Cyberpoli
Sikkelcelziekte
Cyberpoli
Sikkelcelziekte
Interviews
Goed voor jezelf zorgen als je sikkelcelziekte hebt

Goed voor jezelf zorgen als je sikkelcelziekte hebt

Als je sikkelcelziekte hebt, moet je in het dagelijks leven met veel dingen rekening houden. Verpleegkundig specialist Marjolein van der Pot begeleidt kinderen en jongeren met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis. Ze vertelt over de uitdagingen die zij tegenkomen, hoe ze daarmee kunnen omgaan en waarom het belangrijk is om goed voor jezelf te zorgen.

Wat doet een verpleegkundig specialist?

De verpleegkundig specialist begeleidt kinderen en ouders zowel medisch als verpleegkundig bij het hebben van sikkelcelziekte thuis en bij complicaties zoals pijn en koorts op de poli en in het ziekenhuis. Ik werk samen met het hele team van artsen, verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkenden, pedagogisch medewerkers en doktersassistenten.

Wat doe je op het spreekuur?

Op de poli zie ik zelfstandig de kinderen en bespreek ik hoe het gaat met pijnklachten en koorts en wat je daaraan kunt doen. Informatie geven over sikkelcelziekte is heel belangrijk. Verder hebben we het over de medicijnen en of het lukt om die elke dag in te nemen en hoe het gaat in het dagelijks leven met de sikkelcelziekte. Ik luister ook naar hart en longen en doe lichamelijk onderzoek. Regelmatig moeten de kinderen bloed laten afnemen en een echo van het hoofd laten maken.

Houden kinderen zich aan de leefregels?

Ja hoor, heel vaak en dat is heel knap. De kinderen moeten veel water drinken en zich warm aankleden. Ook rust is belangrijk en het innemen van de medicijnen elke dag.

Wat voor problemen kom je tegen?

Baby’s en kleine kinderen van de basisschool moeten twee keer per dag hun medicijnen slikken. Dat is lastig voor de kinderen en de ouders. Daar komt nog bij dat de drankjes van medicijnen vaak bij de apotheek gehaald moeten worden. Dat is elke keer weer 'gedoe'. Oudere kinderen gaan steeds meer dingen doen zonder hun ouders. Daarom is het voor iedereen met sikkelcelziekte zo belangrijk dat ze zelf verantwoordelijk zijn voor hun medicijninname, voor controles naar het ziekenhuis komen en dat ze weten wanneer ze echt contact met het ziekenhuis moeten opnemen.

Wat is jullie ervaring met taalproblemen?

Meestal komen we er samen uit, maar er zijn situaties waarin het lastig is. Dan bellen we de tolkentelefoon.

Waar hebben de patiënten het meest last van?

Sommige kinderen hebben vaak last van pijnlijke crises. Als je dit kunt voorkomen door altijd veel te drinken, is dat heel fijn. Maar het gebeurt ook dat je alles gedaan hebt wat je kon en toch een crise krijgt. Dat is heel naar. Dan moet je naar het ziekenhuis komen. Bijna alle kinderen vinden het vervelend als hun oogwit geel is. Helaas is daar niets aan te doen. En sommige kinderen blijven lang klein en dat is ook vervelend. Gelukkig gaat uiteindelijk iedereen groeien in de puberteit, maar met sikkelcelziekte gebeurt dat wat later dan bij andere kinderen.

Wat is lastig voor de ouders?

Het is voor ouders heel moeilijk om aan te moeten zien dat hun kind pijn heeft. Dan voelen ze zich machteloos en hebben ze steun nodig om hun kind te helpen. Ook lastig is het altijd rekening te moeten houden met de sikkelcelziekte. Veel drinken, warm aankleden, rustig aan doen, gezond eten, het klinkt zo makkelijk, maar kinderen hebben er niet altijd zin in. Of school heeft te weinig informatie over een kind met sikkelcelziekte. Dan neemt de schoolvoorziening van het Amsterdam UMC contact op met de school van het kind.

En ’s nachts, moet je dan ook meer plassen?

Ja, en soms plassen kinderen veel langer in hun bed dan leeftijdgenootjes. Diep slapen, en nieren die het net wat minder goed doen, en natuurlijk drink je veel, daardoor komt dit vaak voor. Lastig ook bij schoolkampen of logeerpartijtjes. Ook voor de ouders is het een groot probleem, omdat het veel gebroken nachten geeft en veel lakens wassen. Kortom, voor iedereen vervelend.

Hebben kinderen last van hun ziekte bij het maken van vrienden?

Als je beste vriend of vriendin weet dat je sikkelcelziekte hebt, kun je daar veel steun aan hebben. Op school is het ook handig om erover te vertellen. Dan snappen de kinderen in je klas waarom dingen bij jou soms anders gaan.

Organiseren jullie iets voor de jongeren?

We organiseren iedere twee jaar een familiedag voor alle patiënten met sikkelcelziekte.

Jullie organiseren ook ouderochtenden?

Regelmatig hebben we een koffieochtend voor ouders. Daar wordt van alles besproken rond een bepaald onderwerp of waar de ouders het maar over willen hebben.

Heb je nog een tip?

Natuurlijk! Heel veel zelfs. Maar als ik moet kiezen, dan deze: denk aan leefregels, kom naar de poli voor je controles en stel vragen over sikkelcelziekte!

Er komen nieuwe veelbelovende medicijnen aan
Volgend onderwerp