Het is hun nierziekte en zij moeten ermee dealen

Welke kinderen komen bij jou?

Kindernefrologie en kinderurologie hebben veel raakvlakken. Als je kijkt bij kindernierziekten is dat anders dan bij volwassenen. Over het algemeen zijn dat erfelijke nierziektes of ze zijn urologisch van aard, bijvoorbeeld het voorkomen van urethrakleppen. Door die combinatie zien ouders vaak dezelfde gezichten in het hele zorgpad. Als verpleegkundig specialist zie ik vooral kinderen met chronisch nierfalen, met een eGFR (estimated Glomerulo Filtration Rate) van onder de 25 ml, die voorbereid worden op dialyse of transplantatie, en de getransplanteerde kinderen.

Wat doe je precies?

We zijn met twee verpleegkundig specialisten en werken vooral op de polikliniek, samen met de kindernefroloog. We doen medische handelingen en daarnaast geven we veel uitleg en begeleiden en coördineren we de hele zorg, ook op maatschappelijk of psychologisch gebied. Onze taak is om dicht bij de patiënt te staan om ervoor te zorgen dat de zorg goed geregeld wordt. Een belangrijk onderdeel is de transitie, de overstap van de kinder- naar de volwassenengeneeskunde. Daar beginnen we al mee als een kind naar de middelbare school gaat, rond het twaalfde levensjaar. Met ouders en kinderen werken we dan een heel traject af. Ik kan bijvoorbeeld ouders en kinderen zien in het zorgpad chronisch nierfalen die ik later weer tegenkom nadat het kind is getransplanteerd. Of we zorgen ervoor dat een ernstig geretardeerd meisje, met nierproblemen dat heel veel zorg nodig heeft en dat binnenkort achttien wordt, en haar gezin goed terechtkomen. In het MDO (multidisciplinair overleg) bespreken we met de ouders en in aanwezigheid van het kind die zorgbehoefte, vragen een consult aan bij een arts voor verstandelijk gehandicapten en zorgen voor een warme overdracht naar een nefroloog voor volwassenen.

Komen kinderen zelf naar jou toe met vragen?

Ja, en die vragen zijn heel divers. Bij jongere kinderen gaat het vaak over een spreekbeurt. Dan leen je je stethoscoop uit of je geeft een kunstnier mee. Oudere kinderen vragen vaak waarom ze de volgende maand weer terug moeten komen. Dat is een teken dat een kind niet goed weet wat er aan de hand is. Je moet het kind erbij betrekken. We focussen vaak op de ouders, want dan krijg je snel je informatie, maar het gaat om de kinderen! Ze moeten al leren meedenken vanaf jonge leeftijd. Ik vraag ook altijd hoe het met ze is, en dan komen de meest verrassende verhalen.

Wat zijn de zorgen of vragen in de puberteit?

Jongeren zijn met zichzelf bezig en met hun zelfbeeld en de groep waar ze bij horen. Ze willen ook niet alles meer met hun ouders bespreken. Daarom zien wij ze regelmatig alleen in de spreekkamer. Het is heel belangrijk om met ze in contact te blijven. Je kunt niet altijd voorkomen dat ze grenzen opzoeken en hun pillen niet nemen, maar je moet wel zorgen dat het veilig is en dat ze naar je toe kunnen komen. Goede uitleg is erg belangrijk. Vragen als: 'Waarom moet ik die pillen eigenlijk slikken' horen bij de ontwikkeling. Vroeger regelden papa en mama altijd alles en hoefden ze zich geen zorgen te maken. Ineens krijgen ze het besef dat het over henzelf gaat. En hoe doe je dat met die pillen?

Wat vertel je ze dan?

De dokter ziet bijvoorbeeld dat de fosfaatwaarde veel te hoog is en dat een kind fosfaatbinders moet slikken. Dat betekent een paar keer per dag een zakje met poeder of grote pillen innemen, dat valt hartstikke op. Dan vraag ik: 'Hoe doe je dat op school? Neem je ze bij je lunch, gooi je ze in je thee of zo?' En dan hoor je dat ze dat dus niet doen. Aan een meisje dat er acht op een dag moest slikken vroeg ik wat wel haalbaar zou zijn? Vier, dacht ze zelf. We spraken af om te kijken of dat lukte. De arts vond eigenlijk dat het niet kon, maar na twee weken was het fosfaat wel lager omdat ze zich aan de afspraak hield. Je moet ze er echt bij betrekken, het is hun ziekte, hun leven en zij moeten ermee dealen!

Dieet houden of zout- en vochtbeperking, hoe begeleid je dat?

