mandy

Interview: Ik kon niet accepteren dat ik niet veel meer kon

Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).

Wanneer kwam je erachter dat je iets had?

Op mijn verjaardag, 6 maart, twee jaar geleden.

Wat was er gebeurd?

Ik was in een keer heel dik geworden en iedereen zei dat ik niet zo veel moest snoepen. Mijn ringen pasten ook niet meer en ik voelde me niet fit. Mijn moeder kwam terug van vakantie en had me een week niet gezien. In die week was ik veel dikker geworden. Mijn enkels hingen over mijn schoenen. Mijn riem moest gaatje verder. Mijn ogen zaten gewoon dicht 's ochtends. Een leraar zei ook dat er wat met me was, maar wist ook niet wat. Op de huisartsenpost zeiden ze dat ik een allergische reactie had en dat het allemaal wel meeviel, en dat ik naar de eigen huisarts moest. Daar werd bloed geprikt en moest ik urine inleveren.

Wat kwam uit dat onderzoek?

Die middag ging het nog slechter en mijn moeder belde met de huisarts voor de uitslagen, maar die waren nog niet binnen. Toen zijn we naar de eerste hulp gegaan en daar was het binnen een halfuur duidelijk wat er was, ik had het nefrotisch syndroom. Ik wist niet eens wat het was, kon het niet eens uitspreken. Ze vroegen wel of ik minder plaste en zo, maar ik had er helemaal niet op gelet. Achteraf begreep ik het wel, daardoor hield ik dus al dat vocht vast. Ik dacht, geef me maar een kuurtje en ik ga weer naar huis. Maar ik werd tien dagen opgenomen. Ik was zestien kilo zwaarder geworden in een heel korte tijd.

Wat deden ze in het ziekenhuis?

Ik werd opgenomen op de kinderafdeling. Daar legden ze uit wat ik had, maar het was al laat en ik nam het allemaal niet meer op. Ik moest de volgende dag op voor mijn scooterrijbewijs en dat was het enige waar ik aan dacht; dat zou nu niet meer lukken. Ik bleek zestien gram eiwit in mijn urine te hebben. Dat was veel te veel. Toen drong het eigenlijk pas tot me door. Ik ging meteen aan de prednison en furosemide, een plasmiddel, want ik werd alleen maar dikker, de dag erna was ik weer twee kilo zwaarder. Ik had ook veel pijn, want het vocht zat achter mijn longen. Na de prednison leek het eiwit te zakken, maar toen steeg het weer. Waardoor wisten ze niet. Na tien dagen mocht ik pas naar huis.

Viel je ook af?

Ja, eigenlijk best snel. Het kwam er wel weer allemaal bij, maar dan van de prednison.

Wist je wat de prednison met je ging doen?

Nee. In het begin kreeg ik een dikker hoofd, hamsterwangen. Dat vond ik het ergste. Mijn nieren waren wat dat betreft niet eens zo erg. Na een halfjaar ben ik ermee gestopt.

Werden je nieren uiteindelijk beter?

Ja, in eerste instantie wel. De artsen dachten dat ik minimal change disease had, omdat ik zo snel reageerde. Maar zodra ik ging afbouwen ging het weer fout. Toen moest ik naar het academisch ziekenhuis voor verdere behandeling. Daar namen ze een biopt.

Hoe werd het nierbiopt genomen?

Ik kreeg een roesje. Ik moest op mijn buik liggen en kreeg een plaatselijke verdoving in mijn rug. Omdat ik altijd gevoetbald en geschaatst had, had ik best stevige rugspieren, het was moeilijk daardoorheen te komen. Ik heb er wel een paar dagen flink spierpijn van gehad. Verder heb ik er niks van gemerkt.

Wat kwam er uit het biopt?

Dat mijn nierfilters kapot waren. Het bleek om focale segmentale glomerulosclerose, FSGS, te gaan. Dat hadden we niet verwacht omdat ik in eerste instantie zo goed reageerde.
Het was dus FSGS, maar wel de milde vorm. Toen zijn we gelijk gestart met Cellcept?. Ik werd opgenomen en kreeg 1000 mg prednison via het infuus, drie dagen lang. Met ciclosporine en onderhoudsprednison erbij. Ik kreeg ook weer furosemide (om vocht af te drijven), bloeddrukverlagers (lisinopril) en extra vitamines. Mijn onderdruk zat tegen de honderd aan, dus dat moest ook aangepakt worden. Ik kreeg ook ferrofumaraat tegen bloedarmoede en te hoge cholesterol. Alles wat er standaard bij hoort was te hoog bij mij. Dat ging twee maanden wel oké. De eiwitten in mijn urine bouwden normaal af en alles ging beter. Maar op vakantie voelde ik me weer niet lekker. Toen bleek ik een recidief te hebben.

