook soms voor bij blanke mensen, maar toch vooral bij Surinamers, Antillianen en Afrikanen .

Wordt sikkelcelziekte als een taboe gezien?

Nee, dat niet. Maar veel mensen weten niet dat ze drager zijn of ze weten er weinig vanaf.

Voed je Jayden anders op vanwege de sikkelcellen?

We praten veel. Ik richt me op zelfverantwoordelijkheid. Ik heb bijvoorbeeld een medicijnzakje met pijnstillers. Ik leer hem dat hij altijd zijn pijnzakje mee neemt als hij uit logeren gaat. Dan kan hij die nemen als hij pijn krijgt. En hij eet soms niet de gezonde dingen die hij wel moet eten. Ik benadruk dan dat het goed voor hem is. Ook melk drinken. Dat moet hij gewoon doen.

Zoek jij wel eens dingen op internet?

Ja, in het verleden wel. Ook over zwangerschappen en het krijgen van kinderen. Je krijgt meestal het standaardverhaaltje over de kansen op een kind met sikkelcelziekte als je drager bent, maar verdere informatie niet. Geen uitgebreid antwoord op mijn vragen. Ik heb ook voor mijn manager een keer informatie uitgedraaid over de ziekte, zodat hij beter begreep wat het inhield.

Wat wilde je weten over zwangerschappen?

Wat de risico’s zijn als je sikkelcelziekte hebt. De kans op een kind met sikkelcelziekte en dat soort dingen. Algemene dingen, de gevaren die er konden zijn. Toen ik zwanger was deed ik dat.

Weet je zelf meer dan de gemiddelde sikkelcelpatiënt?

Ik sta zelf nog onder controle, eens per half jaar. Mijn dokter houd mij op de hoogte over waar ze mee bezig zijn en wat er speelt. Bij de laatste controle vertelde ze mij dat de nieren bij sikkelcelpatiënten sneller achteruit gaan, en daar is nu ook bepaalde medicatie voor.

Ben je lid van de patiëntenvereniging?

Nee, dat is nieuw voor mij. Ik wist niet dat die bestond.

Hoe zie je de toekomst?

Ik maak me geen zorgen. Jayden heeft steeds minder last en word minder vaak opgenomen. Hij slikt sinds 2010 hydrea, en dat helpt goed. Ik zie echt verschil sinds hij dat gebruikt. Zijn ogen zijn minder gelig en hij heeft minder last van crises. Op school gaat het goed, hij heeft zijn jongensstreken, maar dat hoort erbij. Hij zit niet op een reguliere basisschool, maar op speciaal basisonderwijs.

Had dat een reden?

Door zijn ziekte viel hij veel uit en had hij een behoorlijke achterstand. Dit onderwijs heeft een beter tempo voor hem.

Heb je adviezen voor andere ouders?

Luister naar je gevoel. Als je het gevoel hebt dat het niet goed gaat met je kind, ga dan naar de dokter. Bij twijfel altijd even laten checken.

Youtube. Zelfverantwoordelijkheid is belangrijk

Interviews