Yannick

Interview: Ik dialyseer altijd op zondagochtend, dan heb ik daarna geen kater meer

Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.

Wat was de aanleiding voor de transplantatie?

De achteruitgang van mijn nierfunctie. Ik heb cystenieren. Toen ik een halfjaar oud was werd dat ontdekt. Mijn beide ouders zijn drager van het cystenier-gen.

Wanneer kreeg je last van je nieren?

In de zomer van 2005 ging ik heel snel achteruit en voelde ik me heel slecht. Toen zijn we begonnen met buikdialyse (peritoneale dialyse). Dat ging na drie maanden zo slecht dat transplantatie nodig was.

Wie heeft jou de nier gegeven?

Mijn vader.

Hoe voelde je je na de transplantatie?

Heel goed. Ik voelde me veel energieker. Op de Intensive Care merkte ik al dat het al beter was. Het was meteen een wereld van verschil.

Hoe lang duurde het voordat je alles weer mocht doen?

Ik denk wel een halfjaar. Ik heb drie weken in het ziekenhuis gelegen. Ik kreeg ook nog een of ander virus en lag apart in een box. Ik was heel erg aan de diarree en moest overgeven, daarom duurde het allemaal wat langer. Men was bang voor infectiegevaar.

Moest je medicijnen nemen na de transplantatie?

Ja, een hele waslijst. Vooral prednison.

Had je ook last van hoge bloeddruk?

Ja, daar kreeg ik Amlodipine® voor.

Hoe lang ging het goed na de transplantatie?

De eerste jaren bleef ik goed gezond. We zijn heel veel op vakantie geweest. Samen met mijn vader en moeder en vrienden. Het was pakken wat ik pakken kon. Maar op een gegeven moment ging het minder. In 2008 kreeg ik een eerste afstotingsaanval van de nier. Dat merkte ik zelf niet, we kwamen erachter bij een controle, die had ik om de vier à vijf weken. Het kreatininegehalte liep heel erg op. Ik heb toen twee weken in het academisch ziekenhuis gelegen en heel veel prednison gehad en plasmaferese. Na twee weken ging het toen weer beter.

Was je bang dat het fout ging?

De eerste keer nog niet echt. Ik dacht, we zien wel waar het schip strandt. Ik was toen twaalf jaar.

Hoe ging het daarna?

Vrij normaal, nergens last van gehad. Ik had genoeg energie, kon gewoon naar school en sporten. Maar in 2011 kreeg ik weer een afstoting. Dit keer wel iets zwaarder. Toen dacht ik wel dat het mis kon gaan. Ik was flink ziek.

Hoe voelde dat?

Ik lag in het ziekenhuis en dacht: ik doe wat ik moet doen en dan zien we wel. Onze familie is overal wel nuchter onder.

Hoe ging het toen verder?

Ik kreeg weer prednison, maar desondanks ging het behoorlijk slecht. Ik heb een paar weken in het ziekenhuis gelegen maar er kon niet veel meer aan de afstoting gedaan worden. Toen zijn we ook gelijk weer begonnen met de buikdialyse.

Hielp de buikdialyse?

In het begin voelde ik me net zo slecht als tijdens de afstoting, daarna ging het wel iets beter. Daarna bleef het een beetje gelijk. Niet super veel energie of zo. Vaak moe. Dat heb ik drie kwart jaar volgehouden en toen werd besloten om over te gaan op hemodialyse omdat ik te veel creatinine en fosfaat had. Dat werd niet goed uitgespoeld allemaal. Ik produceerde nog wel urine. Niet super veel, maar ik plaste nog wel zelf.

De hemodialyse gebeurde eerst in een centrum?

Ja, in het begin ging ik vier keer in de week op en neer naar het academisch ziekenhuis om hemodialyse te doen. Dat was een tocht van bijna twee uur. Maandag, woensdag, vrijdag en zondag. Op de dagen dat ik niet naar het centrum ging deed ik buikdialyse erbij.

Kon je daarnaast nog iets doen?

Nee, ik heb wel geprobeerd om drie dagen naar school te gaan, maar dat werden er vaak twee omdat ik me dan te slecht voelde. Dat jaar heb ik dan ook niet gehaald op school. Ik zat in de derde klas van het vmbo. Ik mocht het jaar overdoen, maar in de tweede was ik ook al blijven zitten omdat ik me zo vaak slecht voelde en vaak afwezig was. Maar ik werd dat jaar 16 en ik was anderhalf jaar ouder dan de rest. Ik had niet heel veel zin om bij veel jongere kinderen in de klas te komen. Toen hebben we besloten dat ik naar het volwassenonderwijs zou gaan. Daar heb ik in twee jaar vmbo-t gedaan. Een klein rooster met een paar dagen naar school en het jaar daarop ook weer een paar vakken.

