daishimiro

Interview: Best moeilijk om elke dag medicijnen te slikken

Daishmiro (17) heeft sikkelcelanemie.

Hoe lang heb je het al?

Sinds mijn geboorte. Mijn moeder kwam erachter toen we nog op Curaçao woonden. Toen was ik nog een baby. Mijn oma zei dat ik er geel uit zag en dat mijn ogen geel waren. We gingen toen naar het ziekenhuis op de Antillen, en daar hebben ze het ontdekt. Daarna gingen we naar Nederland.

Wisten ze hier wat je had?

Het was erger geworden toen ik in Nederland kwam. Ik was toen twee jaar. In het ziekenhuis vertelde mijn moeder dat ik sikkelcelziekte had, maar ze wisten van niks. Toen hebben ze gebeld naar Curaçao, naar mijn arts en die heeft het uitgelegd en hebben zij medicijnen gestuurd zodat ik beter werd.

Waar had je allemaal last van?

Buikkrampen, hoofdpijn. Ik had een keer zulke erge buikkrampen dat ik naar mijn moeder moest kruipen. Toen we naar het ziekenhuis gingen bleek dat ik galstenen had en moest mijn galblaas eruit. Ik heb veel operaties gehad. Later kreeg ik minder last, maar ik bleef geel, ik kreeg foliumzuur en broxil. Toen ik 15-16 jaar was mocht ik stoppen met de broxil. Ik ben toen overgestapt op de hydrea. Ook omdat ik priapisme had.

Dat lijkt me moeilijk om over te praten?

Ja, daarom zeg ik het maar in het Latijn.

Hoe ontstond dat?

Ik kreeg heel erg buikpijn. Omdat mijn sikkelcellen sikkelen, ontstond er een prop bloedcellen waardoor het bloed niet zo goed stroomde en daardoor priapisme ontstond. Het was echt een crisis. Zo werd het ook behandeld. Sinds ik hydrea gebruik, heb ik er geen last meer van.

Hoe vaak had jij een crisis?

Zo’n vijf keer per jaar. Na twee dagen was de crisis bij mij meestal over. Het lag er natuurlijk ook aan hoe groot de crisis was.

Voel je de aanvallen aankomen?

Ik voel de pijn, dan weet ik dat ik moet oppassen. Mijn moeder zegt dan dat ik mijn medicijnen moet nemen, om het te voorkomen. Dan neem ik paracetamol.

Denk je er zelf aan om je medicijnen te slikken?

Vroeger wilde ik nooit mijn medicijnen slikken, deed ik dat pas als ik ziek werd. En na een stopte ik weer en zo. Maar nu ik een beetje weet hoe mijn ziekte werkt en ik gezond door het leven wil, neem ik mijn medicijnen elke dag. Ik ben wel volwassener geworden. Ik heb het nu wel door.

Hoe vaak slik je hydrea?

Twee keer per dag. Verder neem ik foliumzuur. Ik ben daar een beetje mee gestopt, maar dat is niet zo handig.

Is het moeilijk vol te houden?

Het is best moeilijk om elke dag medicijnen te slikken. Maar ik heb nu eindelijk mijn eigen patroon, na het avondeten neem ik mijn medicijnen in. Dat mag ook, als ik ze maar neem en nu gaat het goed.

Hoe doe je het je op reis gaat?

Mijn moeder heeft altijd een etui waar allerlei medicijnen in zitten. Paracetamol, hydrea, foliumzuur, broxil en een apart medicijn, diclofenac.

Heb je ondanks dat je medicijnen slikt nog wel eens een crisis?

Nee, sinds ik hydrea slik, heb ik geen crises meer, dat is nu al een jaar zo.

Heb je nog andere ernstige complicaties gehad?

Nee, ik heb een jaar school gemist omdat ik elke dag naar het ziekenhuis moest. Dat was in groep vijf. Toen ben ik een half jaar in het ziekenhuis geweest. Elke dag prikken en zo. Nu vind ik prikken dus niet meer erg, want ik heb er wel genoeg gehad!

Weten jouw klasgenoten wat je hebt?

Ik heb het ze wel verteld, maar ze merken het niet. Ze hebben het niet eens door dat ik een ziekte heb, en denken dat ik gewoon een normale jongen ben.

Hoe heb je het verteld?

