marjanlona

Interview: Zonder transplantatie was ze er niet meer geweest

Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.

Wanneer werd duidelijk dat er iets aan de hand was?

Toen ze vier jaar oud was. Ze had al een tijdje last van obstipatie en toen we werden doorverwezen bleek dat haar nieren vergroot waren. Ze kreeg een nierbiopt en daar kwam uit dat ze het nefrotisch syndroom heeft. Ze werd direct behandeld met hoge doseringen prednison.

Hoe reageerde ze daarop?

Ze werd er alleen maar zieker van. Ze moest aan de sondevoeding, hield heel veel vocht vast en nam in rap tempo in gewicht toe. Daarvoor was ze een heel smal meisje.

Hoe was haar nierfunctie?

Die werd alleen maar slechter, het hielp niets.

Wist je iets van het nefrotisch syndroom?

Nee helemaal niks. Het is ook niet bekend in de familie. Ik ben zelf verpleegkundige en ben gaan googelen. Ik kwam de meest enge dingen tegen, maar begreep er wel iets meer van. De artsen zeiden wel dat we een ernstig ziek kind hadden, maar Iona racete toen nog door de gangen op een trekkertje. Inmiddels was duidelijk geworden dat het om FSGS ging. Als je er dan over leest, weet je dat het niet goed is. De informatie kreeg ik ook wel van de dokter, maar dat was best wel ingewikkeld en ze zeggen alleen het hoognodige. Daarom ben ik zelf gaan zoeken.

Hoe lang kreeg ze die prednison?

Een paar maanden. Daarna zat ze al vrij snel aan de dialyse.

Hoe ging dat?

Het was heel traumatisch. Ze moest echt vastgehouden worden voor de dialyse. Ze kreeg een lijn daarom. Ze is een paar keer in het academisch ziekenhuis in de buurt gedialyseerd bij de volwassenen, en toen konden we terecht in een ander, verder gelegen academisch ziekenhuis waar ook kinderen gedialyseerd konden worden. In het eerst ziekenhuis kreeg ze hemodialyse en toen we naar huis gingen werd dat peritoneale dialyse. Daar heb ik een training voor gehad. Dat ging vrij makkelijk door mijn achtergrond. Maar je hele leven draait er wel om.

Hoe ging de peritoneale dialyse thuis?

Dat was heel zwaar. Die machine sloeg ontzettend vaak alarm. We sloten haar 's avonds aan als ze naar bed ging. En als ze dan op een lijn ging liggen ging het alarm af en moesten we er weer heen. Dat ging de hele nacht door. En ze had als complicatie veel buikvliesontstekingen. Dus veel ziekenhuisopnames. We hebben het ongeveer een jaar volgehouden. We hadden een kennis die het een avond in de week overnam, zodat we een nachtje bij konden slapen. Dan hoefden we er niet uit 's nachts. Die kennis had een speciale training gehad.

Had je dat zelf bedacht?

Nee, in het ziekenhuis gaven ze de tip om dat te doen. Met iemand die we konden vertrouwen. Het moet allemaal precies, qua hygiëne, dus het is lastig om het uit handen te geven. Maar we hebben het toch gedaan en dat was fijn.

Is peritoneale dialyse zonder medische achtergrond ingewikkeld om te doen?

Nee, het wordt je goed geleerd, iedereen kan het doen. Je moet het wel durven.
Het is niet een kwestie van aansluiten, klaar en dan word je de volgende morgen wakker, het is wel intensief.

Waarom hebben jullie het maar een jaar volgehouden?

Ze had zoveel buikvliesontstekingen dat het niet meer kon. Ze kreeg ook nog een bacterie en toen moest het hele spul eruit en moesten we in het academisch ziekenhuis gaan hemodialyseren. Vier keer in de week. Dat was een enorme opgave. Dat was alleen al anderhalf tot twee uur rijden. Maar ondanks dat het uren in beslag nam, ging het wel beter.

Hoe ging dat met je werk?

Ik had mijn werk al opgezegd, dat viel niet te combineren. Mijn hele leven draait om dit gegeven.

Hoe ging het met Iona?

Toen ze begon met dialyseren ging het overtollige vocht weg en kwam ons meisje qua figuur wel weer terug. Maar ze was helemaal veranderd, ze was heel boos en bang. Zelfs het aansluiten leverde al problemen op. Veel psychologen zijn erbij geweest. Ze verzette zich tegen alles wat in het ziekenhuis gebeurde, ik kon haar alleen helpen door er altijd maar bij te zijn.

Wat doet dat met je?

Dat is heel moeilijk. Ik kreeg zelf ook hulp van psychologen.

Hoe ging het verder met de hemodialyse?

Ze moest op een gegeven moment steeds vaker dialyseren. Ze kreeg veel bloeddrukdalingen en was ziek, dus dat moest steeds langer. We hebben samen met het academisch ziekenhuis in de buurt gekeken of er niet een vaste groep verpleegkundigen was die haar thuis kon dialyseren. Dat is op een gegeven moment gelukt en toen kon ze thuis worden gedialyseerd, vijf keer thuis en een keer in het academisch ziekenhuis. Alleen zondag was ze vrij.

Wanneer deden jullie de dialyse?

Van 's morgens vroeg tot halverwege de middag. Dat gaf mij meer ruimte. Ik was er wel steeds bij, maar als ze aan de machine lag kon ik wat dingen thuis doen. Er was ook altijd een verpleegkundige bij. Die kwam speciaal over vanuit het academisch ziekenhuis.

