vivian

Interview: De hele dag door heel veel water drinken, soms wel meer dan vijf liter op een dag

Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.

Wanneer werd duidelijk dat je iets had?

Van kleins af aan was ik vaak ziek, ik had steeds blaasontstekingen en zo. Ik was bijna drie jaar toen ze op een echo zagen dat ik nierstenen had. Ik werd doorverwezen naar het academisch ziekenhuis. Ik kreeg een leverpunctie en toen bleek dat ik hyperoxalurie type 1 had.

Komt dit in de familie voor?

Nee, voor zover ik weet niet. Mijn vader en moeder zijn drager. Ze hebben er geen last van, maar kunnen het dus wel overbrengen.

Hoe ging het verder?

Ik moest heel veel water drinken. Ik deed wedstrijdjes met mama, papa, opa's en oma's en ik trapte er altijd in; zij één glas en ik wel acht. Ik moest vaak naar het ziekenhuis, vaak bloedprikken en kreeg veel echo's, om de vier à vijf weken. En vaak ziekenhuisopnames.

Had je er veel last van?

Als ik ging trampolinespringen of paardrijden, dan kwamen erna vaak stenen los. Daarnaast had ik vaak spontane niersteenaanvallen met koliekpijnen. Dan moest ik binnen twee uur naar het ziekenhuis. Ik ben vaak geopereerd en heb ook vaak een nefrostomie gehad in mijn rug. Dat is een slangetje dat vanuit mijn rug naar mijn nier loopt, zodat het vocht niet via mijn nier naar de blaas gaat, omdat daar een steen de doorgang blokkeert. Via het slangetje kan het vocht toch weglopen in een zakje.

Die stenen, plaste je die uit?

Ja, heel vaak, en ik plas nog steeds stenen uit. Als ze gaan vastzitten in de nier of tussen de blaas en de nier is dat problematisch. Omdat mijn nier is verkalkt kan hij geen stuwing verdragen. Ook kan de nier niet uitzetten. Daarom moet er direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren. Als er een OK vrij is word ik meteen geopereerd en anders krijg ik tot die tijd zo'n slangetje in mijn rug. Dat het zo heftig kan verlopen, is voor mensen, soms ook artsen, moeilijk voor te stellen.

Hoe vaak ben je geopereerd?

Wel zestig tot zeventig keer. Sommige zomers werd ik wel acht keer achter elkaar geopereerd. Zo'n nefrostomie ging ook wel eens zonder verdoving. Dat was een behoorlijk drama toen ik klein was. Ik vond het niet eerlijk dat ik ziek was en wilde het tegenwerken.

Hoe ging dat dan?

Ik was eigenwijs, vooral toen ik een jaar of tien was. Ik moest ook een heel vies drankje, citraat, nemen. Dat was schreeuwen in de keuken. In het ziekenhuis deed ik het wel, maar daar was ook alles mee gezegd. Toen ik wat ouder werd, realiseerde ik me beter waarom het moet. Het gaat nu makkelijker. We hebben vaak strijd gehad om de drankjes en om mij in de auto te krijgen naar het ziekenhuis.

Moest je ook medicijnen nemen?

In die tijd kreeg ik 's ochtends acht en 's avonds twaalf pillen en twee keer een citraatdrankje dat ervoor zorgde dat mijn calcium minder was. Nierstenen bestaan voor een deel uit kalk. Het was zuur, vies en het plakte. Dat was elke avond en ochtend een gevecht. Mijn ouders deden het overal doorheen maar ik proefde het meteen.

Wanneer kwam je achter het belang van die medicijnen?

Toen ik een jaar of veertien was.

Was je ook vaak boos?

Jazeker, niet zo extreem dat ik met borden ging gooien of zo, maar ik was heel gefrustreerd. Ik heb veel vakanties gemist omdat ik in de zomer vaak ziek werd. Dan hoefde je soms dagen niet in mijn buurt te komen, ik vond het zo oneerlijk. Ik was al ziek en dan miste ik ook nog eens de vakantie. En mijn ouders en mijn broertje ook. Dat was allemaal mijn schuld vond ik. Ik vind het nog steeds heel moeilijk om daarover te praten.

Vertelde je wel aan anderen wat je had?