Kwam dat nog steeds van de FSGS?

Ja, maar ze snapten niet dat het ondanks de prednisonstootkuur vrij snel weer fout ging. Misschien was het geen recidief, en waren de verschijnselen niet helemaal weggeweest. Had ik gewoon toevallig een keer goede urine. Ik was op vakantie op een jongerencamping; feesten, laat slapen, misschien was het daardoor erger geworden.

Kreeg je een nieuwe kuur?

Ik werd meteen opgenomen en kreeg weer dezelfde kuur. Maar er bleven eiwitten in mijn urine zitten. Toen kreeg ik rituximab, twee keer. De eerst keer kreeg ik een allergische reactie, mijn tong zette op en mijn keel. Dat was wel akelig. Mijn moeder was geïnstrueerd om daar goed op te letten dus we waren wel alert. De tweede keer hebben ze het heel langzaam in laten lopen om niet weer zo'n reactie te krijgen. Het duurde achttien uur, normaal is dat vier uur. Toen ging het goed. Daarna ging het met mijn eiwitten wel oké. Maar een paar weken later kreeg ik heel veel pijn in mijn benen. Dat kwam door een mix van vocht en misschien de rituximab.

Hoe ging het daarna?

Tot negen weken terug ging het goed. Met pieken en dalen. De ene keer zijn mijn eiwitten hoog en twee weken later weer lager. Dat wisselt gewoon. Mijn lichaam weet het nu wel zelf op te lossen. Mijn bloeddruk is nog steeds aan de hoge kant. Ik heb een vocht- en zoutbeperking. Als ik iets te veel zout eet, heb ik zo weer te veel vocht. Iedereen gaat wel eens over zijn grenzen heen, zeker als je jong bent.

Wat gebeurde er negen weken geleden?

Ik zat in bad en voelde me niet lekker. Ineens werd het zwart voor mijn ogen. Het zwart ging weg en werden vlekjes. Toen bleek dat ik rechts nog maar twintig procent zag en links dertig procent. Met mijn rechteroog zie ik alles dubbel en mijn ooglid hangt ook een beetje. In eerste instantie dachten ze dat het door de niermedicatie kwam, ik krijg Prograft? omdat de Cellcept? en de ciclosporine te veel darm- en maagklachten gaven. Maar mijn zicht is nog niet terug. Met de Prograft? ben ik gestopt, maar nu had ik vorige week weer net zo'n ervaring in mijn hoofd als negen weken terug, waardoor de rechterkant van mijn lichaam geen gevoel meer had. Mijn ogen waren niet verder achteruitgegaan dus stuurde de oogarts me naar de neuroloog. En de neuroloog stuurde me weer naar de oogarts. Van het kastje naar de muur dus.

Er is geen verklaring?

Nee, de MRI van mijn hersenen en de longfoto's waren goed. Er was ook geen aanwijzing voor een embolie en het zijn ook geen andere neurologische aandoeningen. Nu zit ik thuis. Ze hebben me doorverwezen naar Zeist, naar Barthiméus. Daar gaan ze dieper in mijn hersenen kijken.

Wat doen deze ervaringen met jou?

Het is niet heel fijn allemaal. Ik was altijd heel sportief. Op het moment heb ik het wel een beetje geaccepteerd, maar in het begin had ik er veel moeite mee. Ik kropte alles op. Mijn ouders en broers kregen de volle laag. Bij mensen die verder weg staan houd je je wat meer in.

Ga je naar een psycholoog?

Ja. De eerste kletste ik onder tafel. We hadden geen klik en kwamen niet verder. In het academisch ziekenhuis kreeg ik een psycholoog die er meer van afwist. Daar heb ik goed mijn verhaal kunnen doen. Ik had vooral veel moeite met mijn dagindeling. Ik kon me moeilijk neerleggen bij het feit dat ik vroeger meer energie had. Ik bleef maar doorgaan tot halverwege de dag mijn energie op was en ik alleen nog maar op de bank lag.

Hoe was je energieniveau?

Ik was heel moe en sliep veel. Als ik 's ochtends wakker werd, was ik al niet uitgerust.
Ik ging niet veel naar school. Als ik een stukje gewandeld had, moest ik daarna meteen weer slapen. Ik had nergens zin in, alles wat ik deed kostte me energie. Mijn vriendinnen wilde ik blijven zien, maar dat was heel moeilijk. Ik was best wel van het uitgaan en feesten, maar dat ging niet meer. Ik was om 23.00 uur al moe, maar dan begint het pas. Ik raakte steeds meer in een vicieuze cirkel. Ik wilde thuis niet meer weg omdat ik nergens meer zin in had. Dat is nu niet meer zo. Ik ga een keer in de maand op zaterdag uit en dan doe ik zondag de hele dag niks. Nu heb ik het wel voor over. In het begin niet. Ik kon niet accepteren dat ik niet veel meer kon.