Knapte jij daar wat van op?

Ja, ik was weer bij mijn gezin, dat had veel te lijden gehad. Ik was vaak weg door de opnames. Onze andere drie kinderen bleven dan bij mijn man. Ons gezin kreeg toen wel wat meer ruimte.

Hoe is het nu?

Uiteindelijk is Iona op de wachtlijst gekomen voor een nier. Eerst zouden wij zelf een nier geven, maar mijn man werd ondertussen ook ziek, die kreeg kanker. Toen hebben we ervan afgezien, omdat het toch een risico is en we nog drie kinderen hebben. Na tweeëneenhalf jaar dialyse kregen we een telefoontje dat er een nier was, midden in de nacht. Ze was zeven jaar toen ze getransplanteerd werd.

Hoe doet ze het nu?

Ze doet het redelijk. Ze krijgt veel medicijnen en haar bloeddruk is netjes. Haar nier doet het goed. Haar leven is heel erg veranderd, ze kan weer naar school en het gaat stukken beter, maar het wordt nooit helemaal normaal. Dialyse heeft ontzettend veel van haar lichaam gevraagd. Er komt van alles bij, ook hartklachten. Het is een hele aanslag op zo'n klein lijf. Zonder transplantatie was ze er denk ik niet meer geweest.

Hoe kijk je nu naar haar en naar haar toekomst?

Dat blijft zorgelijk.

Is het iets wat je met haar bespreekt?

Ja.

Spreekt zij er zelf ook over?

Niet heel veel. Wat er vroeger gebeurd is heeft ze geblokt, daar kan ze niet veel meer over vertellen. Ze heeft er ook een PTSS aan overgehouden. Het zit ergens verstopt en daar kan en wil ze ook niet bij. Zolang het daar zit is het goed.

Waar heb je de meeste zorgen over?

De school, dat gaat allemaal moeizaam. Ze valt veel uit en is ontzettend vermoeid. Ze zit op het speciaal onderwijs. Een volledige baan zal ze nooit kunnen hebben, dat gaat ze niet redden. Daar moet je rekening mee houden qua opleiding. En dan de levensverwachting, je weet niet hoe het gaat lopen, maar uiteindelijk houdt deze nier er ook mee op. Mensen denken dat je na een transplantatie gewoon verder kunt, maar je kunt niet blijven transplanteren, je krijgt dan te veel antistoffen. Dat blijft dus onduidelijk.

Heeft haar ziekte nog veel invloed op jullie gezin?

Ja, nog steeds. We kunnen niet zomaar op vakantie. We kunnen nooit iets plannen want ze kan ineens ziek worden en dan moet je alles weer afzeggen. Bij alles wat we doen moeten we nadenken. Iona kan geen grote afstanden fietsen of lopen, ze is afhankelijk van mij of mijn man als ze ergens heen wil. Ik werk wel weer, maar alleen 's nachts. Drie maanden na de transplantatie ben ik weer begonnen. Ik moest wel, ik leefde in zo'n klein wereldje. Ik werk in de forensische psychiatrie als verpleegkundige. Dat deed ik daarvoor ook.

Hoe was en is het voor je andere dochters?

Onze oudste was veertien jaar, die was aan 't puberen en vond alles best, als het haar leven maar niet te veel beïnvloedde. Ze wilde ook niet naar het ziekenhuis. Dat vonden we op zich goed, maar Iona was een paar keer kantje boord en dan namen we haar wel mee.
Onze tweede dochter werd er heel bang van. Mijn man was ook ziek toen, dat was dubbelop. Het is gelukkig wel goed gekomen met hem. Onze derde dochter had er het meeste last van dat ik vaak weg was en dat zij terug moest naar huis. Die wilde ook mee.

Hoe ging het financieel, je kon lange tijd niet werken?

Dat was best lastig. We hebben een tijdje een pgb voor Iona gehad. Dat vulde ik dan gedeeltelijk zelf in omdat ik verpleegkundige was. En we hebben een paar keer financiële hulp gehad van de Nierstichting. Een dochter wilde graag paardrijden maar dat kon financieel niet. Daar hebben ze bij geholpen. En we hebben een paar keer een vakantie aangeboden gekregen in de buurt van Nijmegen, zodat Iona kon dialyseren en wij vakantie hadden.

Hoe is het nu?

We zijn nu weer tweeverdieners, maar het blijft veel geld kosten. Medicijnen worden steeds vaker niet vergoed. Prednison in de dosering die zij kreeg, werd niet vergoed. Dat was speciaal gemaakt voor haar en ze gebruikte het al zo lang. Nu is de prednison weer in hoge dosering en nu mag het wel. De magnesium die ze moet slikken wordt ook niet vergoed, en die is vrij duur. Alle autoritten die we met haar moeten maken, naar het ziekenhuis, de fysio, ze moet zo veel. Dat wordt allemaal niet vergoed.

Wat voor advies kun je andere ouders geven?

Ik heb zelf veel aan lotgenotencontact gehad. Ik ga vaak naar dagen van de Nierstichting en Iona gaat tegenwoordig ook mee. Ik heb ook meegedaan aan oudergesprekken. Het geeft steun om te praten met iemand die ook een ziek kind heeft. Die begrijpt het. En een keer per jaar gaan we naar een familieweekend, dat is gewoon fijn, dan kun je erover praten.

Interviews