Ik zie het aan zijn ogen
Vareni (38) is de moeder van Daishmiro.
Hoe was het in het begin?
We waren op vakantie in Curaçao en zagen aan zijn urine en ogen dat er iets niet klopte. In het ziekenhuis kwamen ze erachter dat hij sikkelcelziekte heeft. Ik woonde in Nederland dus toen we weer terug kwamen, ben ik naar de huisarts gegaan met de informatie en werden we doorgestuurd naar het Sophia ziekenhuis.Zie je het aankomen als hij een crisis krijgt?
Aan zijn ogen zie ik wel wat maar hij moet het toch aangeven. Als ze te geel zijn, kun je er wel rekening mee houden.Wat kun je eraan doen?
Hoe meer hij drinkt, hoe minder last hij heeft. Op school mocht hij altijd met een fles op tafel zitten om te drinken. Dat hebben we goed uitgelegd op school. Ook met informatie van het ziekenhuis. Hij is op school nooit erom afgewezen. Hij is nu volwassen genoeg om erop te letten. Maar als ouders moet je er altijd bij blijven. Het drinken moet je blijven stimuleren.Hoe gaat het op vakanties?
We gaan vaak op vakantie naar warme landen, Egypte, Curaçao. Hij is nu ouder geworden, dus hij weet dat hij moet drinken en dat doet hij nu goed. En ik ben streng. En sinds hij medicijnen slikt, gaat het goed. We nemen altijd alle medicijnen mee. Ook een recept voor hele zware medicijnen, maar dat hebben we nog nooit hoeven te gebruiken. Ik neem altijd het medicijntasje mee. Gelukkig hebben we nooit een probleem gehad op vakanties.Hoe reageerde hij in het begin op de medicijnen?
Ik zag meteen dat het een andere jongen werd, toen hij die hydrea kreeg. Hij kon weer meedoen en was vol actie, je zag meteen verschil. Daarvoor was het een jongen die alleen bij mama bleef, en er daarna zelf op uit ging. Ik was superblij.-
Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.
-
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.
-
Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie
-
Daishmiro (17) heeft sikkelcelanemie.
-
Dimitryne Malembe (12) heeft sikkelcelanemie.
-
Vareni (38) is de moeder van Daishmiro.
-
Nicole (44) is de moeder van Dimitryne
-
Fatoumata Kamimbaya(16) heeft sikkelcelanemie (HbSS). Als behandeling krijgt ze o.a. wisseltransfusies.
-
Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.
-
Jayden (10) zit in groep 6. Hij heeft sikkelcelziekte.
-
Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).
-
Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.
-
Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.
-
Lionel (24) heeft sikkelcelziekte. Hij woont in Rotterdam en studeert grafische vormgeving. Daarnaast heeft hij als kunstenaar zijn eigen merk ‘ Jazzcake’ op de markt gebracht.
-
Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
-
Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.
-
Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.
-
David (37) en Yessica (37) hebben een adoptiezoon Vaglary (8) met sikkelcelanemie. Hij heeft HBSS.
-
Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.
-
Duane (16) heeft sikkelcelanemie.
-
Chris (15) heeft sikkelcelanemie.
-
Barry (50) is de pleegmoeder van Chris (15).
-
Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
-
Anita Rijneveld is internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.
-
Channa Hijmans werkte als psycholoog in het sikkelcelteam.
-
Greetje Zaal is maatschappelijk werker in het AMC. Sinds 2006 doet ze de ouderbegeleiding voor sikkelcelziekte en hemofilie.
-
Harriët Heijboer is kinderarts/hematoloog en chef de clinique van de afdeling ‘Grote Kinderen’(voor kinderen van 1–10 jaar) van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onder andere gespecialiseerd in sikkelcelziekte bij kinderen.
-
Jean Louis Kerkhoffs is hematoloog in het Haga ziekenhuis in Den Haag.
-
Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.
-
Prof. Marjon Cnossen is sinds 2008 kinderhematoloog in het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, Rotterdam.
-
Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.
-
Kinderverpleegkundige Joke Schmidt werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.