Op de basisschool heb ik vaak een spreekbeurt gegeven. Op de middelbare school is er een docent, die zelf dokter is geweest. Ze adviseerde me om het in de klas te vertellen. Toen wist heel de klas het maar ze hadden het helemaal niet gemerkt. Alleen soms als ik gele ogen heb zien ze het, anders niet.

Hebben je klasgenoten er begrip voor?

Ik vind het wel fijn dat ze me zien als een normaal persoon. Het is ook niks speciaals, mijn dokter weet dat ik ziek ben en mijn ouders en dat vind ik wel genoeg. Mijn vrienden hoeven daar geen rekening mee te houden. Met sport wel, dan word ik snel vermoeid.

Hoe komt dat?

Door de bloedarmoede. Ik doe best wel veel aan sport, karate, breakdance en ik deed aan tennis. Ik probeer mijn conditie goed te houden, maar ik merk toch dat ik vermoeid raak.
Ik sport nu twee uur per week, eerst was het meer. Vooral breakdance. Ik ben gestopt met karate omdat ik het te druk had met school. Nu ik vakantie heb, kan ik wel weer gaan tennissen.

Hoe gaat het op school met je?

Niet zo goed. Ik ben gezakt voor de mavo omdat ik examenvrees had. Niemand had dat verwacht. Ik had het niet aan zien komen, deed heel het jaar mijn best. Voor het examen moet je een 5,5 halen, en dat heb ik niet gehaald. Erg jammer. Maar ik ga het overdoen.

Hoe zit het hier thuis, ben jij de enige met sikkelcelziekte?

Ik ben de enige, mijn zusje en moeder zijn drager. Ik ben dus de pineut.

Hoeveel weet je over je ziekte?

Toen ik mijn spreekbeurt moest doen, heb ik veel informatie gezocht op internet. Toen vond ik ook veel dingen die ik niet wist. Bijvoorbeeld dat je je tanden goed moet verzorgen, omdat dat beter is voor sikkelcelziekte, en dat je twee liter vocht moet drinken.

Kun je alles doen?

Ik ga wel eens uit met mijn vrienden. Ik veel verschillende soorten vrienden, Chinees, Antilliaans. Ik heb laatst nog een vriend ontmoet in het ziekenhuis die hetzelfde heeft als ik. Maar bij hem gaat het wel anders. Hij kan wel net als ik van alles doen maar hij heeft bloed dat slecht doorloopt. Ik weet niet meer precies wat het was. Na het uitgaan slaap ik wel uit, maar ben niet extra moe. Ik mag alcohol drinken maar moet wel rekening houden met mijn medicijnen, want dat gaat niet samen. Ik rook niet.

Vind je dat je een vervelende ziekte hebt?

Ik ben blij dat ik niet in een rolstoel zit of zo, en dat ik kan lopen en rennen. Maar ik vind het wel jammer dat ik minder kan doen dan anderen. Ik zou willen kunnen sporten zonder moeheid. Ik weet en voel altijd dat ik ziek ben. Dat is wel vervelend. Ik moet ook telkens naar het ziekenhuis en mijn vrienden bijna nooit. Ik wil graag hetzelfde zijn. Maar ik ben wel uniek. Maar ik voel me fijn, ik heb er geen last meer van, gelukkig.

Hoe vaak moet je naar het ziekenhuis?

Om het half jaar. Afspraken met de oogarts, echo’s en zulke dingen en soms moet ik bloed krijgen. Ik heb ook wel eens een bloedtransfusie en een wisseltransfusie gehad, vorig jaar nog. Door de priapisme. Daardoor ging het ook goed.

Hoe zie jij de toekomst voor je als je een vriendin hebt?

Als ik een vriendin uit Curaçao zou hebben, vertel ik haar wat ik heb. En wil ik ook weten hoe het in haar familie zit en dat ze zich laat testen. Ik zou niet willen dat mijn kinderen hetzelfde zouden krijgen. Dat klinkt hard, maar ik wil ze niet hetzelfde aandoen.

Wat wil je later worden?

Architect. Ik kan goed tekenen en wil daar later wat mee doen. Mijn vader en ik zaten een keer te kletsen en toen vroeg hij mij een gebouw na te tekenen. Toen ze zeiden dat het ook een goed beroep kon zijn, heb ik me er verder in verdiept. Ik heb er een spreekbeurt over gedaan en het lijkt me erg leuk.

Youtube. Best moeilijk om elke dag medicijnen te slikken

Interviews