kiswana

Interview: Soms ben ik een beetje eigenwijs

Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.

Hoe veel last heb je van je ziekte?

Ik heb een minder erge vorm.

Hoe gaat het met je?

Nu gaat het goed. Vroeger ging ik ziekenhuis in en uit maar nu gaat het steeds beter. Ik voel er eigenlijk niet zoveel meer van.

Wanneer had je veel last?

Toen ik een jaar of vijf was. Toen had ik veel aanvallen, omdat ik groeide en zo. Dus een soort groeipijnen.

Wanneer kwamen ze er achter dat je het had?

Toen ik echt veel pijn had, ik kwam toen ook vaak in het ziekenhuis.

Weet je nog wat voor klachten je had?

Ik had een trombosebeen, vanwege een propje in mijn bloedvat in mijn been, en veel groeipijnen, koorts, verkoudheden en zo.

Wist je wel wat sikkelcelanemie was?

Ja ik wist wel wat het was, want het was goed uitgelegd. Maar omdat ik er niet zoveel van merkte, vergat ik soms een dikke jas aan te doen.

Moest je van het begin af aan medicijnen slikken?

Ja, sinds ik het weet. Ik slik broxil en foliumzuur. Dat gaat wel goed.

Voel jij een aanval aankomen?

Meestal wel. Dan voel ik me zwak en dan voel ik de koorts opkomen. Dan neem ik amoxicilline, dat vermindert de koorts.

Bel je dan het ziekenhuis?

Ik kijk het meestal even aan. Soms ben ik een beetje eigenwijs en blijf ik te lang thuis, maar als het erger wordt ga ik wel naar het ziekenhuis.

Ga je naar de polikliniek toe of word je opgenomen?

Soms ga ik naar de EHBO en soms naar de polikliniek.

Slik je dan ook iets voor de pijn?

Ja, diclofenac. Want dan heb ik veel pijn.

Hoe lang heb je last van zo’n aanval?

Ongeveer twee weken.

Was dat een probleem tijdens je middelbare schooltijd?

Het ging eigenlijk best goed. Als ik een aanval kreeg was ik soms wel drie weken niet op school, maar het heeft nooit tot problemen geleid. De meeste leraren waren op de hoogte.

Weten je medeleerlingen dat je dit hebt?

Ik heb het wel verteld tijdens de kennismaking, maar ze wisten niet echt wat het is. Ik heb een beetje uitgelegd, niet echt uitgebreid.

Weten je vrienden dat je het hebt?

Ja, maar we hebben het er niet vaak over.

Wat zeg je tegen je vrienden wanneer je een aanval hebt?

Dan zeg ik dat ik ziek ben. Als ze vragen wat ik heb, dan zeg ik het wel. Ik heb er geen probleem mee om het te vertellen.

Heb je wel eens een ernstige crisis gehad?

Vijf jaar geleden heb ik een trombosebeen gehad, daar ben ik toen wel van geschrokken. Ik maakte er wel grapjes over, maar het was natuurlijk wel heel erg, en dat besefte ik wel. Ik heb heel veel gebeden en toen ging het wel over, dus het geloof in God is daardoor alleen maar sterker geworden.

Hoe zie jij je toekomst?

Toen ik jong was had ik meer aanvallen. Ik hoop dat ik er een beetje overheen groei.

Wil je graag een gezin later?

Ja natuurlijk, en een goede baan en het liefst gelukkig zijn.

Wat wil je later gaan doen?

Er zijn twee dingen die ik echt heel leuk vind. Ik wil graag verloskundige worden of anders iets in de wellness, masseren of zo. Maar dat moet mijn lichaam wel aankunnen. Als verloskundige moet je nachtdiensten draaien, maar heb ik er wel voor over.

Wat doe je als je je niet helemaal top voelt?

Ik wacht meestal tot het heel erg wordt, daarna ga ik pas wat doen. Ik drink op zich wel genoeg en kleed me warm aan.

Je hebt een erfelijke ziekte, vertel je het je toekomstige partner?

Ja, ik ga zeker vertellen dat het erfelijk is en dat hij zich zal moeten laten testen.

Vind je dat iedereen met een donkere huid zich zou moeten laten testen?

Ik denk dat je het uit moet laten zoeken als je vaak ziek wordt. Het is wel belangrijk om te weten.

Vind jij dat sikkelcelanemie je leven beïnvloedt?

Nee, op dit moment niet. Ik denk dat het wel anders zou zijn als ik er vaker last van zou hebben. Op dit moment op deze leeftijd helemaal niet.

Interviews