daina

Interview: Ik kan nog steeds geen hele dagen naar school

Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.

Wanneer kreeg je last van je nieren?

Het begon in 2012 met erge vermoeidheid. Ik was de hele dag moe en sliep heel veel. De huisarts dacht dat het vitamine D- en ijzergebrek was. Ik had bloedarmoede en kreeg ijzertabletten en ook vitamine D.

Had je ook andere klachten?

Ik had veel hoofdpijn en een heel slechte concentratie. Ik ging weinig naar school, dat was toen het gymnasium.

Je zei dat je je moeilijk kon concentreren, had je niet de energie of was je snel afgeleid?

Ik had de energie niet om de stof op te nemen of me te concentreren op de docent.

Ben je een sportief iemand?

We deden veel aan wandelen en fietsen en ik bewoog ook veel. Maar op een sport zat ik niet. Ik fietste wel naar school als ik ging, maar heel vaak had ik er de energie niet voor.

Wat zeiden ze op school dat je er vaak niet was?

Ik kreeg er wel vragen over, en dan legde ik uit dat ik een vitamine D-tekort had. Mijn vriendinnen vonden het wel jammer dat ik minder naar school kwam.

Hielpen de ijzertabletten en de vitamine D?

Nee, het ging op een gegeven moment echt heel slecht. Mijn moeder zag dat ik heel dikke enkels had. Het was me zelf niet opgevallen. Toen zijn we weer naar de huisarts gegaan. In eerste instantie dachten we dat ik de ziekte van Lyme had, een paar maanden ervoor was ik gebeten door een teek. Alle klachten waren zo raar. We wisten gewoon niet wat er aan de hand was.

Ben je op internet gaan kijken?

Ja, bij de ziekte van Lyme, daar stond een hele waslijst. De helft klopte wel, de andere helft niet.

Wat heeft de huisarts toen gedaan?

Zij heeft me onderzocht en ik moest urine inleveren. Blijkbaar had ze iets gezien in de urine wat daar niet hoorde, want de dag erna moest ik van haar naar het ziekenhuis.

Wat hebben ze in het ziekenhuis gedaan?

Daar werden een heleboel vragen gesteld en na een flinke tijd wachten kregen we te horen dat ik iets aan mijn nieren had en in het ziekenhuis moest blijven.

Wist je iets over nierziektes?

Nee, ik had geen idee wat het inhield, en wist niet dat het zo ernstig was als het uiteindelijk bleek te zijn. Ik was nog nooit opgenomen en moest een nacht blijven, ik mocht geen soep eten want dat was te zout. Mijn bloeddruk werd steeds gemeten. De volgende dag werd ik naar een ander ziekenhuis gebracht, het Sophia, omdat ze daar gespecialiseerder waren. Daar ben ik iets van een week gebleven. Ik kreeg een biopsie en daar kwam uit dat ik MPGN heb. Ik had er nog nooit van gehoord. In het ziekenhuis kreeg ik wat informatie, maar ze weten er zelf ook niet zo heel veel van af.

Konden ze er wel wat aan doen?

Ze gingen dingen proberen. Ik kreeg eerst een heel hoge dosis prednison, later moest ik prednison in lagere dosering nemen. Dat was het eerste wat ze deden. De eerste keer merkte ik er niet zo veel van. Ik was wel wat meer opgeblazen.

Vond je dat vervelend, dat je er anders uitzag?

Ja, dat vond ik wel vervelend.

Wat voor effect had het?

Ik kreeg echt een vollemaansgezicht. Door het vocht dat ik vast hield ben ik wel 15 kilo aangekomen. Ik kreeg een heleboel striae. Ik voelde de huid scheuren. Dan krijg je wel een beetje een rotgevoel. Als je je 's avonds uitkleedt dan weet je dat er weer nieuwe bijgekomen zijn.

Voelde je boos of verdrietig?

Nee, dat niet, ik moest erdoorheen, opgeven was geen optie.

