Het is heel zwaar, maar ik ben positief
Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.
Hoeveel kinderen met sikkelcelanemie heeft u?
Twee, ze zijn allebei hier.Hoe is het om twee kinderen met sikkelcelanemie te hebben?
Het is zwaar, maar je moet het accepteren. Je kunt ze niet laten vallen.Wanneer kwam u erachter dat er iets mis was met Fatoumata?
In Afrika was dat. Op een dag zag ik dat Fatoumata’s pols dik was. Ik dacht dat de oppas haar had laten vallen. We gingen naar de dokter om een foto te laten maken, maar daar kwam niets uit. Toen werd er bloed geprikt ook voor sikkelcelanemie en dat bleek het te zijn. Ik kende het wel.U wist wat sikkelcelanemie was?
Ja, ik wist het al. Ik had er veel verdriet van, en stress, ik moest veel huilen.Rust er een taboe op sikkelcelanemie?
Nee. Voor mij niet. Mijn familie is er ook bekend mee. Het is iets Afrikaans.Haar zusje heeft het ook?
In Nederland werd ik zwanger van haar zusje Amina, maar ik wilde geen abortus. De dokters zeiden dat ik het weg kon laten halen. Dat wilde ik niet. Ik was bang. Toen de baby er was, had ze ook sikkelcelanemie. Ze kreeg meteen dezelfde tabletten mee. Ik had weer veel stress, en moest veel huilen. Amina had veel crises. Haar vader was toen in Congo. Ik was alleen.Hoe ging het toen met u?
Ik had helemaal geen tijd voor mijzelf, want ik zat veel met Fatoumata in het ziekenhuis. Ik ging eerst naar school maar dat ging niet meer. Ik werkte ook in het ziekenhuis. Nu gaat het beter. Haar zus Amina heeft het minder erg dan Fatoumata. Zij heeft nu wel een infectie en krijgt antibiotica.Hoe regelt u de zorg?
Ik doe de zorg liever zelf, vraag niet veel hulp. Ik heb wel contact met de kinderbescherming voor mijn andere kinderen. Ze zijn brutaal, beetje vechten, beetje moeilijk. Ik doe alles alleen. Ik ben nu vijf maanden thuis voor Fatoumata en ga mee naar het ziekenhuis en alles. Ook met Amina. Fatoumata gaat wel alleen naar de transfusies in het ziekenhuis, maar bij een crisis niet.Het is heel zwaar. Ik kan niet weg, niet naar school, en niet met vakantie. Als ze ziek is moet ik voor haar zorgen. Maar ik ben niet negatief, echt positief!
Hoe ziet u haar toekomst.
Je moet sterk blijven. Ik ben haar moeder, ik ben sterk. Moet zij ook zijn. Ik wil dat ze haar diploma haalt en gaat werken. Kinderen krijgen, trouwen. Nu gaat het goed met haar.-
Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.
-
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.
-
Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie
-
Daishmiro (17) heeft sikkelcelanemie.
-
Dimitryne Malembe (12) heeft sikkelcelanemie.
-
Vareni (38) is de moeder van Daishmiro.
-
Nicole (44) is de moeder van Dimitryne
-
Fatoumata Kamimbaya(16) heeft sikkelcelanemie (HbSS). Als behandeling krijgt ze o.a. wisseltransfusies.
-
Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.
-
Jayden (10) zit in groep 6. Hij heeft sikkelcelziekte.
-
Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).
-
Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.
-
Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.
-
Lionel (24) heeft sikkelcelziekte. Hij woont in Rotterdam en studeert grafische vormgeving. Daarnaast heeft hij als kunstenaar zijn eigen merk ‘ Jazzcake’ op de markt gebracht.
-
Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
-
Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.
-
Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.
-
David (37) en Yessica (37) hebben een adoptiezoon Vaglary (8) met sikkelcelanemie. Hij heeft HBSS.
-
Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.
-
Duane (16) heeft sikkelcelanemie.
-
Chris (15) heeft sikkelcelanemie.
-
Barry (50) is de pleegmoeder van Chris (15).
-
Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
-
Anita Rijneveld is internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.
-
Channa Hijmans werkte als psycholoog in het sikkelcelteam.
-
Greetje Zaal is maatschappelijk werker in het AMC. Sinds 2006 doet ze de ouderbegeleiding voor sikkelcelziekte en hemofilie.
-
Harriët Heijboer is kinderarts/hematoloog en chef de clinique van de afdeling ‘Grote Kinderen’(voor kinderen van 1–10 jaar) van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onder andere gespecialiseerd in sikkelcelziekte bij kinderen.
-
Jean Louis Kerkhoffs is hematoloog in het Haga ziekenhuis in Den Haag.
-
Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.
-
Prof. Marjon Cnossen is sinds 2008 kinderhematoloog in het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, Rotterdam.
-
Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.
-
Kinderverpleegkundige Joke Schmidt werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.