Dat was vast een moeilijke periode?

Ja, mijn ouders gingen ook nog scheiden. Dat was heel zwaar.

Kon je wel je verhaal kwijt?

Bij mijn ouders. Ze waren wel allebei in het ziekenhuis. En ook bij vrienden die ik al mijn hele leven ken. Eentje is in het ziekenhuis langsgekomen, helemaal naar Amsterdam. Bij hem kan ik ook echt altijd terecht.

Ben je doorgegaan met de buikdialyse?

Nee, uiteindelijk hebben we besloten om thuis hemodialyse te doen. Dat doe ik nu ruim twee jaar.
Die thuisdialyse doe ik bij mijn vader en dan ga ik weer terug naar het huis van mijn moeder. Dat doe ik nu zes keer in de week.

Hoe gaat je dat af?

Vrij goed, behalve dat ik tussen vijf en negen uur 's avonds geen tijd heb voor andere dingen behalve dialyse.

Hoe ziet de rest van je leven eruit?

Ik ben op dit moment niet aan 't sporten, ik heb er geen tijd voor. Op school doe ik dat wel twee tot drie keer in de week tijdens de gymlessen. Ik heb dit jaar mijn vmbo-diploma gehaald en ik ben begonnen met de opleiding sociaalpedagogisch medewerker, niveau 4. Dat is een driejarige opleiding. Daar kun je ook gymlessen volgen. Dat gaat erg goed.

Hoe zou je je leven nu beschrijven?

Ik denk wel dat het leven minder is ten opzichte van na de transplantatie, maar aan de andere kant kan ik alles doen wat ik wil, ik kan gewoon naar school en voel me ook goed. Ik hoef ook niet heel veel medicijnen te slikken.

Is medicijnen innemen voor jou een probleem?

Vroeger vergat ik het wel eens, of had ik er geen zin in, maar nu gaat het prima. Ik neem nu Etalpha®, cinacalcet, een keer per week ijzer, calciumtabletten en Fraxiparine®

Wanneer had je er geen zin in?

Vooral rond die tweede afstoting. Maar toen had ik ook een vochtbeperking van een liter. Dat was ik helemaal niet gewend. Na de transplantatie was ik gewend aan drie liter per dag. Als je dan ineens terug moet naar een liter is dat wel moeilijk. En als je dan ook nog eens veel medicijnen moet slikken, ben je al bijna je hele vochtvoorraad kwijt met alleen het innemen van de medicijnen.

Hoe voelde je je toen?

Heel boos. Dat uitte zich veel in huilen en boos doen tegen mijn vader en moeder. Ik heb zelfs een keer mijn telefoon tegen de muur gegooid.

Heb je daar hulp bij gekregen?

Ik heb in het academisch ziekenhuis heel lang bij een kinderpsycholoog gelopen om erover te praten. Dat had ik wel nodig. We spraken vooral over hoe het met me ging en waar ik in het dagelijks leven tegenaan liep.

Hielpen die gesprekken?

Ja. Daardoor praat ik er nu wel makkelijk over, ook met anderen.

Helpt het jou als je erover praat?

Ja, dat vind ik prettig. Toen ik met mijn nieuwe opleiding begon hadden we een soort voorstelrondje en toen heb ik het aan de klas verteld. Ze pakten het heel goed op. Af en toe vragen ze ernaar en als ik iets eerder wegga voor de dialyse, dan weten ze waarom dat is. Voor de anderen is het ook makkelijker als ze weten wat er is.

Je hebt ook iets aan je lever en aan je bloedvoorziening?

Bij de ARKPD komen soms ook andere problemen voor. Zo heb ik een iets vergrote lever waardoor de bloeddoorstroming in dat gebied niet goed is. Het bloed zoekt dan andere wegen. Bij mij is dat vooral via de vaten in de slokdarmwand, die moet soms worden behandeld. Als ik bloed ga overgeven, dan moet ik aan de bel trekken. Dat is overigens nog nooit gebeurd. Ik weet precies wat ik moet doen.

Heb je contact met andere jongeren met een nierprobleem?

Nee, ik heb er nooit echt over nagedacht. Ik ben wel naar Camp Cool geweest. Eerst wilde ik dat absoluut niet. Ik dacht: ja, kom, dat wordt een of andere emotionele praatgroep of zo, daar heb ik geen zin in, ik blijf lekker thuis. Het jaar daarop heb ik het op aandringen van mijn ouders toch geprobeerd. Ik weet nog dat ik in de auto zat en dat ik er echt geen zin in had. Maar ik heb een geweldige week gehad. Ik was toen zeventien jaar.

Zoek je wel eens wat over je ziekte op internet?

