stefanmiranda

Interview: Hij mocht aan een proef meedoen

Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.

Wanneer werd Stefan ziek?

Toen hij vijf jaar was viel het ons op dat hij heel dikke ogen had als hij net wakker was. Hij had het uiterlijk van een Chineesje. In de loop van de dag trok dat weg. De huisarts liet zijn urine controleren en het eiwitgehalte was zo hoog dat we dezelfde middag nog in het ziekenhuis zaten. We kregen meteen te horen dat het zijn nieren waren, het nefrotisch syndroom.

Waren er andere dingen die opvielen?

Hij zat bijna twee jaar op school. In de jaren ervoor was hij vaak ziek. Vreemd ziek. Dan had hij een dag heel hoge koorts, en een dag later was het weer weg. Een dag later had hij het dan weer. Allemaal koortsaanvallen. Het ging op en af.

Wat wist je van het nefrotisch syndroom?

Helemaal niks. Maar toen hij prednison kreeg, wist ik wel dat het een zwaar middel was. Ik dacht: waar zijn we nu in beland?

Ben je op internet gaan kijken?

Er zijn verschillende oorzaken van het nefrotisch syndroom. Hij heeft de vorm waarbij er geen littekens in de nieren ontstaan, minimal change disease. We gingen direct kijken op google en kwamen onder andere uit bij de site van de Nierstichting. Dan lees je dat 60% van de kinderen eroverheen groeit, of dat ze het maar één keer krijgen en dat het dan een tijd rustig is. Dan hoop je dat je kind dat ook heeft. Die informatie op internet heeft mij wel geholpen.

Hoe reageerde hij op de prednisonkuur?

Heftig, want het middel heeft veel bijwerkingen. Laatst zag ik een foto van het eerste jaar. Ik schrok er echt van. Ik herkende hem bijna niet, zo'n vollemaansgezicht. Daar had hij zelf ook veel moeite mee. Nog steeds wel.

Hoe lang duurde die eerste kuur?

Drie maanden. Ze begonnen met een hoge dosering en dan langzaam afbouwen. Maar de ziekte kwam direct weer terug en dan kreeg hij weer die hoge dosering. Dat is wel een keer of twintig gebeurd.

Maakte jij je ongerust?

Heel erg. Het kwam telkens maar terug. De buitenkant, dat zie je, maar niet zijn botten, ogen en de rest van zijn organen. Zijn gedrag was ook heftig, hij kreeg heel erge driftbuien. Het was voor het hele gezin heel moeilijk. We konden hem eigenlijk niet echt aanpakken, maar we konden het ook niet door de vingers zien. Door die prednison zocht hij alle grenzen op.

Hoe was het met de nierfunctie?

Die bleef goed, maar als hij met de prednison stopte, ging het eiwitgehalte in zijn urine omhoog en in zijn bloed weer omlaag.

Wat deed jij om terugval te voorkomen?

We hebben echt alles geprobeerd. Stress had een zekere invloed op het ontstaan van zo'n aanval, of verkoudheid, dat leek ook een trigger te zijn. Dan begon het en sloeg het helemaal door. Ook al was hij niet meer ziek.
Omdat zijn bijnieren luier waren geworden, door jarenlang prednisongebruik, mochten we als we dachten dat hij ziek werd de prednison wat eerder geven of de dosis een klein beetje verhogen. Om hem erdoorheen te trekken. Dan testten we zijn urine met stickjes. Geel was goed, maar als de kleur groener werd, gaven we hem een paar dagen wat extra prednison. We hebben ook alternatieve geneeswijzen geprobeerd als bioresonantie, homeopathie en voedingssupplementen. Hij krijgt nu nog vitamines, een antioxidant en een homeopatisch middel.

Hoe ging het op school?

In het begin ging hij best veel naar school. De prednison werkte ook als een pepmiddel, omdat het dingen onderdrukte. Maar hij werd ook gepest om zijn uiterlijk. De leerkracht legde het meteen aan de klas uit en toen stopte het, voor zover ik weet. Daarna was er wel begrip.

En met het leren zelf?

Tot en met groep zes ging het goed, daarna werd het moeilijker vanwege het verzuim. Hij kreeg er ook andere klachten bij, zoals benen die niet meer wilden in de ochtend. De ochtend is altijd heel moeilijk voor Stefan. Als je hem wakker maakt hoor je het al aan zijn stem. Hij heeft veel last van hoofdpijn en buikpijn en af en toe van tintelingen en krachtverlies in zijn benen. Daar was een directe aanleiding voor. Hij had tijdens een sportdag een hele ronde gelopen op de atletiekbaan. Ik denk dat hij toen over zijn grens is gegaan, het laatste stukje zakte hij door zijn benen. Daarna begonnen de klachten.