Werkte de prednison?

Nee, ik kreeg een chemo er bij en die combinatie werkte even. Omdat het de beterende kant opging, zijn we op vakantie geweest. Maar op vakantie ging het weer mis. Ik bleef prednison in een lage dosering slikken. Wel kreeg ik een ander plastablet erbij, waardoor ik veel vocht ben kwijtgeraakt en dus erg ben afgevallen. Per nacht verloor ik een kilo. Het record was 2,5 kilo. Uiteindelijk ben ik 15 kilo aan vocht kwijtgeraakt. Daar was ik heel blij mee, maar toen ging het weer mis en kwam ik weer aan. Daaraan merkten we dat het toch weer niet goed ging met mijn nieren.

Wat gebeurde er toen?

Toen kreeg ik plasmaferese. Ik kreeg donoreiwitten en de mijne gingen eruit. Dat duurde anderhalve maand. Het was een soort van dialyse, drie keer per week, vier uur lang. Toen dat ook niet meer hielp kreeg ik eculizumab. Een duur medicijn uit Amerika waarvan ze er nog achter moeten komen waarvoor het helpt. Dat heb ik twee maanden gehad, eens in de twee weken. Dat heeft even geholpen en toen was het weer helemaal mis. Toen heb ik een jaar dialyse gehad.

Dat is heel ingrijpend hè?

Ja, ik moest er drie keer in de week voor naar het academisch ziekenhuis. Toen ik begon met de dialyse wist ik dat ze me niet meteen konden transplanteren. Dan was er namelijk een kans dat de ziekte terug zou komen in mijn nieuwe nier. Dus ik moest een jaar dialyseren voor ik getransplanteerd kon worden.

Had het effect op je schoolprestaties?

Ja, in die periode ging ik heel weinig naar school. Het was al bijna zomervakantie. De school zei dat ik zou blijven zitten en dat ik een niveau lager moest, naar de havo.

Hoe vond je dat?

Ik zat op het gymnasium, dus dat was wel echt een stap terug. Ik wist dat ik gymnasium aankon, maar door de ziekte kon dat niet meer. Dat was wel frustrerend.

Kon je dat accepteren?

Nu heb ik het sowieso wel geaccepteerd omdat ik al een aantal jaren de havo doe. Als ik iets wil worden waar ik vwo voor nodig heb, dan kan ik dat altijd nog doen. Toen kon ik het niet goed accepteren.

Hoe uitte zich dat?

Ik voelde me heel gefrustreerd en heb er veel met mijn moeder erover gepraat. En met een psycholoog.

Hoe ging de transplantatie?

Ik was een jaar gedialyseerd en omdat ik voor mijn zestiende al als 'non-actief' op de lijst stond, had ik een heleboel punten opgebouwd. Na dat jaar dialyse, waarbij tevens mijn ziekte rustig was geworden, werd ik als 'actief' op de lijst gezet en zes dagen later kreeg ik al een telefoontje.
Ik heb een match met mijn moeder, dus kunnen we haar nier achter de hand houden, mocht onverhoopt mijn huidige transplantatienier worden afgestoten.

Had je daar op gerekend?

Nee, totaal niet.

Was je er blij mee?

Het was heel onwerkelijk. Eigenlijk gaat het dan wel wat snel.

Hoe voel je je nu?

Stukken beter in vergelijking met in de dialyseperiode. Maar vooralsnog blijft er nog wel wat te wensen over. Ik zou meer energie willen hebben. Het is niet meer dezelfde moeheid als op mijn veertiende, toen had ik echt moeite met alles, nu gaat het meeste wel beter.

Is daar een bepaalde reden voor die moeheid?

Mijn arts weet het eigenlijk ook niet omdat ik een heel mooie nierfunctie heb. Daar hoort die vermoeidheid niet bij. Het kan misschien liggen aan een van de anti-afstotingsmedicijnen. Die geven vaker bijwerkingen van vermoeidheid. Ik kan switchen naar prednison, maar gezien mijn ervaringen heb ik dat liever niet.

