juul

Interview: Ik drink soms stiekem wel eens een glaasje

Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD).
Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.

Wat heb je precies?

Ik heb cystes in mijn nieren maar ook littekens op mijn lever en spataderen in mijn slokdarmwand. Dat is verbonden met elkaar, maar ik weet niet precies hoe het heet.

Wanneer werd dat ontdekt?

Toen ik drie maanden oud was. Ze hadden wel eerder iets gezien op een zwangerschapsecho (twintigwekenecho), maar ze dachten dat het niks was.

Komen cystenieren in de familie voor?

Nee, mijn ouders zijn wel drager van het gen, maar hebben zelf de ziekte niet. Maar de kans dat ik het zou krijgen was eigenlijk heel klein.

Merkte je er iets van toen je klein was?

Toen ik klein was had ik nergens last van, ik moest alleen soms naar het ziekenhuis. Op een gegeven moment was ik wel sneller moe, ik ging toen met de auto naar school in plaats van met de fiets. En ik kon ook niet meer paardrijden. Ik was toen elf jaar denk ik.

Hoe was je nierfunctie in het begin?

Ze werkten nog voor ongeveer 25%, dat was niet veel, maar ik was eraan gewend. Later merkte ik het wel dat het niet goed was.

Moest je ook een dieet volgen?

Ja, toen zo min mogelijk eiwitten en zouten.

Was dat moeilijk?

Ik was niks anders gewend, ik deed het al vanaf het begin en mijn familie deed mee met zoutarm eten. Mijn moeder heeft ook last van haar nieren, maar minder erg.

Doe je aan sport?

Ik heb gehockeyd, tot mijn negende of zo. Paardrijden doe ik al vanaf mijn vierde. Ik had ook een verzorgpony en na mijn operatie heb ik van mijn ouders een eigen paard gekregen.

Wanneer ging je minder sporten?

Op een gegeven moment kon ik steeds minder, mijn nierfunctie ging steeds verder achteruit. Op een gegeven moment zijn we gaan zoeken naar een donor, dat heeft wel drie jaar geduurd. Toen het nog maar 11% was ben ik binnen een maand getransplanteerd.

Die donornier, waar kwam die vandaan?

Eerst werden mijn ouders getest, die waren niet geschikt. Mijn oma heeft bloedgroep O wat ik ook heb, maar ze werd niet goedgekeurd omdat ze te veel aders in haar nieren had. Toen zei mijn neef uiteindelijk dat hij het wel deed.

Hoe vond je dat?

Ik heb altijd een klik met hem gehad, maar dit is wel heel lief. Mijn neef is 34 jaar.

Hoe oud was je toen?

Ik was twaalf toen ik een nieuwe nier kreeg.

Wat vond je daarvan?

Ik vond de narcose spannend. Verder dacht ik er niet echt aan. Ik heb twee jaar lang de narcose heel eng gevonden, maar als je die eenmaal gehad hebt, valt het reuze mee.

Wist je wat je na die niertransplantatie kon verwachten?

Dat het beter zou gaan, maar dat was in het begin niet zo. Sinds een halfjaar gaat het steeds beter.
Mijn kreatininegehalte is nu 89. Ze hadden niet verwacht dat ik nog onder de 100 zou komen na die vergiftiging die ik heb gehad.

Wat ging er niet goed in het begin?

De nierfunctie bleef niet stabiel. Mijn kreatininegehalte was vijftig toen ik net geopereerd was, dat was heel goed, maar toen kreeg ik een medicijnvergiftiging. Ik had een schimmel in mijn mond en het medicijn dat ik daarvoor kreeg, versterkte de Prograft?, en toen was de kreatinine ineens 300. Ik kreeg ook prednison en azathioprine, een antiafstotingsmedicijn. Dat gebruik ik nog steeds.

Hoe gaat het medicijnen innemen?

Mijn wekker gaat om 7.45 uur en dan neem ik ze in. Ik vergeet ze soms, maar dat zeg ik niet tegen mijn ouders want die bellen dan meteen naar het academisch ziekenhuis. Dus dan neem ik ze gewoon alsnog in. Het is maar ongeveer een keer in de maand dat ik ze een kwartiertje later inneem omdat ik het vergeet.

Wat is het verschil tussen voor en na de operatie?