Op school was ik er vanaf het begin meteen open over. Ik gaf direct een presentatie zodat er geen onduidelijkheden waren, dan was ik meteen klaar met iedereen die er wat over te vragen had. Ik moest op school allerlei dingen doen voor mijn ziekte, en als de leraren wisten waarom, hadden ze er meer begrip voor. En als ze het niet geloofden, dan belde mijn moeder na.

Wat moest je allemaal doen?

Heel veel drinken en veel plassen, onder de les, onder de toetsen, altijd. Ik had veel water bij me en had een strikt dieet, geen groente en fruit of anders minimaal. Van sommige leraren mocht je niet drinken in het lokaal. Ik was de uitzondering, maar toch vonden ze dat ik niet altijd hoefde te drinken. Dan raakte ik gefrustreerd dat ik het weer moest uitleggen en moest mijn moeder weer op school komen. Er was veel ongeloof of ze vonden het onzin. Maar een uur zonder water in de zomer, dat kan gewoon niet. Dat was soms heel moeilijk. En dan was ik ook nog eens opstandig, dat kwam er nog bij.

Hoeveel liter per dag moest je drinken?

Vier tot vijf liter en als het warm was vijf tot zeven liter. In mijn tas zaten drie flesjes, die vulde ik constant.

Jouw leven staat in het teken van water?

Ja, het is overal, in de auto, de slaapkamer en als ik wegga zit het in mijn tas, mijn vriendinnen en mijn vriend nemen het ook voor me mee. Altijd en overal moet water zijn.

Hoe deed je dat op vakantie?

We moesten altijd naar landen met goede ziekenhuizen en privéklinieken. Een nefrostomie moet goed gezet worden. Naar bepaalde landen kan ik niet toe. Mijn ouders hielden daar rekening mee, maar toen ik met vrienden op vakantie ging, werd dat anders. Gelukkig heb ik een heel fijne ondersteunende vriendengroep die er rekening mee houdt.

Hoe gaan jouw vrienden ermee om?

Heel normaal en fijn, als ik ziek ben komen ze langs. Ik heb een heel goede vriendin die altijd voor me klaar staat, en altijd langskomt als ik in het ziekenhuis lig. Ze vindt het niet meer bijzonder, dat is wel fijn. Er zijn momenten dat het niet lekker gaat en dan passen mijn vrienden zich aan. Dan gaat het zwembad of zo een keer niet door en gaan we lekker in de tuin zitten of op een terras.

Hoe ging het op school?

De opleiding maatschappelijk werk die ik gedaan heb, vond ik gemakkelijk. Als ik wat miste was dat geen ramp. Ik kwam wel weer leraren tegen die het niet begrepen. Dan had ik een toets gemist omdat ik een niersteen had en moest ik de herkansing maar doen. Dan stond ik alweer op ontploffen. Ik vond het al oneerlijk dat ik ziek was en dan kreeg ik ook nog dat onbegrip. Als je er normaal uitziet en alles doet, zien mensen niet in dat er wat aan de hand is. School en ik, dat was geen gemakkelijke combinatie.

Heb je wel je studie afgemaakt?

Ja, na het vmbo deed ik de verpleegkundeopleiding, maar in dat jaar had ik een nefrostomie en een aantal operaties en toen mocht ik mijn stage niet afmaken. Ik moest het jaar opnieuw doen en toen ben ik gewisseld naar maatschappelijk werk. Ik werk nu in de gehandicaptenzorg en ga verpleegkunde erbij doen. Maar ik heb best veel uren op mijn werk.

Hoe gaat het nu met je?

Mijn nierfunctie is nog steeds hetzelfde. Mijn kreatininewaarde ligt rond de 100. Bloedprikken om de kreatininewaarde te bepalen is altijd wel een spannend moment, al doe je het nog zo vaak. Ik heb nog steeds nierstenen, dat is niet veranderd. Ik plas ze ook vaak uit, daar heb ik geen last van. Ik kan zelf goed de echo lezen, ik zie of er een steen weg of een bijgekomen is. Dan moet je naar de schaduwen kijken.

Als je nu een steen uitplast, heb je dan pijn?

