Sikkelcelziekte - Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Cyberpoli

Sikkelcelziekte

Interviews

Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.

Hoe lang heb je al sikkelcelziekte?

Mijn hele leven. Ik kan mijn eerste crise herinneren toen ik 8 jaar was. Daarvoor weet ik het niet.

Heb ook pijnklachten?

Soms wel. Dan moet ik een dagje naar het ziekenhuis. Dan heb ik pijn in mijn rug en voel ik het telkens steken als ik me beweeg.

Wat kun je doen om het te voorkomen?

Gezond eten, goed tandenpoetsen, rustig aan doen en goed drinken.

Wat moet je doen als je een crise hebt?

Dan heb ik speciale pilletjes die het verminderen of paracetamol nemen, en als het echt niet werkt moet ik een arts bellen. Dan word ik opgenomen. Ik ben nog nooit echt opgenomen geweest. Ik ben nog nooit op de eerste hulp geweest, maar moest wel eens een nachtje blijven.

En als het gewoon goed gaat?

Ik had medicijnen, maar die hoef ik nu niet meer te nemen omdat ik nu om de vijf jaar een prik krijg die mij nu beschermt, pneumovax. Tegen longinfecties en koorts en zo.

Begrijpen de kinderen in de klas wat jij hebt?

Ja, want in het begin moest ik met streepjes bijhouden hoeveel ik dronk, dus dan vroegen ze ernaar. Toen heb ik verteld wat de ziekte inhield. Ik ben nu bezig met een verslag, dat kunnen ze dan ook lezen. Ik zit nu twee jaar op deze school en heb ook vriendjes.

Vertel je ook aan je vriendjes als het niet goed gaat?

Dan vertel ik dat ik pijn kan krijgen, als ik niet genoeg drink of zo. Dan weten ze wat het is en raken ze niet in paniek en gaan geen rare dingen denken. Dan weten ze het gewoon.

Voel je de aanvallen aankomen?

Soms wel. Ik krijg meestal hoofdpijn. Dan ga ik meer drinken en als dat niet genoeg is neem een paracetamol. En als dat niet helpt neem ik bij koorts speciale pillen broxil. Ik neem ook nog vitamine K en D en voor mijn ADHD neem ik ook pilletjes.

Hoe merk je dat je ADHD hebt?

In mijn hoofd wordt het dan een beetje chaotisch. Dan ga ik eerst doen en dan pas nadenken. Ik neem ritalin.

Hoe gaat het op school?

Ja, wel goed. Op de Jenaplan school doen we de NIO en die heb ik al gedaan. Dat is een toets.

Wat ga je hierna doen?

Dan ga ik naar het voortgezet onderwijs in Dordrecht. Daarna wil ik misschien iets gaan doen met archeologie.

Doe je aan sport?

Ik zit nu op judo, dat is leuk en het gaat goed.

Denk je uit jezelf aan je medicijnen?

Meestal moet Patrick het zeggen. Ik vergeet het best wel vaak.

Hoe zie jij je toekomst?

Ik maak me niet echt zorgen, maar ik denk wel dat ik later wel anders zal zijn dan anderen. Dat ik wat rustiger zal doen, dat ik goed op moet letten bij sommige dingen. Niet dat ik heel speciaal word of zo, maar misschien kan ik niet met alles meedoen. Ik moet nog leren hoever ik kan gaan. Dat heeft wel met mijn sikkelcelziekte te maken.

Twee zussen met sikkelcelziekte: Queena Wintersport gaan we gewoon proberen

Er komen nieuwe veelbelovende medicijnen aan

Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.
Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.
Prikangst serieus nemen

Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.
Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen

Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen van sikkelcelziekte en bèta-thalassemie.

Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie
Best moeilijk om elke dag medicijnen te slikken

Daishmiro (17) heeft sikkelcelanemie.
Het begint altijd in mijn buik

Dimitryne Malembe (12) heeft sikkelcelanemie.
Ik zie het aan zijn ogen

Vareni (38) is de moeder van Daishmiro.
Ze doet het goed!

Nicole (44) is de moeder van Dimitryne
Soms vergeet ik dat ik sikkelcelanemie heb

Fatoumata Kamimbaya(16) heeft sikkelcelanemie (HbSS). Als behandeling krijgt ze o.a. wisseltransfusies.
Het is heel zwaar, maar ik ben positief

Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.
Vooral ’s nachts doet het veel pijn

Jayden (10) zit in groep 6. Hij heeft sikkelcelziekte.
Zelfverantwoordelijkheid is belangrijk

Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).
Soms ben ik een beetje eigenwijs

Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.
Ik wil dat zij zelf haar grenzen opzoekt.

Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.
Alles draaide om mij heen

Lionel (24) heeft sikkelcelziekte. Hij woont in Rotterdam en studeert grafische vormgeving. Daarnaast heeft hij als kunstenaar zijn eigen merk ‘ Jazzcake’ op de markt gebracht.
Twee zussen met sikkelcelziekte: Queena

Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.
Wintersport gaan we gewoon proberen

Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.
Elke vier weken een bloedtransfusie

David (37) en Yessica (37) hebben een adoptiezoon Vaglary (8) met sikkelcelanemie. Hij heeft HBSS.
De bloedtransfusies zijn heel goed aangeslagen

Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.
Na een transfusie heb ik veel meer energie

Duane (16) heeft sikkelcelanemie.
Ik heb elke maand bloed nodig

Chris (15) heeft sikkelcelanemie.
Alles wat mis kon gaan ging mis

Barry (50) is de pleegmoeder van Chris (15).
Twee zussen met sikkelcelziekte: Hedya

Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
Ernstige orgaanschade voorkomen

Anita Rijneveld is internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.
Beter volgen in de ontwikkeling

Channa Hijmans werkte als psycholoog in het sikkelcelteam.
Veel last van taboes

Greetje Zaal is maatschappelijk werker in het AMC. Sinds 2006 doet ze de ouderbegeleiding voor sikkelcelziekte en hemofilie.
Begrip zorgt voor betere motivatie

Harriët Heijboer is kinderarts/hematoloog en chef de clinique van de afdeling ‘Grote Kinderen’(voor kinderen van 1–10 jaar) van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onder andere gespecialiseerd in sikkelcelziekte bij kinderen.
Ik ben voor screening van zwangere vrouwen op hemoglobinopathieën.

Jean Louis Kerkhoffs is hematoloog in het Haga ziekenhuis in Den Haag.
Bang om afgewezen te worden

Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.
Beter begrip leidt tot minder sikkelcelcrises

Prof. Marjon Cnossen is sinds 2008 kinderhematoloog in het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, Rotterdam.
Regelmatig controleren op orgaanschade

Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.
De sikkelcelverpleegkundige

Kinderverpleegkundige Joke Schmidt werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.

Volgend onderwerp