Wat zijn jouw leefregels?

Ik mag een liter water en 1500 mg natrium, dat is 3,5 gram zout, per dag. De diëtist heeft een lijst voor me gemaakt met wat ik niet meer mag. Daar staan een heleboel dingen waarvan ik het niet had gedacht. Chips en friet snap ik, maar gemarineerde kipfilet en koekjes, dat wist ik niet. Dat was dus wel heel moeilijk. Maar mijn ouders eten zoutarm met mij mee.

Hoe ervaar je de vochtbeperking?

In het begin had ik er meer moeite mee. Ik mocht ineens heel veel niet meer, dan ga je er extra op letten. Nu ik weet wat ik mag drinken let ik er minder op en gaat het beter.

En als het warm is?

IJsklontjes helpen goed. Maar je zweet ook meer, dus mag je ook iets meer.

Hoe ging het op school toen je ziek werd?

Ik zat in mijn eindexamenjaar, vmbo handel en administratie, toen ik in het ziekenhuis kwam. Ik had een maand nodig om bij te komen, voordat ik mijn energie weer had. Ik stond er al niet heel goed voor voordat ik ziek werd. Mijn mentor zei dat het geen nut had om examen te doen, maar ik heb bijles genomen en heb heel veel gestudeerd. Ik zat alleen maar in de boeken, en toen heb ik met heel goede cijfers mijn examen gehaald. Dat had niemand verwacht. De vervolgopleiding ging niet goed. Op mijn oude school wisten ze wat er aan de hand was maar op het mbo moest ik alles zelf doen. Als je je toetsen mist, heb je pech of krijg je straf. Ik deed de opleiding tot junior accountmanager, maar ik ben ermee gestopt. Toen ben ik naar een klas gegaan voor mensen die stoppen op het mbo, maar die wel leerplichtig zijn. Ik studeer nu voor doktersassistente. Door mijn ogen moet ik weer blijven zitten, maar ik blijf wel op de opleiding.

Hoe kijk je nou terug op deze afgelopen twee jaar?

Vooral het eerste jaar was heel zwaar. Het laatste jaar was pieken en dalen, ik deed wel weer een beetje mijn eigen dingen. Tot negen weken terug zag ik mezelf als doktersassistente andere mensen helpen. Nu weten we niet of dat ooit gaat lukken. Van mijn opleiding mag ik wel weer starten want ze denken dat ik het kan. We hebben Visio ingeschakeld, die gaan kijken wat ze voor mij kunnen doen.

Wat doe je nog aan sport?

Ik beweeg niet meer zoals ik deed, maar ben wel weer gestart met voetbal. Ik deed ook aan hardlopen en skeeleren, en in de winter aan schaatsen. Ik was echt een sporttype. Toen ik ziek werd ben ik vrijwel direct gestopt met schaatsen en skeeleren. Ik moest kiezen en koos voor voetbal. Na een halfjaar begon ik weer met trainingen, niet de wedstrijden. Ik ga ook naar de sportschool om mijn benen weer sterk te maken. Alles was weg, m'n spieren, mijn conditie. Ik begon met twintig kilo en nu zit ik op honderdvijftig. Ik voetbal nu ook weer wedstrijden, twee keer een halfuur. Het zal nooit meer top zijn, ik was aanvoerder, ook bij de jongens. Nu zit ik bij de meiden. Ik kan nooit meer een hele wedstrijd voetballen. Maar ik ben tevreden met twee keer een halfuur.

Heb je contact met andere jongeren?

Vorig jaar vroeg de Nierpatiëntenvereniging of ik mee wilde met een reis naar Polen. Samen met mensen uit Nederland, Polen, Spanje en Portugal. Even een week alles vergeten. Ik dacht dat het alleen maar over nieren zou gaan, maar ik heb een meisje ontmoet dat hetzelfde heeft als ik. We hebben het superleuk gehad en hebben het bijna niet over nieren gehad. Nu ga ik weer mee naar Portugal. We gaan er weer een leuke week van maken!

Heb je een tip voor andere kinderen die hetzelfde hebben?

Krop het niet op maar praat erover. Schaam je niet voor een psycholoog of voor iemand die je helpt. In het begin deed ik dat wel. Ik vond het confronterend dat ik mijn eigen dag niet kon indelen. Om daarover te praten en om mezelf aan te passen aan mijn nieren, vond ik moeilijk. Maar ik ben heel blij dat ik goede hulp heb gehad. En je moet ook doorgaan en niet bij de pakken neerzitten. Het komt wel weer goed. Ook met werk kun je weer terugkomen.

Interviews