Nee, mijn informatie krijg ik van de artsen. Ik let goed op tijdens de gesprekken en vraag wat iets is en hoe het zit. Ook toen ik klein was kon ik de controles en de gesprekken in het ziekenhuis goed volgen.

Ben je lid van de patiëntenvereniging?

Nee, ik dacht het niet. Mijn vader mogelijk wel. Ik weet niet of ik er nu behoefte aan heb.
Maar ik heb wel contact met de mensen van Camp Cool.

Is dat belangrijk?

Ja, het is fijn dat we een groepsapp hebben. Als iemand vragen heeft, dan stelt die ze daar. Als de een het antwoord niet weet, dan weet de ander het wel. Het is fijn dat je in het zelfde schuitje zit. Je hoeft elkaar niks uit te leggen.

Heb je een vriendin?

Nee, nu even niet. Tijdje geleden wel. Het heeft verder niets met de dialyse te maken, gewoon geen leuke meid meer gezien.

Ga je wel eens met je vrienden uit?

Ja, dan drink ik wel eens wat. Ik ga minimaal een keer in de week naar het café. Af en toe drink ik dan een wodka, maar meestal een biertje. Het is niet echt moeilijk om maat te houden. Als ik veel drink, dan word ik dronken. Er zit ook een fijne kant aan de dialyse. Ik dialyseer altijd op zondagochtend, dat heb ik zo gepland. Als ik zaterdagavond uit ben geweest en ik heb zondag een kater, dan slaap ik tijdens de dialyse en als ik wakker word dan heb ik geen kater meer. Door mijn leverprobleem moet ik wel mate houden met drank, maar met een feestje ga ik wel eens een beetje los. Over het algemeen kan ik me wel inhouden.

Rook je erbij?

Ja, elke dag wel een kwart pakje denk ik.

Is het moeilijk daar vanaf te komen?

Ja, dat is wel lastig. Maar ik ga het in het nieuwe jaar weer proberen. Ik wil er wel mee stoppen. Het is een dure hobby, en ik wil mijn rijbewijs gaan halen.

Wat heb jij de afgelopen jaren geleerd dat ook voor anderen interessant kan zijn?

Ik denk dat het belangrijk is om er niet te veel mee bezig te zijn. Je hebt ook nog een leven naast je ziekte en dat is belangrijk. Na de transplantatie zijn wij heel veel op vakantie geweest, dat was bewust, zolang het kan, gewoon doen.

Hoe zie jij je toekomst?

Wel goed. Er is nog een kans op een transplantatie. Een nier van mijn moeder. In het verleden zijn we daar al mee bezig geweest. Er zijn al bloedonderzoeken gedaan, maar omdat ik door wilde met mijn opleiding, is dat op een laag pitje gezet. Ik wil eerst mijn diploma's halen en dan kijken we verder. Zeker met die afstotingen in mijn achterhoofd. Het kan heel lang goed gaan, maar het kan ook binnen een jaar weer voorbij zijn.

Naschrift redactie 2017

Inmiddels is er weer veel gebeurd in het leven van Yannick. De hemodialyse thuis bij zijn vader is vervangen door nachtdialyse in het regionale ziekenhuis. De hemodialyse thuis gaf hem te weinig vrijheid, direct na school dialyse en dat zes keer in de week. Dat was niet meer vol te houden. Met de nachtdialyse hoeft hij nu maar vier keer in de week te dialyseren. I.p.v. vrijdagnacht, dialyseert hij zaterdagochtend, zodat hij vrijdagavond met zijn vrienden uit kan gaan. Wel heeft hij erg moeten wennen aan de nachtdialyse. Hij kwam vaak heel vermoeid uit de nachtdialyse op school en zo heeft hij uiteindelijk het schooljaar over moeten doen. Eerst wilde hij zijn opleiding afmaken voordat hij op zou gaan voor een nieuwe transplantatie. Omdat hij nu besloten heeft te stoppen met zijn opleiding, zijn die plannen ook veranderd. Na een indringend gesprek met een deelnemer van Camp Cool die zelf nooit meer kan transplanteren omdat hij te veel antistoffen in zijn bloed heeft, heeft Yannick besloten om dit jaar nog voor transplantatie op te gaan, nu hij die kans nog heeft. Zijn moeder wordt dan donor. Yannick heeft zich voorgenomen er alles aan te doen om zo gezond mogelijk te leven en o.a. op te houden met roken. Hij is nu bezig met diverse medische onderzoeken voor de transplantatie. Hij heeft inmiddels een betaalde baan gevonden, waar hij heel erg blij mee is. Ritme en regelmaat is wat hij nodig heeft om zo goed mogelijk in het transplantatietraject te komen.

Ik dialyseer altijd op zondagochtend, dan heb ik daarna geen kater meer

Interviews