sally

Interview: Ik blog over wat ik meemaak

Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.

Kun je herinneren wat je had?

Ik moest vaak naar het ziekenhuis, dat moet ik al mijn hele leven. Toen ik een jaar of zes was moest ik veel pillen slikken. Veel meer dan ik nu moet slikken. Maar het drong pas echt tot me door toen ik uit moest leggen wat ik had aan andere mensen. Dan zei ik dat ik een ziekte had gehad, een nierziekte. Later moest ik ook een dieet volgen, toen was ik dertien jaar. Met weinig eiwitten en kalium. Limonade en zo mocht ik wel hebben, maar niet te veel.

Hoe voelde je toen in die tijd?

Ik had heel weinig energie. Als ik in het weekend druk was geweest, kon ik maandag niet naar school, ik was zo moe.
Of ik had heel veel zin in een feest of een verjaardag en dan was ik gewoon te moe om ernaartoe te gaan. Daar baalde ik echt van.

Wat deed je dan?

Dan zat ik gewoon achter mijn iPad of mijn Nintendo. Als ik alleen ben, sla ik weer energie op. Ik trok me een beetje terug.

Deed je wel aan sport?

Ja, tot mijn twaalfde zat ik op streetdance, musical dance en ballet. En ook op zwemmen, ik heb al mijn diploma's gehaald. Toen was ik tien jaar en de anderen in mijn zwemgroep waren vier of vijf. Ik zwom tussen kleuters en dat vond ik verschrikkelijk.

Wanneer gingen je nieren achteruit?

Volgens mij toen ik twaalf was. Toen heb ik een spreekbeurt gehouden om te vertellen dat ik een nieuwe nier moest krijgen.

Wat vond je daar zelf van?

Ik was heel erg geschrokken en ik was bang.

Van wie heb je de nier gekregen?

Van mijn vader.

Hoe vond je dat?

Ik was heel opgelucht. Ik weet nog al die testen voor de transplantatie, steeds maar naar het ziekenhuis. Steeds maar afwachten of onze bloedgroepen wel klopten. Ik was zo dankbaar dat mijn vader donor kon zijn, en dat ben ik nog steeds. Ik denk nog heel vaak aan wat er gebeurd zou zijn als het niet gelukt was. Dan was ik in een wachtrij voor een nieuwe nier gezet. Een kind in mijn klas wacht al drie jaar op een nier, maar er komt niks.

Was je bang voor de transplantatie?

Ik was zenuwachtig, maar ik keek er ook naar uit.

Hoe ging de operatie?

Toen ik wakker werd na de operatie, was ik heel erg aan 't trillen. Dat was echt een domper. Ik dacht dat ik gezond zou zijn en meteen uit bed zou kunnen stappen, maar alles deed pijn. Dat vond ik heel erg jammer. Ik ben een week in het ziekenhuis gebleven, mijn vader maar vier dagen.

Hoe voelde je daarna?

Ik ben een ander mens geworden. Ik voel me meer blij, ik voel meer emoties. Het is een heel andere wereld.

Wat voor emoties voelde je?

Goede, maar ook slechte. Ik heb een dagboek bijgehouden en daarin schrijf ik op 21 mei 2016: '… toen werd ik ontzettend boos want ik kon niet tegen haakjes die daar hingen. Die gingen ze ophangen. Dus ik werd ontzettend boos, vond het zonde van de muur. Ik begon met kussens te gooien, was een monster. Ik heb een rek kapot getrokken, mijn deur opengetrapt en mijn bed afgehaald. Mijn kledingkast leeg getrokken en alles op de grond gegooid. Ik lag om een uur in bed en toen was ik uitgeraasd.' Ik weet niet hoe het kwam, misschien lag het aan de medicijnen, ik slikte prednison, en een bijwerking daarvan is dat je emoties heel erg kunnen stuiteren. Ik werd ook heel depressief.

Had je ook meer energie?

Ja, ja, ja!

Hoe gaat het nu met jou?

Het voelt alsof ik dingen beter kan ruiken en zien. Of ik cola gemixt met koffie heb gedronken. Het geeft een enorme kick.

Wat moet je nu doen om gezond te blijven?

Ik heb twee keer in de week fysio om mijn conditie goed te houden. En ik moet medicijnen slikken, Cellcept? en ProGraft?, en vitamine D. Ik heb ook een zoutarm dieet.

Gaat je dat gemakkelijk af?

Ja, heel gemakkelijk. Mijn ouders koken altijd vers.

Heb je nog ergens last van?

Nu ik meer energie heb, krijg ik klusjes van mijn ouders. Ik ben linkshandig. Als ik iets met mijn hand vast moet pakken, een glas of zo, kan ik dat niet lang vasthouden, dan gaat mijn rechterhand trillen. Die is minder krachtig.

Beweeg je beter voor je gevoel?

Ja, zeker na de fysio. Ik zit ook op pianoles. Dat helpt ook voor mijn handen, dat ze niet gaan trillen.

Heb je vrienden en vriendinnen?

Ik heb een heel goede vriendin, een 'best friend'. Zij was heel steunend toen ik in het ziekenhuis lag. Dat was heel fijn. Ik heb individuele vrienden. Ik houd niet van groepen. Voor de operatie was het me teveel als iedereen aan 't praten was, dan voelde het net alsof de stemmen in elkaar overgingen. Daarom heb ik liever een-op-eencontact.

Hoe zie je de toekomst?

Daar denk ik vaak aan. Ik denk ook vaak aan het verleden. Aan alle fouten die ik heb gemaakt, maar anderen vinden het juist goed om fouten te maken. Ik baal ook van mijn depressie, ik vroeg toen heel veel van de mensen. Ik had ook assertiever willen zijn. Ik wil heel graag naar het conservatorium. Als ik naar muziek luister, denk ik het meest over de toekomst na. Dat is mijn droom.

Maak je je wel eens zorgen?

Ik maak me zorgen over mijn nier, of deze goed blijft. De dokter vertelde dat een nier veertig jaar mee kan. En wat dan, dan ben ik zevenenvijftig jaar. Maar ik probeerde wel positief te blijven. Elke dag schrik ik even; heb ik mijn medicijnen wel genomen vanmorgen? Vorig jaar vergat ik ze best vaak. Ik wil geen prednison meer slikken, dus moet ik goed mijn medicatie nemen, want anders moet ik die slikken.

Wat zou je tegen een andere jongere zeggen die een nieuwe nier krijgt?

Het begin is eng, maar het zal geweldig zijn. Het komt goed, niet bang zijn. Neem een groep mensen in gedachten die heel belangrijk voor je zijn. Dat kunnen docenten zijn of een idool waar je je goed bij voelt, en geef die groep een naam. Denk aan alles wat zij zeggen waar je door geïnspireerd wordt. Dat doe ik zelf ook. Ik heb een app, die heet BKSTG, daarmee kun je je favoriete artiesten volgen. Ik volg Ariane Grande. Ik blog ook over wat ik meemaak. Iemand had een keer anorexia en die vroeg mij om advies. Daar schrok ik wel van, ik wist niet dat het zo'n invloed had wat ik blogde. Maar ik heb haar wel geholpen. Ik had ook iemand die zelfmoord wilde plegen. Ook haar heb ik kunnen helpen, en dat raakt me wel. Ik heb nu 1307 volgers. Ik post wel tien berichten per dag. Soms schrijf ik ook een verhaal. Ik schrijf ook mijn eigen muzieknummers, over mijn persoonlijke leven. Ook toen ik een depressie had, daar heb ik ook veel over geschreven.

Wat wil je later worden?

Zangeres, soul of blues.

Interviews