jesse

Interview: Kickboksen mag niet meer

Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.

Wat heb je precies?

Ik ben geboren met twee nieren. Toen ik anderhalf jaar was, is een nier afgestorven. Nu gaat de andere ook niet zo goed, die zal er ook uit moeten in de toekomst.

Wat merk je daarvan?

Nu niet zo heel veel. Ik ben af en toe wel moe, maar ik heb nu ook de ziekte van Pfeiffer. Voor de rest voel ik er niet zo veel van.

Hoe is je nierfunctie?

Ik heb nog 57% nierfunctie. Dat is stabiel.

Slik je nog steeds medicijnen?

Jazeker, maar ik weet uit mijn hoofd niet hoe ze heten. Aanvankelijk waren dat kalktabletten, vitaminepillen, pillen voor mijn hoge bloeddruk en anti-jichtpillen, zo'n tien stuks, nu zijn het er nog maar drie.

Lukte dat altijd?

Nee, als ik op school was, vergat ik het vaak. Mijn moeder moest me altijd helpen herinneren.
Dat zal voor haar een lastige tijd geweest zijn. Nu liggen ze naast mijn bed en vergeet ik het minder. De pillen die ik slik, helpen om de nierfunctie zo lang mogelijk goed te houden.

Moet je ook een dieet volgen?

Ja, we eten zoutloos of beperkt zout.

Vind je dat moeilijk?

In het begin wel, maar nu vind ik het niet eens lekker als er te veel zout op het eten zit. Je went eraan. Af en toe een patatje oorlog kan lekker zijn. Maar zout vermijden is wel belangrijk. Ik merk het alleen niet als ik te veel gebruik.

Hoe is je bloeddruk?

Die is zelfs te laag. Ik had dus pilletjes tegen hoge bloeddruk, maar die zorgen nu voor een te lage. Dat merk ik wel. Als ik te snel opsta word ik duizelig. Met die pilletjes moest ik dus acuut stoppen.

Voel je je gezond?

Ik ben wel wat moe, maar verder merk ik er niet zo veel van.

Weet je waarom die nier het niet meer doet?

Dat zijn ze nu via DNA aan 't onderzoeken, dat kan wel een jaar duren. Het komt niet in de familie voor voor zover we dat weten.

Hoe voel je je eronder?

Ik ben er wel nuchter over. Je leert ermee leven. Vroeger niet. Een paar jaar terug was ik er niet zo blij mee. Ik was boos op iedereen, mijn moeder, school. Ik ben toen ook een jaar gestopt met school.
Ik ging best veel uit in die tijd, dronk wodkaatjes in het café.

Heb je ook andere dingen gedaan die je beter niet had kunnen doen?

Ja, blowen, maar daar ben ik nu mee gestopt.

Was dat een reactie op je boosheid?

Nee, ik wilde gewoon meedoen.

Sinds wanneer gaat het niet goed met je andere nier?

Twee jaar geleden hoorde ik dat het met de tweede nier ook niet goed ging.

Was dat ook de periode dat je niet blij was?

Ja.

Heb je daar hulp bij gehad?

Ik heb er met mijn stiefmoeder over gepraat. Met andere mensen niet echt.

Ben je wel eens naar Camp Cool geweest?

Ja, de artsen hadden mij aangeraden daarnaartoe te gaan. De eerste keer dat ik erheen ging, dacht ik dat het een praatgroep was. Maar je doet allerlei dingen, activiteiten en je volgt cursussen. En je bent ook veel met elkaar in gesprek. Het is erg gezellig.

Hoor je dan dingen waar je wat aan hebt?

Er zijn jongeren die al getransplanteerd zijn, dan hoor je hoe dat gaat en zo. Ik zal er uiteindelijk ook aan moeten geloven, wanneer weten we alleen nog niet. Er wordt nu nog niet actief op ingezet.

Sport je?

Ik heb gefitnest maar dat gaat vervelen. Nu doe ik niks. Af en toe ga ik schaatsen met mijn moeder, maar echt sporten doe ik niet. Ik heb wel gevoetbald en getennist, zelfs gekickbokst.

Wat was de reden om te stoppen?

Voetbal en tennis vond ik niet leuk meer en kickboksen mocht ik niet meer doen. Ik kon dan klappen op mijn nier krijgen. Dat was niet verstandig. Ik vond het wel leuk om te doen.

Hoe vaak moet je naar het ziekenhuis?

Om de paar maanden.

Heb je ook last van je botten?

Nee, ik heb wel zwakke botten, maar ik merk het niet. Ik weet het uit testen. Er zijn foto's gemaakt en een botscan.

Ben jij iemand die gemakkelijk praat over wat je hebt?

Nee, niet echt. Mijn vrienden heb ik het wel verteld. Als ik in een andere klas kom of zo, dan vertel ik het wel. Het is wel handig als ze het weten. Op stage heb ik het ook verteld, dan begrijpen ze dat ik af en toe naar het ziekenhuis moet.

Ben je lid van de patiëntenvereniging?

Nee, ik weet ook niet wat dat is of wat ze doen.

Hoe zie jij jouw toekomst?

Ik weet het niet, eerst ga ik mijn school afmaken. Ik zit nu in het eerste jaar van de detailhandel. Ik zal gaan werken in een winkel of een webshop beginnen. Dat leren we op school om die op te zetten.

Heb je een vriendin?

Ja, ze wordt ook geïnterviewd voor de cyberpoli. Zij heeft ook een nierprobleem.

Is het makkelijker om iemand te hebben die hetzelfde heeft?

Ja, dat denk ik wel.

Heb je daarvoor een vriendin zonder nierproblemen gehad?

Ja, ze wist het wel, maar we hadden het er nooit over.

Wat is het beste advies dat je andere jongeren kunt geven?

Niet te veel bij nadenken. Leef je leven. Praat er veel over. De boosheid werd bij mij minder na het erover te hebben gehad. Praten helpt wel.

Interviews