Tuurlijk heb ik nog wel pijn, maar het is ook gewenning. Dat halfuurtje is even zuur, maar daarna ga ik gewoon weer verder.

Hoe vaak heb je dat?

Ik denk dat ik eens in de twee weken een steentje heb. Als ik ze uitplas, hoef ik niet naar het ziekenhuis, maar een keer of zeven gaat het mis. Dan krijg ik een nefrostomie of een operatie. De operatie doen ze via de plasbuis onder algehele narcose. Als ik een nefrostomie krijg, gebruiken ze het gat in mijn rug. Ik heb heel veel kleine sneetjes op mijn rug, puur van de nefrostomie, maar niet van de operaties.

Hoe vaak moet je op controle komen?

Dat ligt nu niet vast. Ik weet precies wanneer het niet goed is en dan bel ik. En voor ik op vakantie ga, laat ik even een echo maken. Ik heb een keer een vliegtuig moeten laten landen omdat ik ziek werd. Dat was een heel drama. Als ik voor dat weekend een echo had laten maken, had ik misschien die steen wel gezien. Voor ik nu in een vliegtuig stap, doe ik dat dus wel.

Welke medicijnen neem je nu?

Niet meer de citraat. Ik heb namelijk een tweede genafwijking die dat niet oppakt. Vitamine B12 en andere supplementen die ik tekort kom, neem ik nog wel. En natuurlijk water.

Weet je veel over je aandoening?

Ja, ik heb het helemaal uitgepluisd, en heb er vaak presentaties over gegeven. Ik weet heel goed wat het inhoudt. Ik kijk ook op internet.

Zoek je contact met lotgenoten?

Toen ik een jaar of veertien was, had ik er meer behoefte aan, maar toen was het er nog niet zo. Ik wilde het er niet altijd met mijn moeder over hebben of met mijn vrienden, dat is te serieus. Dus ik had eigenlijk niemand met wie ik het kon delen. Nu ben ik heel open met mijn ouders en vriend en kan ik er goed over praten. Toen was dat niet zo. De Cyberpoli kan daar wel een grote hulp in zijn.

Heb je advies voor jongeren die hetzelfde meemaken?

Als je zo veel moet drinken, kun je andere mensen ook vragen om flesjes water mee te nemen. Het is ook echt belangrijk om je medicatie te nemen. Dat klinkt misschien gemakkelijk, maar zo denk je achteraf als je groot bent. Wat moet dat moet. Dus dat doe ik nu. Ik wil zelf ook graag dat het goed gaat en dat ik ouder word. En als andere mensen je erop wijzen, is dat allemaal goed bedoeld. De mensen die niks zeggen, zijn dus niet zo betrokken. Mensen die er wel wat van zeggen, willen graag dat het goed met je gaat.

Hoe zie je de toekomst?

Ik houd niet zo van de toekomst, ik leef heel erg in het hier en nu. Ik vind het ook lastig om erover na te denken en te praten. Dat komt te dichtbij. Ik zie het zelf heel rooskleurig, ik heb een vriend ik heb een huis gekocht.

Is er wel eens gedacht aan een transplantatie?

Ik lag weer eens een keer in het ziekenhuis. Naast mij lag een jongen die nieuwe longen zou krijgen. Hij was heel aardig, we hadden goed contact, ik vond het heel erg voor hem dat hij zo slecht was dat hij nieuwe longen moest krijgen. Ik wist wel dat ik ook een keer op zo'n punt zou uitkomen. Zelf voelde ik me op dat moment goed, toen kwam de dokter met de uitslagen. Ik dacht dat ik wel naar huis kon, maar de uitslagen waren helemaal niet goed. De arts zei dat ik diezelfde avond nog naar Groningen moest voor transplantatie voor een nieuwe lever en nieren. De hele familie werd bij elkaar geroepen, maar ik wilde dat helemaal niet. Ik heb het uitgeschreeuwd, ik heb het stop gezet, time-out. Het roer ging om, ik wilde alles op alles zetten om een lever en niertransplantatie te voorkomen. En mijn familie wilde meehelpen. Toen bedachten de artsen wat nieuws en dat ging gelukkig goed. Achteraf was ik daar heel blij mee. Ik kan er 's nachts nog van wakker liggen, van dat moment.

Interviews