pillen2

Interview: Het is heel zwaar, maar ik ben positief

Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.

Hoeveel kinderen met sikkelcelanemie heeft u?

Twee, ze zijn allebei hier.

Hoe is het om twee kinderen met sikkelcelanemie te hebben?

Het is zwaar, maar je moet het accepteren. Je kunt ze niet laten vallen.

Wanneer kwam u erachter dat er iets mis was met Fatoumata?

In Afrika was dat. Op een dag zag ik dat Fatoumata’s pols dik was. Ik dacht dat de oppas haar had laten vallen. We gingen naar de dokter om een foto te laten maken, maar daar kwam niets uit. Toen werd er bloed geprikt ook voor sikkelcelanemie en dat bleek het te zijn. Ik kende het wel.

U wist wat sikkelcelanemie was?

Ja, ik wist het al. Ik had er veel verdriet van, en stress, ik moest veel huilen.

Rust er een taboe op sikkelcelanemie?

Nee. Voor mij niet. Mijn familie is er ook bekend mee. Het is iets Afrikaans.

Haar zusje heeft het ook?

In Nederland werd ik zwanger van haar zusje Amina, maar ik wilde geen abortus. De dokters zeiden dat ik het weg kon laten halen. Dat wilde ik niet. Ik was bang. Toen de baby er was, had ze ook sikkelcelanemie. Ze kreeg meteen dezelfde tabletten mee. Ik had weer veel stress, en moest veel huilen. Amina had veel crises. Haar vader was toen in Congo. Ik was alleen.

Hoe ging het toen met u?

Ik had helemaal geen tijd voor mijzelf, want ik zat veel met Fatoumata in het ziekenhuis. Ik ging eerst naar school maar dat ging niet meer. Ik werkte ook in het ziekenhuis. Nu gaat het beter. Haar zus Amina heeft het minder erg dan Fatoumata. Zij heeft nu wel een infectie en krijgt antibiotica.

Hoe regelt u de zorg?

Ik doe de zorg liever zelf, vraag niet veel hulp. Ik heb wel contact met de kinderbescherming voor mijn andere kinderen. Ze zijn brutaal, beetje vechten, beetje moeilijk. Ik doe alles alleen. Ik ben nu vijf maanden thuis voor Fatoumata en ga mee naar het ziekenhuis en alles. Ook met Amina. Fatoumata gaat wel alleen naar de transfusies in het ziekenhuis, maar bij een crisis niet.
Het is heel zwaar. Ik kan niet weg, niet naar school, en niet met vakantie. Als ze ziek is moet ik voor haar zorgen. Maar ik ben niet negatief, echt positief!

Hoe ziet u haar toekomst.

Je moet sterk blijven. Ik ben haar moeder, ik ben sterk. Moet zij ook zijn. Ik wil dat ze haar diploma haalt en gaat werken. Kinderen krijgen, trouwen. Nu gaat het goed met haar.

Interviews