Ben je wel eens naar Camp Cool geweest?

Ja, twee zusters van de thuisdialyse kwamen ermee. Ik moest er wel lang over nadenken. Het is een week weg, zonder bekenden. Maar ik besloot het wel te doen.

Deed het wat met je in positieve zin?

Ja, het was fijn om lotgenoten te ontmoeten. Ze hebben allemaal ongeveer hetzelfde meegemaakt. Het is fijn te praten met mensen die precies weten waar je het over hebt.

Ben je lid van de Nierpatiënten Vereniging?

Nee, maar ik zou het wel ooit willen. Nu heb ik er geen behoefte aan omdat mijn moeder al lid is.
Het magazine krijgen we dus al en dat lees ik ook.

Heb je ook vriendinnen of anderen waarmee je kunt praten?

Mijn familie begrijpt heel goed wat ik heb. Een aantal vriendinnen begrijpt het totaal niet. Ik kan het ze niet uitleggen, ze denken dat het allemaal wel meevalt. Een aantal vriendinnen ben ik er ook door kwijtgeraakt, we hebben geen contact meer. Ze kunnen geen begrip opbrengen voor wat ik heb. Maar er zijn er ook een paar die het wel begrijpen. Die vragen altijd hoe het gaat.

Wat wil je later worden?

Dat is de grote vraag! Ik heb echt nog geen idee wat ik wil gaan doen of worden. Als ik iets zou willen worden waar ik vwo voor nodig heb, dan zal ik dat wel gaan doen als ik er de energie voor heb.

Neem je jezelf in acht met je nieuwe nier?

Jazeker.

Heb je een vriend?

Ja. Hij heeft ook een nieraandoening. Dat is wel makkelijker. Je vindt elkaar sneller. Het is wel een groot deel van mijn leven, die ziekte.

Maak je je zorgen of de nier het goed blijft doen?

Ja, dat is altijd spannend. Maar ik lig er niet wakker van. Ik weet dat de nier het ooit niet meer zal doen, maar daar ga ik nu niet te veel aan denken.

Welke lessen heb jij uit deze periode gehaald?

Het is heel belangrijk dat je je goed laat informeren, bijvoorbeeld over de verschillende vormen van dialyse. Dan kun je voor jezelf de juiste keuze maken. In mijn geval leek het erop dat het ziekenhuis liever wilde dat ik de peritoneale dialyse nam, ook al omdat het plaatsen van de shunt mislukte. Toen later bleek dat het dialyseren ook kon met een getunnelde katheter hebben wij voor de laatste optie gekozen. Ook heb ik er soms wel spijt van gehad dat ik die prednison heb gehad, terwijl de dialyse er toch al aan zat te komen. Maar dat wist ik toen nog niet.

Heb je dat besproken?

Ja, dat heb ik wel verteld. In het ziekenhuis vonden ze ook dat ik heel erg reageerde op de prednison. Daarna werd besloten dat ik geen prednison meer zou krijgen. Na de transplantatie heb ik wel nog prednison gekregen, maar een heel klein beetje.

Wordt je leven erg bepaald door je nieraandoening?

Qua school vind ik dat wel, ik kan nog steeds geen hele dagen naar school. Behalve die vermoeidheid, merk ik er niet heel veel van. Ik kan iets minder doen, maar ik ga om met wie ik wil. Ik heb me altijd gehouden aan wat de artsen zeiden. Zelfdiscipline is belangrijk, niet met de pet ernaar gooien.

Maak jij je zorgen over kinderen krijgen later?

Nee, daar maak ik me niet zo'n zorgen over. In het ziekenhuis zeiden ze dat dat gewoon kan zolang ik het maar vertel aan de artsen. Ik moet dan wel andere medicijnen krijgen.

Interviews