queensa

Interview: Twee zussen met sikkelcelziekte: Queena

Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.

Lees hier het interview met Hedya

Wanneer begreep je dat je iets had wat anderen niet hadden?

Toen ik 8 jaar was kreeg ik na een longontsteking een hevige crisis. De dokter probeerde uit te leggen wat ik had, maar ik besefte pas echt wat de ziekte inhield toen ik vier jaar geleden naar Nederland kwam om te studeren. Ik wist wel dat ik problemen had met mijn bloed, maar ik wist niet dat het zo ingewikkeld was. Ik dacht dat ik een bloedaandoening had die kon worden genezen, maar nu weet ik dat het niet zo is. Toen ben ik het echt serieus gaan nemen.

Heb je op dit moment last?

Ik heb wel klachten, maar minder dan toen ik op Curaçao woonde. Toen ik net in Nederland was kreeg ik drie hevige pijncrises achter elkaar, de dokter besloot toen met Hydrea te beginnen, en sindsdien gaat het heel veel beter. Ik slik het elke dag.

Ben je vroeger veel in het ziekenhuis geweest?

Ja, toen ik klein was zeker een keer per maand. In Curaçao gingen we vaak naar het strand en door het verschil in temperatuur tussen het water en het land kreeg ik elke keer op het strand direct een crisis. Daarnaast kwam ik ook vaak in het ziekenhuis met een griep of ontsteking.

Slikte je vroeger veel medicijnen?

Nee, alleen foliumzuur. Geen antibiotica, alleen bij een ontsteking.

Ben je de afgelopen jaren vaak opgenomen?

Zeker 2 tot 3 keer per jaar. Niet vanwege het strand, want daar was ik inmiddels klaar mee, maar wel doordat ik steeds keel- of longontstekingen kreeg. Twee maanden geleden ben ik nog opgenomen. Eerst een week, daarna was ik een week thuis en toen ben ik nog eens twee weken opgenomen, dus in totaal drie weken. Waarschijnlijk omdat ik de maand ervoor was begonnen met een lagere dosis Hydrea omdat het beter ging, maar later kreeg ik dus een crisis. Ik had ook een longontsteking, dus dat kan ook de oorzaak zijn geweest.

Wat doe je om een crisis te voorkomen?

Zodra ik een ontsteking krijg, ga ik direct naar het ziekenhuis omdat ik anders een crisis krijg. Er is een speciaal sikkelcel-telefoonnummer van het Erasmus ziekenhuis dat ik altijd kan bellen. Dan vertel ik de verpleegkundige wat mijn klachten zijn en kan ik direct beginnen met de antibiotica. Ik heb het zelfs in huis liggen zodat ik meteen kan starten als ik koorts krijg. Zo probeer ik de crisis buiten de deur te houden.

Hoe veel weet je van je ziekte?

De verpleegkundige heeft me veel geleerd. Over hoe ik moet omgaan met pijnstillers, dat wist ik eerst niet. Ik gebruikte vroeger alles door elkaar als ik een crisis kreeg. Nu heb ik heel duidelijke aanwijzingen wat ik wanneer moet gebruiken. Ik heb zelf ook informatie op het internet gezocht. Ik heb veel gelezen over de ziekte, over pijnstillers, en ook over hoe ontstekingen beginnen. Mijn laatste longontsteking begon met heel erge pijn in mijn keel. Ik dacht dat ik alleen keelpijn had en nam een paracetamol in en wat hoestdrank. Later bleek het een begin van een longontsteking te zijn. Ik had later ook ergens gelezen dat je bij een longontsteking verminderde eetlust kan hebben, en dat had ik inderdaad ook. Ik kon niets meer proeven en had geen zin om te eten.

Vertelde je op school aan je vrienden en vriendinnen wat je had?

Dat is voor mij nog steeds heel erg moeilijk. Als je mensen vertelt dat je problemen hebt met je bloed denken ze gelijk dat je een virus hebt. Mensen doen er heel erg angstig over, alsof je iets besmettelijks hebt waar je dood aangaat. Daarom vertel ik het niet aan al mijn vrienden. Een goede vriendin heb ik wel alles uitgelegd, en die heeft ook meegemaakt dat ik een crisis kreeg. Dat was heel erg voor haar omdat ik door de pijn heel erg schreeuwde en agressief werd. Ik wilde niemand om me heen hebben, dus dat was heel erg heftig. Ik vertel het daarom niet zo makkelijk en neem mijn medicijnen stiekem in.

Schaamde je je voor je sikkelcelziekte?

Ik schaamde me wanneer ik in het ziekenhuis lag en mensen me kwamen bezoeken. Ik kreeg ook bloedtransfusies en infusen, en ze keken me aan alsof ik iets heel ergs had. Mijn moeder en vader waren er wel altijd bij, maar ik wilde niet dat mijn klasgenoten me kwamen bezoeken, dat vond ik te eng voor ze. Ik was bang dat ze misschien van alles over me zouden denken.

Voel je je schuldig dat je iets hebt?

Nee, dat speelt niet. Ik heb door de jaren heen veel pijncrises gehad en heel veel school gemist. Als ik zie wat ik allemaal heb bereikt, voel ik me niet schuldig. Ik heb doelen en werk hard om ze te bereiken. Elke keer wanneer dit lukt ben ik dan ook erg blij dat ik ondanks mijn sikkelcelziekte mijn doelen heb gehaald.

Hoe heb je die doelen bereikt?

