Ik liep altijd achter hem aan te rennen met zijn pillen
Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
Wanneer kreeg hij problemen met zijn nieren?
Jesse is vier weken te vroeg geboren. Na de geboorte was hij gelijk ziek. Hij lag met zijn beentjes naast zich, alsof hij een kikkertje was. Mijn moeder, die kraamverzorgende was, vond dat ook niet kloppen. Hij lag altijd te kreunen, net of hij pijn had. In het begin was het onduidelijk wat hij had, maar na verder onderzoek bleken zijn urineleiders net dikke darmen te zijn, ze waren heel dik, gezwollen en kronkelig. Het zat anatomisch ook niet goed. Hij had constant nierbekkenontsteking omdat zijn urine terugliep in zijn nieren. Dan kreeg hij de ene antibioticakuur na de andere. Uiteindelijk is hij met zes weken geopereerd in het academisch ziekenhuis. Daar hebben ze een stoma gemaakt van zijn linker urineleider. Toen hij anderhalf was is de stoma dichtgemaakt. Een halfjaar later moest hij voor controle om te kijken of de operatie geslaagd was. Bij het radiologisch onderzoek bleek er maar een nier op te komen. De onderzoeker dacht dat Jesse maar een nier had. Maar ik wist genoeg, we werden met spoed doorgestuurd naar het academisch ziekenhuis. Toen bleek een nier afgestorven te zijn. Die hebben ze eruit gehaald, maar het is nooit duidelijk geworden of de nier ziek was of dat het kwam het door de nierbekkenontsteking. In de familie komen geen nierproblemen voor.
Hoe oud was hij toen de nier eruit ging?
Anderhalf jaar.
Hoe was die periode tot die operatie?
Hij was heel vaak ziek. We moesten voortdurend met hem naar het ziekenhuis. Een week thuis, en dan weer een week in het ziekenhuis. En dat ging zo maar door. Hij heeft anderhalf jaar lang antibiotica geslikt, elke dag.
Dat moet een grote belasting voor je geweest zijn?
Ja, dat was het. Maar de antibiotica vond hij prima, dat vond hij net een toetje.
Had je enig idee wat er aan de hand was?
Nee, de artsen wisten het ook niet. Ze dachten dat het kwam door die urineleiders, maar toen die nier eruit was en onderzocht was, werd het het kip-ei-verhaal. Wat was de oorzaak? Die andere nier had ook een opdonder gehad, maar die herstelde zich langzaamaan.
Hoe ging het met Jesse?
De andere nier deed het steeds beter, en verder ging het goed. We moesten elk jaar op controle, in de eerste periode wel vaker. Toen hij een jaar of vijftien was ging de nier ineens hard achteruit. Ik werk zelf in de zorg en ik liep altijd achter hem aan te rennen met zijn pillen.
Was het moeilijk hem te overtuigen zijn pillen te nemen?
Ja, hij was een puber en had er geen zin in. Hij was net op een rotleeftijd toen het slechter ging. Hij was toen 15-16 jaar. Dat was net de verkeerde leeftijd.
Hoe was Jesse daaronder?
Tot zijn zevende jaar heeft Jesse het heel moeilijk gehad. Ik heb toen hulp gezocht en ben bij een speltherapeute geweest, maar hij wilde dat niet en sloot zich er voor af. Hij wilde er niet over praten. Toen het iets beter met hem ging, gingen mijn man en ik scheiden. Dat kwam mede door deze problematiek. We konden er niet met elkaar over praten. In die vier jaar tijd zijn we heel erg uit elkaar gegroeid. Ik zorgde voor Jesse en hij ging werken en deed zijn eigen ding. Dat was heel moeilijk voor Jesse, ook al omdat we na de scheiding moesten verhuizen.
En die boosheid kwam terug?
Ja, toen duidelijk werd dat zijn nier toch slechter werd en hij in de toekomst getransplanteerd zou moeten worden, heeft hij het weer heel moeilijk gehad. Hij was heel boos, en wilde er weer niet over praten. Hij wilde ook niet voor zichzelf zorgen en deed dingen die hij niet moest doen.
Wat deden jullie daaraan?
Een psycholoog van het academisch ziekenhuis wilde graag met hem praten. Maar dat wilde hij niet. Toen kregen wij een andere optie, meegaan naar Camp Cool. Jesse wilde niet, maar om mij mijn zin te geven, is hij er toch heen gegaan. Toen we hem wegbrachten, was hij heel boos, zei niets. Ik zei, je gaat erheen, geef het een dag. Als het niks is, haal ik je de dag erna op. Maar dat hoefde niet en na vorig jaar is hij dit jaar weer geweest, nu als buddy.
Hij vertelde dat hij wel eens met zijn stiefmoeder praat?
Ik heb het gevoel dat ik te dichtbij sta. Ik vind het heel fijn dat hij met haar wel kan praten. Het is een heel fijn mens en ze kan dingen heel goed verwoorden. Dat doet ze bij mij ook wel eens, dan opent dat mijn ogen, dat je er ook op een ander manier naar kunt kijken.
