splash

Interview: Alles draaide om mij heen

Lionel (24) heeft sikkelcelziekte. Hij woont in Rotterdam en studeert grafische vormgeving. Daarnaast heeft hij als kunstenaar zijn eigen merk ‘Jazzcake’ op de markt gebracht.

Wanneer werd ontdekt dat je sikkelcelziekte hebt?

Ongeveer drie maanden na mijn geboorte. Ik was alleen maar aan het huilen en mijn moeder wist niet wat er aan de hand was. Ze wist niets van de ziekte af. Het enige wat ze wist was dat ze drager was. Bloedonderzoek toonde aan dat ik de ziekte had. Mijn broers en zussen werden ook getest op dragerschap, maar ik ben de enige die de volle lading heeft gekregen. Als kleuter werd ik regelmatig opgenomen en ik sliep heel slecht. Mijn moeder moest me vaak optillen om me te sussen en af te leiden van de pijn. Ze was bang om me naar het ziekenhuis te brengen omdat de artsen in die tijd erg weinig van sikkelcelziekte afwisten. Mijn moeder heeft veel tranen om mij gelaten en mijn hele familie kon niet slapen omdat ik altijd maar aan het huilen was.

Wat zijn jouw eerste herinneringen aan de ziekte?

Toen ik vier was werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik wist helemaal niet wat er aan de hand was, maar ik kan me wel herinneren dat ik veel pijn had. Toen ik ongeveer acht was werd ik nog een keer opgenomen, dat was echt een nachtmerrie. Ik werd met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Het was een enorme schrik voor mijn moeder en broer. Ik had helse pijn in mijn buik, bewegen ging moeilijk en het werd steeds erger en erger. Ik kreeg allemaal plakkertjes aan mijn lichaam en het leek net of mijn laatste uur geslagen was, zo erg was het.

Wanneer ben je naar het Erasmus MC gekomen?

Twee jaar geleden had ik mijn laatste opname bij het Maasstadziekenhuis. Ik was toen opgenomen voor een herseninfarct veroorzaakt door sikkelcelziekte. Toen werd ik naar het sikkelcelcentrum van het Erasmus MC doorverwezen omdat ze me hier beter kunnen helpen.

Wist je dat je een herseninfarct kan krijgen van sikkelcelziekte?

Nee, dat was echt een grote verrassing. Ik werd midden in de nacht wakker en merkte dat de hele kamer draaide als ik mijn hoofd bewoog. Alsof mijn hersenen het pas later registreerden, waardoor ik heel duizelig werd. Ik dacht dat het gewoon hoofdpijn was en dat het met slapen de volgende dag wel weg zou zijn. De volgende ochtend draaide alles nog even hevig. Ik kon niet recht lopen en moest me vasthouden aan dingen om niet te struikelen. Ik gaf die dag twee keer over. De volgende ochtend had ik nog steeds last en kreeg ik ook rugpijn. Eerst belde ik de huisarts, maar die was op vakantie, en daarna meteen het Maasstadziekenhuis, want zij hebben mijn dossier. De afdelingsarts vertelde me een paar dagen later dat ik een herseninfarct had gekregen. Dat was echt een grote schok voor mij. Vanaf dat moment realiseerde ik me dat ik echt iets meer van de ziekte wilde afweten.

Ben je nu twee jaar na de herseninfarct helemaal goed hersteld?

Ja, ik kreeg fysiotherapie en heb met een psycholoog gesproken. Ik wilde dit zelf omdat ik een beetje een shock had. Dat heeft me best wel geholpen. Ik ben blij dat ik er met fysiotherapie en veel oefenen in geslaagd ben om recht te lopen en dat ik mijn ritme terug heb.

Wisten je vrienden vroeger van je ziekte?

Op school vond ik het niet altijd leuk om het erover te hebben. Het is een onzichtbare ziekte en het is makkelijk om het te verbergen. Aan de ene kant is dat wel een voordeel, maar aan de andere kant moet je het wel vertellen. Zoals aan de vrienden met wie ik veel omga. Zij begrijpen het wel en houden rekening met me als ik moe ben of me niet zo goed voel. Ik maak me soms wel zorgen hoe ze zullen reageren. Ze hebben nog nooit meegemaakt dat ik een crisis had, wel komen ze me opzoeken in het ziekenhuis. Over het algemeen ben ik selectief aan wie ik het vertel. Ik zie er soms tegenop omdat ze kunnen denken dat ik een slachtoffer ben en me aanstel of zoiets. Of ze gaan me anders zien en dat vind ik ook vervelend. Ik wil gewoon kunnen zijn en doen zoals alle anderen. Dat was vroeger echt wel verdrietig. Dan zag ik de andere kinderen spelen en rennen zonder snel moe te worden en daar was ik dan toeschouwer van.

Deed je vroeger veel aan sport?

Ja, op het VMBO was de gymleraar mijn mentor in het eerste jaar. Hij hield rekening met mijn toestand waardoor ik toch nog wel eens voldoendes kon halen. Ik toonde wel inzet want ik wilde echt niet dat anderen me als ‘zwak’ zouden zien. Ik ben soms te hard voor mezelf. Ik wil mezelf bewijzen, niet perse voor anderen maar ook voor mezelf: ‘ik kan het wel!’.

Je bent 24. Hoe kijk je nu naar je aandoening?

Ik ben iemand die veel dingen zelf doet, ook voor mijn carrière. Ik ben al jaren bezig met ontwerpen als freelancer, ondanks dat ik nog studeer. Ik kijk naar mijn vermogens en vaardigheden. Mijn moeder zegt vaak: ‘voor iemand met sikkelcel ben je aardig sterk’. Ik heb veel wilskracht, dat helpt mij verder wanneer mijn lichaam niet meer wil. Ik hoor wel eens van anderen: ‘Is dat niet te veel voor je lichaam?’ Maar ik zit vol energie, waarschijnlijk doordat ik elke acht weken een bloedtransfusie krijg.