Ondanks veel schooluitval, is het me toch gelukt om mijn middelbare school af te maken en nu ga ik voor mijn HBO. Als ik dit haal ben ik heel erg blij met mezelf. Ik heb alles doorstaan om het mogelijk te maken. Toen ik net in Nederland kwam kreeg ik drie keer achter elkaar een pijncrisis. Ik zei tegen mijn moeder: “ik wil stoppen met mijn opleiding, ik kom terug ”.
Mijn vader had ook vertrouwen in mij. Hij zei: “Queena, je kan het, ga er gewoon voor”. Ik heb uitgebreid met mijn decaan gesproken en met hulp van school ging het goed. Ik had bijna twee blokken gemist en ik wist niet waar ik moest beginnen. Dan ging ik naar de decaan; zij was mijn vertrouwenspersoon aan wie ik alles vertelde en zij legde aan de examencommissie en de docenten hoe het zat. Op die manier heb ik mijn doelen gehaald.

Zijn er dingen die je vroeger deed die je nu niet meer doet?

Jazeker, ik drink geen alcohol meer. Ik hield wel van een wijntje, maar nu drink ik helemaal niet meer. Het is me al een jaar gelukt en ik hoop dat ik het volhoud. Verder ben ik ook rustiger geworden, ik was vroeger heel actief. Elk weekend ging ik op stap met mijn vrienden maar nu zeg ik tegen mezelf: “Queena kijk naar de anderen. Zij zijn wel gezond en jij niet. Als jij terugkomt van het uitgaan krijg je een crisis. Dus het is beter om gewoon rust te nemen”. Ik vertelde mijn vrienden dat ik minder uitging, maar dat was wel een gedoe. Ze snapten het niet. Ook omdat ik niet helemaal eerlijk kon zijn. Ik vertelde dat ik veel voor school moest doen. Omdat ik toch een beetje bang was dat ze anders tegen me aan zouden kijken of me zielig zouden vinden.
Vroeger leefde ik ook gewoon alsof ik niets had. Twee jaar geleden kreeg ik een hevige crisis omdat ik de griepprik niet had genomen. Ik dacht toen: “waarom zou ik de griepprik nemen? In Curaçao kreeg ik die ook nooit”. Maar toen ik steeds griep kreeg besefte ik dat ik niet zoals andere mensen ben, en daar moet ik rekening mee houden.

Hoe zie jij je toekomst?

Ik wil met hydrea stoppen, maar dat kan niet zo maar, je moet het langzaam afbouwen. Ik ben bang dat ik meer klachten krijg als ik er helemaal mee stop. Met hydrea kun je ook geen kinderen krijgen, je moet een tijdje gestopt zijn voordat je kunt beginnen met kinderen. Ik denk er elke dag over na hoe ik het moet doen. Ik wil eigenlijk over drie jaar weer terug naar Curaçao, graag zonder hydrea. Ik weet niet of het lukt, maar dat hoop ik wel. Ik wil namelijk wel een gezin stichten.

Heb je een partner? En vertel je over je sikkelcelziekte?

Ik heb nu geen partner. Ik vind het erg moeilijk om erover te beginnen, maar ik zal het wel proberen want het moet. Ik moet het vertellen. De dokter van het Erasmus heeft gezegd dat ik mijn partner eerst moet vragen welke bloedgroep hij heeft. Stel dat mijn partner drager is, dan houdt het voor mij op en dat is moeilijk. Ik wil niet iemand die drager is. Mijn ouders wisten niet dat ze drager waren. Ik wil niet dat mijn kind dit allemaal moet meemaken, het is heel erg. Maar ik voel me niet zielig, ik heb al mijn doelen gehaald. Als je goed je rust neemt en goed en gezond eet, kun je gewoon als een normaal mens leven.

Denk je veel na over je ziekte, of het wel goed zal blijven gaan?

Toen ik de laatste keer werd opgenomen was ik zo triest. Ik had net een maand ervoor mijn hydrea verlaagd en plotseling kreeg ik een crisis. Ik dacht dat ik nooit meer afkwam van dit medicijn. Dat zou heel erg zijn want ik heb altijd gezegd dat als ik naar Curaçao terug ga, ik de hydrea niet wil meenemen. Ik wil echt van de hydrea af maar ik weet niet hoe, en dat blijft altijd in mijn gedachten.

Wat zou je tegen kinderen willen zeggen die net weten dat ze sikkelcelziekte hebben?

Zorg goed voor je gezondheid; goed eten, goed rust nemen en altijd je doelen blijven nastreven. Ook al krijg je een crisis en maak je veel mee, probeer altijd toch de positieve kant te zien. Ondanks dat ik sikkelcelpatiënt ben, heb ik veel bereikt. Ook jij kunt alles zoals ieder ander mens, maar je moet wel voorzichtig zijn en veel aandacht besteden aan je gezondheid. Je moet goed naar je lichaam luisteren.

Wil je nog iets kwijt aan de behandelaars?

Als ik een pijncrisis krijg en pijnstillers neem ben ik heel lang suf en kan ik me niet goed concentreren. En als ik dan een tentamenperiode heb ben ik een paar dagen helemaal in de war. Maar het is wel de enige oplossing, want als je zo’n hevige pijncrisis krijgt wil je er meteen van af. In Curaçao geven ze eerst een infuus, dus heel veel vocht, en pas als het niet beter wordt geven ze pijnstillers. Hier is het omgekeerd. Ze beginnen direct met pijnstillers en geven daarna vocht. Misschien moeten ze me minder morfine geven.

Twee zussen met sikkelcelziekte: Queena

Interviews