Is hij door Camp Cool veranderd?
Ja, zeker na de tweede keer is hij meer verantwoordelijkheid gaan nemen voor zijn eigen leven. Dat heb ik zelf ook moeten leren, ik rende altijd maar achter hem aan. Dat gaat nu goed, hij bestelt zelf zijn medicijnen en gaat ze ophalen. Hij zit nu op de volwassenenpoli, en moet ook zelf de gesprekken voeren. Hij weet nog steeds niet wat hij allemaal slikt. Daar zou hij zich eens in moeten verdiepen. Dat duurt wel lang.
Is daar een reden voor?
Het zit een beetje in de genen. Van vaders kant hebben ze allemaal een 'kop-in-het-zand'-mentaliteit. Als je het ergens niet over hebt, dan is het er niet. Ik weet dat zijn vrienden het wel weten, maar dat hij het er met anderen over heeft, dat laat hij hier thuis niet zo blijken.
Hoe ging het met het dieet?
Wij doen allemaal mee, het viel ons makkelijker dan hem. Hij zat ertegenaan te schoppen. In het begin was het gelijk heel drastisch. Zijn zoutwaarden waren altijd wel goed, dus we hoefden niet heel streng te zijn. Ik kook zoutloos, en ik moest bij hem ook letten op vlees, maar nu krijgt hij ook af en toe vleeswaren of gepaneerd vlees. Dieet houden is niet zo'n probleem meer. Laatst merkte hij dat ik zout op de aardappels had gedaan en dat vond hij helemaal niet lekker. Hij merkt het meteen als er zout in zit.
Zie je aan hem dat hij iets heeft?
Ik vind dat hij vermoeider is dan gewoonlijk jongens van zijn leeftijd. Ik heb ook het idee dat het erger is geworden, ook al zeggen ze dat dat niet kan. Hij gaat wel eens naar een feest en dan krijgt hij koorts als hij te vermoeid is.
Is hij vaak verkouden?
Ja, hij is vaak ziek. Als ik hem vergelijk met een neef van dezelfde leeftijd, zie ik het verschil. Zij zijn samen op vakantie geweest en Jesse komt terug met koorts en ligt dagen op bed. Zijn neef slaapt een nacht bij en hij is weer boven Jan.
Leven jullie gezond?
Ja, en we hebben alle maatregelen genomen die we moesten nemen om het gezond te houden. Hij kan er zelf misschien wat meer aan doen om het in stand te houden. Minder alcohol drinken. Ze drinken soms heel sterke drankjes.
Op termijn gaat hij een niertransplantatie krijgen. Verdiep je je daarin?
Ik heb het heel lang niet gedaan, ik dacht dat doe ik wel tegen die tijd. Op Camp Cool sprak ik met ouders van kinderen die getransplanteerd zijn, daardoor ben ik er wel meer over gaan lezen. Ik ben bereid mijn nier af te staan en zijn vader heeft dat ook al gezegd. Het moet nog wel worden uitgezocht of het kan.
Zoek je contact met andere mensen?
Ik ben op Facebook lid van de patiëntenvereniging. Dat helpt me wel. Ik ben ook naar een ouderweekend van Camp Cool geweest. Daar had ik ook veel aan.
Wat is voor jou het beste advies dat je andere ouders kunt geven?
Misschien hadden we eerder hulp moeten zoeken en met iemand moeten praten. Je staat er in principe alleen voor. Aan zijn vader had ik niet veel, ik heb alle ziekenhuizen altijd alleen gedaan. Ik ben wel een prater, dat doe ik met mijn ouders. Die hebben alles vanaf het begin meegemaakt. Maar de ouders van Camp Cool weten waar het over gaat, we zitten in hetzelfde schuitje. Dat was wel heel prettig. Dat had ik misschien eerder moeten doen, maar die mogelijkheid was er toen niet.
Hoe kijk jij naar zijn toekomst?
Ik maak me wel zorgen. Of hij het gaat redden met werk, een eigen huis en of hij een toekomst op kan bouwen. Hij heeft altijd een hekel gehad aan school, en een baan vinden zonder diploma, dat lukt niet. Gelukkig gaat hij nu weer naar school. Alleen heeft hij er nu de ziekte van Pfeiffer bij gekregen. Hij is 19 jaar en heeft enkel nog een vmbo-diploma. Hopelijk zet hij door, vindt hij een leuke baan en kan hij aan de slag.
-
Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.
-
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
-
Ans van Wijk is kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij is hoofd van de afdeling Kindernefrologie. Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied is o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.
-
Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.
-
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
-
Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.
-
Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.
-
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
-
Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).
-
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
-
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
-
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
-
Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.
-
Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.
-
Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
-
Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).
-
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
-
Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
-
Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.
-
Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.
-
Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
-
Ineke (54) is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
-
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.
-
Annie (47) is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.
-
Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).
-
Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.
-
Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.
-
Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam
-
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
-
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
