villy

Interview: Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.

Hoe lang heb je al sikkelcelziekte?

Mijn hele leven. Ik kan mijn eerste crise herinneren toen ik 8 jaar was. Daarvoor weet ik het niet.

Heb ook pijnklachten?

Soms wel. Dan moet ik een dagje naar het ziekenhuis. Dan heb ik pijn in mijn rug en voel ik het telkens steken als ik me beweeg.

Wat kun je doen om het te voorkomen?

Gezond eten, goed tandenpoetsen, rustig aan doen en goed drinken.

Wat moet je doen als je een crise hebt?

Dan heb ik speciale pilletjes die het verminderen of paracetamol nemen, en als het echt niet werkt moet ik een arts bellen. Dan word ik opgenomen. Ik ben nog nooit echt opgenomen geweest. Ik ben nog nooit op de eerste hulp geweest, maar moest wel eens een nachtje blijven.

En als het gewoon goed gaat?

Ik had medicijnen, maar die hoef ik nu niet meer te nemen omdat ik nu om de vijf jaar een prik krijg die mij nu beschermt, pneumovax. Tegen longinfecties en koorts en zo.

Begrijpen de kinderen in de klas wat jij hebt?

Ja, want in het begin moest ik met streepjes bijhouden hoeveel ik dronk, dus dan vroegen ze ernaar. Toen heb ik verteld wat de ziekte inhield. Ik ben nu bezig met een verslag, dat kunnen ze dan ook lezen. Ik zit nu twee jaar op deze school en heb ook vriendjes.

Vertel je ook aan je vriendjes als het niet goed gaat?

Dan vertel ik dat ik pijn kan krijgen, als ik niet genoeg drink of zo. Dan weten ze wat het is en raken ze niet in paniek en gaan geen rare dingen denken. Dan weten ze het gewoon.

Voel je de aanvallen aankomen?

Soms wel. Ik krijg meestal hoofdpijn. Dan ga ik meer drinken en als dat niet genoeg is neem een paracetamol. En als dat niet helpt neem ik bij koorts speciale pillen broxil. Ik neem ook nog vitamine K en D en voor mijn ADHD neem ik ook pilletjes.

Hoe merk je dat je ADHD hebt?

In mijn hoofd wordt het dan een beetje chaotisch. Dan ga ik eerst doen en dan pas nadenken. Ik neem ritalin.

Hoe gaat het op school?

Ja, wel goed. Op de Jenaplan school doen we de NIO en die heb ik al gedaan. Dat is een toets.

Wat ga je hierna doen?

Dan ga ik naar het voortgezet onderwijs in Dordrecht. Daarna wil ik misschien iets gaan doen met archeologie.

Doe je aan sport?

Ik zit nu op judo, dat is leuk en het gaat goed.

Denk je uit jezelf aan je medicijnen?

Meestal moet Patrick het zeggen. Ik vergeet het best wel vaak.

Hoe zie jij je toekomst?

Ik maak me niet echt zorgen, maar ik denk wel dat ik later wel anders zal zijn dan anderen. Dat ik wat rustiger zal doen, dat ik goed op moet letten bij sommige dingen. Niet dat ik heel speciaal word of zo, maar misschien kan ik niet met alles meedoen. Ik moet nog leren hoever ik kan gaan. Dat heeft wel met mijn sikkelcelziekte te maken.

Interviews