Medisch: Wat kun je eraan doen?

De behandeling van JIA duurt lang en is veelomvattend. Er zijn verschillende medicijnen tegen de ontsteking en de pijn. Fysiotherapie en ergotherapie spelen een belangrijke rol. Met de behandeling wordt de schade aan de gewrichten en andere organen (zoals je ogen) en pijn en bewegingsbeperking zo veel mogelijk tegengehouden. Daarnaast wordt ook gelet op groei en een goede ontwikkeling.

Bij JIA moet je in een zo goed mogelijke conditie blijven, zowel geestelijk als lichamelijk, om de klachten en beperkingen zo goed mogelijk aan te kunnen. Een uitgebreid team van behandelaars van kinderreumatoloog, oogarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog tot orthopedisch chirurg staat klaar om je hierbij te helpen.

Voor elk kind verloopt de ziekte anders. Hoe beter je je klachten leert herkennen, hoe beter je ermee om leert gaan (bijvoorbeeld op tijd extra medicijnen nemen of het rustiger aandoen). De klachten zijn niet steeds hetzelfde. Periodes zonder klachten worden afgewisseld door periodes met meer of zelfs veel klachten.

Ieder kind krijgt daarom een andere behandeling, die afhankelijk is van een aantal factoren: het soort JIA dat je hebt, hoe actief de ontstekingen zijn, welke gewrichten zijn ontstoken, of er gewrichtsschade te zien is bij radiologisch onderzoek en de bloeduitslagen (ontstekingswaarden).

Medicijnen

De volgende medicijnen kunnen worden gebruikt bij de behandeling van JIA:
  • NSAID’s zijn ‘non-steroidal-anti-inflammatory drugs’. Voorbeelden zijn: ibuprofen, naproxen, diclofenac, indometacine.
  • Corticosteroïden, zoals prednison tabletten of triamcinolon hexacetonide (voor injectie in een gewricht).
  • DMARD’s zijn ‘disease modifying anti rheumatic drugs’. Voorbeelden zijn: methotrexaat, sulfasalazine, leflunomide.
  • Biologicals zijn nieuwe generatie DMARD’s. Voorbeelden zijn: etanercept, adalimumab, infliximab, golimumab, certolizumab, tocilizimab, anakinra, abatacept.
Lees meer over deze medicijnen in de bijbehorende medische pagina's.

Orthopedische chirurgie:

Een orthopedisch chirurg is gespecialiseerd in operaties aan gewrichten en botten. Dit kan heel soms nodig zijn als een gewricht door voortdurende ontsteking zo erg is beschadigd dat een ‘kunstgewricht’ nodig is.

Fysiotherapie en ergotherapie:

Fysiotherapie heeft een belangrijke plaats in de behandeling. Dagelijkse of wekelijkse oefeningen maken je spieren en gewrichten soepeler, zorgen voor een betere botaanmaak en spierkracht en verbeteren je conditie. Je gewrichten kunnen langer en beter blijven bewegen en je hebt minder kans op verkorting van je spieren. Als een gefixeerde beweging voorkomen moet worden of langzaam moet worden opgebouwd, kun je een spalk of een nekkraag krijgen.
Ergotherapie zorgt ervoor dat jij jezelf zo lang mogelijk kunt redden en dat je je gewrichten zo goed mogelijk gebruikt (juiste houding, niet overbelasten etc.). Ook kan een ergotherapeut voor steun, aanpassingen en hulpmiddelen zorgen, zoals een aangepaste stoel of speciale schrijfmiddelen, zodat je minder pijn hebt, en geen contractuurvorming krijgt..

Psycholoog en maatschappelijk werker:

Omgaan met een chronische ziekte als JIA, met veel pijn en beperkingen, is moeilijk. Misschien kun je niet net zo leven als je leeftijdsgenoten en mis je veel van school, uitgaan of sporten. Met psychologische begeleiding leer je hiermee om te gaan en het een plaats te geven. Maatschappelijk werk kan de ouders helpen bij financiële problemen, afspraken met school, huisvesting en andere zaken.

Orthodontist:

Een orthodontist is een tandarts die gespecialiseerd is in de stand van tanden en kaken. Als je problemen hebt met je kaakgewricht kan de orthodontist een beugel aanmeten.