Ik ben veel minder moe. Daarvoor kon ik maar drie uurtjes naar school en daarna kon ik alleen maar liggen, kon ik niks meer. Nu ben ik niet meer moe. Ik ga meestal om 00.00 uur slapen en kan dan om 07.00 uur opstaan.

En die plekjes op je lever en slokdarm, heb je daar last van?

Nee, van die lever merk ik niet zo veel. Het is zo minimaal dat er ook weinig van te merken is. Ik weet ook pas sinds de operatie dat ik ze heb. Ik moet uiteindelijk een levertransplantatie krijgen, want die spataderen in mijn slokdarmwand komen daar ook door. Ik heb er nog geen afspraken over staan of zo, het zal allemaal wel meevallen.

Hoe voel je je nu?

Super! Ik ben nu gewoon druk. In de les kan ik me niet concentreren omdat ik te veel energie heb. Daarvoor was dat niet. Was ik de brave oplettende leerling. Het gaat wel minder op school, maar ik heb nu wel lol en dat is fijner.

Ga je wel eens uit?

Nee, ik ben nog te jong, ik moet nog twee jaar wachten. Ik heb er wel de energie voor!

Wat doe je om in goede conditie te blijven?

Veel hockeyen, dat doe ik weer sinds een jaar, en hardlopen. Ook met mijn paard aan de hand mee.
Ik heb een springmerrie van tien jaar en die moet wel anderhalf uur per dag rijden. Daar kom ik wel aan toe. Maar op dit moment heeft mijn paard een ontsteking in zijn hoeven. 's Ochtends en 's avonds moet ik haar ook voeren, dus ik ben er wel drie uur per dag mee bezig. Ik spaar voor een scooter, anders moet ik er ook nog vijftien minuten naartoe fietsen.

Op welke school zit je?

Op de mavo. Ik wil paraveterinair worden. Dat is een dierenartsassistent die ook kleine ingrepen mag doen. Als dat heel makkelijk gaat, wil ik in België dierenarts proberen te worden. Daar zijn de toelatingskansen groter. Ik wilde eigenlijk veearts worden, maar dat vonden ze in het ziekenhuis niet een heel goed idee. Dan kom je in aanraking met allerlei bacteriën en dat mag met mijn medicijnen niet.

Wat vinden jouw vrienden en vriendinnen?

Ze vinden me meestal wel zielig. De vriendinnen die ik goed ken, denken er niet aan, die doen gewoon normaal. Ze steunen me ook altijd.

Heb je er een spreekbeurt over gehouden?

Ja, in groep acht heb ik iets over groeihormonen verteld. Toen gingen we op kamp en daar moest ik groeihormoon spuiten, anders is dat wel raar, als je dat ineens doet.

Was je groei achtergebleven?

Ja, ik ben nog steeds redelijk klein, 1.63 meter. Ik groei nog een klein beetje, maar geen tien centimeter meer.

Wanneer krijg je die levertransplantatie?

Ze weten niet hoe lang het nog gaat duren. Ik heb er nog geen afspraken over staan of zo, het zal allemaal wel meevallen.

Hoe vaak moet je voor controle naar het ziekenhuis?

Eens in de drie maanden.

Zoek je wel eens op internet naar je aandoening?

Nee. Ik weet er genoeg van. Als ik vragen heb, vraag ik het meestal aan de arts.

Wat zijn de lessen die je geleerd hebt, welk advies heb je voor andere kinderen?

Niet bang zijn. De eerste twee weken na de operatie krijg je niet bewust mee. Daarna gaat het steeds beter, je kunt steeds meer, en dat geeft alleen maar een goed gevoel. Een andere tip; elke dag zijn wie je bent en lol maken met je vrienden.

Hoe ga je om met je ouders?

Ze zijn soms irritant bezorgd. Vriendinnen van mijn leeftijd mogen wel eens een glaasje drinken, maar dat wordt mij helemaal afgeraden. Maar ik doe het stiekem wel eens. Soms een glaasje Hugo.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Ik denk niet echt na over de toekomst, ik ben heel blij met mijn nieuwe nier. Ik ben een gewoon kind, maar dan met medicijnen. Later wil ik graag een eigen bedrijf, iets met paarden of een dierenartspraktijk.

Vraagt je neef wel eens hoe het met je gaat?

Wij gaan er allebei niet echt serieus mee om, we maken er wel grapjes over. Maar ik ben hem wel kei dankbaar!

Interviews