Veranderde het behandelbeleid?

Ja, na we werden doorverwezen naar het academisch ziekenhuis in Utrecht. Daar adviseerden ze ons om Endoxan? te gaan gebruiken, een vrij zwaar middel. We vroegen ons af of er geen alternatief was. Toen kregen we een tip dat er in het AMC een dubbelblind onderzoek werd gedaan met Levamisole?. We namen contact op en Stefan kon meedoen. Levamisole? werd vroeger gebruikt om mensen en dieren te ontwormen. Maar binnen tien dagen na inname van Levamisole? had hij wormpjes in zijn ontlasting. Hij werd uit het onderzoek gehaald en toen bleek dat hij een placebo had gekregen. Dat was wel een gelukje want daarna heeft hij het middel drie jaar lang buiten het onderzoek om gehad. Hij had minder prednison nodig om stabiel te blijven. Ook had hij niet meer die honger die vaak bij prednison hoort.

En na die drie jaar?

Toen werd het effect minder. De dokter stelde voor om rituximab te gebruiken. Daar heb ik nog wel een tijdje over nagedacht want het is een vrij sterk middel. Maar op een gegeven moment hebben we toch de stap gewaagt. Dat is nu drie jaar geleden.

Hoe beviel dat?

De eerste keer heeft hij het heel goed verdragen. Hij krijgt het middel per infuus tijdens een dagopname, dat duurt vijf uur. De effecten op zijn lichaam zijn te zien op een ecg, dat vond ik wel heftig. Hij krijgt hartritmestoornissen en zijn bloeddruk gaat heel erg schommelen. Maar na de kuur was hij veilig, hij hoefde ook negen maanden geen prednison meer. Het infuus met rituximab doodt zijn B-lymfocyten en die spelen een rol in die allergische reactie. Doordat die weg zijn, was de allergische reactie weg. Maar na een maand of negen kwam het weer terug. Hij kreeg weer rituximab, maar toen ging het minder goed want hij kreeg een allergische reactie. Maar daarna was hij ook weer negen maanden veilig, zo noem ik dat.

Hoe gaat het op dit moment?

In de meivakantie heeft hij voor de derde keer rituximab gehad en het is rustig. Geen medicijnen, geen prednison. Deze keer ging de kuur wel goed. Hij krijgt dan van tevoren prednison, omdat hij een terugval heeft. Die mogen we vrij snel daarna afbouwen.

Hoe doet hij het nu op school?

Helaas verzuimt hij nog steeds veel. Er zijn allerlei labels op hem geplakt; migraine, prikkelbare darm. Ze denken soms dat het tussen zijn oren zit. Hij zit nu op de havo. Hij is begonnen op het tweetalige vwo, maar dat was te zwaar. Vooral ook het Engels, hij vindt het al spannend om voor de klas te praten, en als dat dan ook nog eens in het Engels moet, is dat helemaal eng. Hij heeft toch te veel gemist.

Heb je contact met andere ouders?

Ja, via het forum van de NVN (Nierpatiënten Vereniging Nederland). Toen hij zo'n goed effect had van de Levamisol?, wilde ik dat anderen laten weten. En eens in de zoveel tijd is er een familiedag voor kinderen met het nefrotisch syndroom en hun gezinnen.

Helpt jou dat?

Soms voel je je zo machteloos. Reguliere medicijnen of alternatieve geneeswijzen, wat je ook doet, je hebt er geen grip op. Dan is het prettig als je dat kunt delen.

Wat zijn de lessen die je hebt geleerd?

Houd zelf je oren en ogen open, internet is heel belangrijk voor informatie. Als we ons aan één advies hadden gehouden, had hij meteen een heel zwaar middel gehad. Nu heeft hij mee kunnen doen met dat dubbelblinde onderzoek. Het middel is er nog steeds niet officieel. Er zijn verschillen tussen de verschillende academische ziekenhuizen. Dat maakte voor ons wel uit.

Hoe zie jij de toekomst?

Veel kinderen groeien er in de puberteit overheen, ik hoop dat Stefan daar ook bij gaat horen.

Interviews