Hoe kom je aan informatie over sikkelcel?

Ik google over ontwikkelingen rondom het ziektebeeld en over verhalen van mensen, nuttige informatie op het gebied van bijvoorbeeld gezondheid, voedsel en relaties.

Hoe zit het met relaties? Zou je het meteen vertellen aan een partner?

Ik heb er veel over nagedacht. Ik ben nu single, maar de grote vraag is: wanneer is het juiste moment tijdens het daten om te vertellen wat ik heb? Ik denk dat het beter is om het te vertellen voordat je een relatie begint. Dan weet iemand waar ze mee te maken heeft en wat er omgaat in mijn lichaam als er iets misgaat. Maar ik ben heel lang bang geweest om erover te beginnen, uit angst dat ze me misschien laten zitten. Dat heeft me in bepaalde periode wel geschaad. Van buiten lijk ik een normaal persoon. Vertellen over mijn situatie voelt alsof een superheld zijn echte identiteit vertelt. Het is een pijnlijk geheim dat je altijd bij je draagt.

Moet een toekomstige partner uit dezelfde gemeenschap zich laten testen op dragerschap?

Dat is absoluut een zwaar onderwerp. Ik zou echt niet willen dat mijn kind hetzelfde moet meemaken. Ik wens het niemand toe, zelfs mijn ergste vijand niet. Het is gewoon een rotziekte. De pijn is hels en ik zou het niet aan kunnen om mijn kind dezelfde pijn te zien lijden. Dat maakt mij ook heel erg kritisch bij het zoeken naar een partner. Een voorwaarde is dat ze helemaal gezond is en dat houdt ook in dat ze geen roker is.

Waar houd je rekening mee in het dagelijkse leven? Ga je wel eens uit?

Ik hou niet van discotheken, wel van terrassen en gezellig winkelen. Ik hou niet van de drukte. Ik drink ook geen alcohol en rook niet. Je hebt altijd mensen die je uitlachen omdat je niet meedoet. Maar ik durf wel voor mezelf op te komen, ik ben wie ik ben en that’s it. Ik heb het er veel met mijn moeder over gehad. Aan de ene kant wil ik wel zien en meemaken hoe anderen leven, maar aan de andere kan heb ik niet de behoefte om te doen wat zij doen. Als ik niet met school bezig ben, ben ik druk met mijn eigen zaakjes, zoals bijvoorbeeld een T-shirtlijn. Het is soms eenzaam om een buitenbeentje te zijn, maar mijn moeder zegt dat ik er later de vruchten van ga plukken. Ze vindt dat ik goed bezig ben en dat ik absoluut niet zo hoef te zijn als anderen.

Heb je het idee dat je je doelen hebt gehaald?

Tot nu toe wel, maar ik ben een grote dromer en ik wil altijd een stap verder. Elke dag bedenk ik wat ik morgen ga doen, en wat ik voor elkaar krijgen. Ik leef om de ziekte heen. Mijn fantasie en creativiteit helpen mij ook om even uit de werkelijkheid te stappen. Ik sluit me af voor al het negatieve nieuws om me heen. Ik word er depressief en dat maakt me ziek.

Je moeder is heel belangrijk in je leven.

Ik hou veel van allebei mijn ouders, maar mijn ouders zijn gescheiden en ik ben voornamelijk door mijn moeder grootgebracht. Zij was altijd de eerste persoon die bij me was wanneer ik pijn had. Vaak bracht ze de hele nacht door in het ziekenhuis. We hebben een hele sterke band. Ik kan altijd met mijn moeder over mijn ziekte praten. Ze begrijpt misschien niet alles wat er speelt, maar wel genoeg om op mij te letten en me tips te geven. Ook op het gebied van gevoelens. Ze vindt het niet fijn als ik me eenzaam voel. Eenzaamheid en sikkelcelziekte gaan vaak samen, omdat je weet dat je anders bent. Ik moet soms nee tegen dingen zeggen waar anderen ja tegen kunnen zeggen. Je gaat je ook zorgen maken over vriendschappen of relaties, en je hoopt dat je begrepen wordt. Omdat ik meer heb meegemaakt ben ik sneller volwassen geworden. Soms wil ik dingen delen met leeftijdsgenoten maar dan begrijpen ze net niet hoe het in elkaar zit. Dat zien me als saai of als iemand die te diep nadenkt waardoor ik me weer terugtrek omdat ik me eenzaam voel.

Wil je nog iets kwijt?

Ik hoor vaak dat sikkelcelpatiënten moeite hebben met het vinden van een baan. Een baas denkt misschien dat je te weinig doet en regelmatig ziek bent. Ik weet dat het moeilijk is met sikkelcelziekte, op school of op werk. Je zit er voor altijd aan vast en het kan onverwachts toeslaan. Ook als je geen pijn hebt, ben je sneller moe. Ik heb gekozen voor creatieve richting zodat ik voor mezelf kan werken. Je hebt een heleboel vrijheid; als je ziek bent bepaal je zelf wanneer je werkt. ZZP-er en sikkelcelpatiënt is een goede combinatie. Ik ben ooit onderzocht door een arts om in aanmerking te komen voor een wajong uitkering. Ik kwam er net niet voor in aanmerking. Maar dat hoeft ook niet. Het werk dat ik nu doe vergt geen fysieke inspanning, omdat ik vooral achter de computer werk.

Interviews