vareni

Interview: Ik zie het aan zijn ogen

Vareni (38) is de moeder van Daishmiro.

Hoe was het in het begin?

We waren op vakantie in Curaçao en zagen aan zijn urine en ogen dat er iets niet klopte. In het ziekenhuis kwamen ze erachter dat hij sikkelcelziekte heeft. Ik woonde in Nederland dus toen we weer terug kwamen, ben ik naar de huisarts gegaan met de informatie en werden we doorgestuurd naar het Sophia ziekenhuis.

Zie je het aankomen als hij een crisis krijgt?

Aan zijn ogen zie ik wel wat maar hij moet het toch aangeven. Als ze te geel zijn, kun je er wel rekening mee houden.

Wat kun je eraan doen?

Hoe meer hij drinkt, hoe minder last hij heeft. Op school mocht hij altijd met een fles op tafel zitten om te drinken. Dat hebben we goed uitgelegd op school. Ook met informatie van het ziekenhuis. Hij is op school nooit erom afgewezen. Hij is nu volwassen genoeg om erop te letten. Maar als ouders moet je er altijd bij blijven. Het drinken moet je blijven stimuleren.

Hoe gaat het op vakanties?

We gaan vaak op vakantie naar warme landen, Egypte, Curaçao. Hij is nu ouder geworden, dus hij weet dat hij moet drinken en dat doet hij nu goed. En ik ben streng. En sinds hij medicijnen slikt, gaat het goed. We nemen altijd alle medicijnen mee. Ook een recept voor hele zware medicijnen, maar dat hebben we nog nooit hoeven te gebruiken. Ik neem altijd het medicijntasje mee. Gelukkig hebben we nooit een probleem gehad op vakanties.

Hoe reageerde hij in het begin op de medicijnen?

Ik zag meteen dat het een andere jongen werd, toen hij die hydrea kreeg. Hij kon weer meedoen en was vol actie, je zag meteen verschil. Daarvoor was het een jongen die alleen bij mama bleef, en er daarna zelf op uit ging. Ik was superblij.

Interviews