chris

Interview: Ik heb elke maand bloed nodig

Chris (15) heeft sikkelcelanemie.

Hoe oud was je toen je merkte dat je iets had?

Toen ik klein was. Op de basisschool begon het al. Ik kon niet zo lang rennen als de andere kinderen en was sneller moe. In de winter was ik sneller ziek, en ik moest me dik aankleden.

Heb je wel eens een crisis gehad?

Ja, vroeger vaker maar nu minder. Dan had vooral ik rugpijn en was ik heel erg moe.

Hoe ging het op school?

Dat ging wel goed. Soms miste ik lessen, maar dat kon ik altijd wel inhalen. Nu op de middelbare school ook. Ik zit op de vakschool. Ik leer voor kok.

Slik je medicijnen?

Foliumzuur, hydrea, exjade, paracetamol als ik pijn heb diclophenac en forlax . Ik had ook broxil, maar dat heb ik niet meer nodig.

Hoe voel je je nu?

Goed.

Doe je aan sport?

Nu niet meer, vroeger zat ik op worstelen. Ik kan het wel maar doe het nu niet.

Wat weet je van sikkelcelziekte?

Ik kijk nooit op internet. Ik weet het wel zo’n beetje. Ik heb halvemaancellen en heb elke maand bloed nodig.

Hoe vaak ga je naar het ziekenhuis?

Elke maand krijg ik nieuw bloed, omdat ik geen eigen bloed aanmaak. En een keer in de zes maanden moet ik op controle. Ik moet er dan een hele dag zijn. Dat is soms wel leuk, want dan hoef ik niet naar school, maar ik mis dan wel weer dingen.

Voel je je na de bloedtransfusie beter?

Eerst voel ik me moe en daarna heel fit. Ik voel het ook als ik nieuw bloed nodig heb. Dan voel ik me heel moe.

Wat doen ze op de controles?

Naar mijn hart luisteren en naar mijn lever kijken. Ze stellen ook vragen of ik mijn medicijnen neem. Dat doe ik heel goed overigens. Soms vergeet ik exjade wel eens ‘s ochtends.

Weten de kinderen in de klas wat sikkelcelziekte is?

Ik had van het ziekenhuis een boekje mee gekregen over sikkelcelziekte en heb een presentatie gegeven. Ze begrijpen het wel. Ik moet veel drinken, en daar helpen ze me mee. Dan zeggen ze dat ik moet drinken. En ook met gym zeggen ze dat ik rustig aan moet doen. Ze zorgen dus ook een beetje voor me.

Heb je vanwege het vele drinken last gehad van bedplassen vroeger?

Ja, maar nu niet meer. Dat is over.

Hoe gaat het verder denk je?

Ik moet nog drie jaar naar school. Ik denk dat kok zijn wel een zwaar vak is. Ik moet vaak lang staan.

Ga je ook uit?

Ja, maar ik blijf nooit zo lang, ongeveer tot half een. Dat is goed te doen en ik kan dan nog uitslapen.

Heb je verkering?

Ik heb nog geen vriendin. Die wil ik later wel hebben. Als mijn vriendin ook sikkelcelziekte zou hebben, krijgt mijn kind het ook. Als zij het niet heeft, kan ze wel drager zijn van het gen.
Het maakt mij niet uit of ze sikkelcelziekte heeft of niet.

Vind je jouw ziekte vervelend?

Soms wel en soms niet. Het heeft ook wel voordelen zoals uitjes met het ziekenhuis. We mochten vorig jaar een week lang naar de Efteling. Maar dat ik vaak weg moet van school, veel mis, sneller ziek ben en niet mee kan doen met de klas, is wel erg vervelend.

Ken je andere kinderen met sikkelcelziekte?

Ja, sommigen zie ik vaak. Ze zitten in mijn vriendenkring. Ik heb ze ontmoet op een sikkelceldag. Zij hebben wel een lichtere vorm.

Wat zou je andere kinderen met sikkelcelziekte willen adviseren?

Alles proberen en meedoen maar stoppen als het niet gaat. En veel drinken. Je kunt alles doen wat je wilt.

Zijn er meer mensen in je familie met sikkelcelziekte?

Mijn broer heeft het ook. Hij heeft het erger dan ik. Hij heeft meer bloed nodig dan ik en hij is ook verlamd. Ik zie hem niet heel vaak.

Interviews