Stamceltransplantatie:

Bij kinderen met zeer ernstig reuma die op geen enkele therapie goed reageren of alleen op een hoge dosis prednison (vooral bij systemische JIA), kun je denken aan stamceltransplantatie.
In het beenmerg zitten stamcellen. Een stamcel kan zich ontwikkelen tot een andere cel die in het beenmerg gevormd wordt, bijvoorbeeld een rode of witte bloedcel of bloedplaatje. Nadat de bloedcel is uitgerijpt in het beenmerg wordt de cel afgegeven in het bloed. De bloedcellen, die verder niet zo lang leven, worden steeds aangevuld vanuit de delende stamcellen.
Er zijn verschillende transplantaties mogelijk, maar meestal wordt de hematopoietische stamceltransplantatie uitgevoerd. Beenmergtransplantaties gebeuren bijna niet meer.

Bij een hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT) worden de eigen stamcellen vervangen door stamcellen uit het beenmerg van jezelf of van een donor. De nieuwe stamcellen hebben meestal niet de fout die JIA veroorzaakt. Zo wordt een nieuwe start gemaakt met de beenmergvorming. Bij een transplantatie met je eigen stamcellen (autologe transplantatie) kan de ziekte later weer terugkeren. Bij de stamcellen van een donor (allogene transplantatie) is dat niet zo. Maar dan is de kans op (levensbedreigende) ziektes en het niet aanslaan van de transplantatie weer groter.

Voordat een transplantatie plaats kan vinden moeten de eigen stamcellen of het eigen beenmerg verdwijnen, anders is er geen ruimte voor de nieuwe stamcellen. Hiervoor is chemotherapie en soms bestraling nodig. Dit is een intensieve en risicovolle behandeling. Je kunt diverse klachten krijgen tijdens de voorbereiding. Vanaf het moment dat je eigen beenmerg verdwenen is kun je zelf geen nieuwe bloedcellen meer aanmaken. Hierdoor kun je bloedarmoede krijgen (te weinig rode bloedcellen), sneller bloeden (te weinig bloedplaatjes) en je hebt meer kans op infecties (te weinig witte bloedcellen). Omdat je erg vatbaar bent voor infecties word je helemaal geïsoleerd en krijg je speciale voeding. Er zijn strenge hygiënevoorschriften; je mag minder bezoek ontvangen en bezoekers moeten schorten, handschoenen en mondmaskers dragen. Je kamer heeft ook overdruk, waardoor de lucht uit de kamer stroomt als je de deur open doet in plaats van erin. De lucht wordt ook gefilterd zodat je schone lucht krijgt. Transfusies kunnen nodig zijn om de rode bloedcellen en de bloedplaatjes aan te vullen en je krijgt antibiotica om de bacteriën in je darmen onder controle te houden. Pas als de transplantatie aanslaat en je nieuwe beenmerg nieuwe bloedcellen kan aanmaken, word je langzaam minder vatbaar.

Een stamceltransplantatie is een intensieve en risicovolle ingreep met grote kans op ernstige complicaties. Als er voor allogene donorcellen gekozen wordt moet er een donor gevonden worden die stamcellen of beenmerg heeft die gezond zijn en het meest op jouw stamcellen lijken. Zo wordt de kans op afstoting het minst groot. De beste donor is je eigen broer of zus, als jullie dezelfde vader en moeder hebben. Dan hebben jullie namelijk bijna hetzelfde genetisch materiaal. Er wordt vooral gelet op het HLA(humane leucocyten antigenen)-eiwit, dat moet gelijk zijn. Als dat niet lukt moet er verder gezocht worden naar een goede ‘match’. Dat kan bij een Europese beenmerg- of navelstrengbloedbank waar bloeddonoren geregistreerd staan. De bank kan stamcellen zoeken die het beste bij jou passen. De belangrijkste complicaties bij allogene stamceltransplantatie zijn graft-versus-host-disease (GVHD) (acuut of chronisch), afstoting (acuut of chronisch) en infecties. GVHD of transplantatieziekte is een reactie van de cellen uit het transplantaat tegen de ontvanger. Als de afweerreactie binnen 100 dagen na de transplantatie optreedt spreek je van een acute GVHD, en na 100 dagen van een chronische GVHD. Bij afstoting stoot het lichaam van de ontvanger het transplantaat af. Dit is dus het omgekeerde van GVHD.

Medische informatie