Als je niet zo veel vlees mag, dan neem je van iets anders meer. Maar vochtbeperking is een van moeilijkste dingen. Zeker met kinderen van tien jaar en ouder moet je overleggen wat haalbaar is. Als ze maar 500 ml mogen drinken, kun je ervoor kiezen om een flesje van 500 ml te vullen, dan hoef je niet bang te zijn dat je te veel drinkt. Een blikje is al 330 ml. Een tip is ook om thuis kleinere glazen te gebruiken. In gesprek gaan, informatie geven en begeleiden. Dat doen we veel als verpleegkundig specialisten.

Helpt dat?

Niet altijd, soms gaat het helemaal mis. Kinderen die aan de dialyse zijn of het nefrotisch syndroom hebben drinken soms echt te veel, en meestal is daar wel een reden voor. Kinderen die nu volwassen zijn vertelden me dat het heel belangrijk was dat ze niet op hun donder kregen, maar dat we erover gingen praten. Ik begrijp ook dat het niet altijd lukt. Ze mogen mij altijd bellen en mailen. Dat geeft hun rust en ruimte om te leren ermee om te gaan.

Wat zie je nog meer voor problemen?

Kinderen met focale glomerulosclerose bijvoorbeeld hebben een eiwitlek waardoor ze heel veel vocht vasthouden. Ze krijgen oedemen in hun lichaam. Als therapie krijgen ze vaak prednison, waar je ook weer bolle wangen en een dikkere buik van krijgt. En dat is wat jongeren van twaalf jaar en ouder niet willen. Dan is het belangrijk om uit te leggen waarom die prednison nodig is en waarom ze niet zo veel mogen drinken. Dat is een heel moeilijk traject, zowel voor ouders als voor jongeren. Lotgenotencontact kan dan helpen om ze weerbaarder te maken. Ze denken vaak dat ze de enigen zijn, ze zien niemand anders die zo is als zij.

En andere aandachtspunten?

Ze hebben vaak ook een enorme batterij aan medicijnen die ze moeten managen. Over het algemeen weten ze goed welke medicijnen voor wat zijn. We proberen ze zelfmanagement aan te leren, wanneer heb je vochtonttrekkers nodig, wanneer moet je ons waarschuwen? Dan geef je ze tools in handen waarmee ze zelf kunnen communiceren. We hanteren hier een patiëntendossier waardoor er interactie kan zijn tussen de jongere en ons. Tussen twaalf en zestien jaar beheren de ouders samen met de jongere dat account, maar na hun zestiende gaat het account over naar de jongere. Ze kunnen dan heel makkelijk berichtjes naar ons sturen. Zo proberen we de jongeren betrokken te houden bij hun ziekteproces, maar het valt niet mee. In Engeland wordt gewerkt met peergroups van deze aandoeningen. Zij gaan dan samen op pad en hebben enorm veel steun aan elkaar.

Wanneer krijgt een kind hemodialyse en wanneer peritoneale dialyse?

Wij kijken in de carrouselgesprekken met diverse zorgverleners samen met ouders en kind welke behandeling het beste bij het gezin past. Ik geef bijvoorbeeld de voorlichting, de maartschappelijk werker kijkt meer naar het gezin. Ouders hebben soms de voorkeur voor peritoneale dialyse, omdat het thuis kan. Bij jonge kinderen kan dat in de zorgtaak geïntegreerd worden, maar oudere kinderen willen niet de hele nacht aan zo'n apparaat liggen. De stem van de kinderen is heel belangrijk. Bij een meisje met focale glomerulosclerose dat is getransplanteerd, is de ziekte helaas teruggekomen. Vroeger had ze hemodialyse en ze moet nu weer kiezen wat ze gaat doen. Ze is nog maar acht, maar ze wordt wel in de keuze betrokken. Uiteindelijk hebben we samen met haar en haar ouders besloten om voor peritoneale dialyse te gaan. Een mooi voorbeeld van hoe effectief zo'n carrousel kan werken.

Wat doe je als de ouders iets anders willen dan het kind?

De wensen van het kind en de ouders staan soms haaks tegenover elkaar. Kinderen in de puberteit komen los van hun ouders en willen dingen zelf beslissen. Een kind dat getransplanteerd is heeft medicijnen nodig die erg belangrijk zijn om afstoting te voorkomen. Als je die niet op tijd neemt, dan kan de nier op den duur worden afgestoten. De ouders hebben dat altijd, als het ware krampachtig, goed begeleid. Maar nu wordt het tijd dat het kind het zelf gaat leren. Dan leg ik uit dat het belangrijk is dat het kind zelfstandig wordt en dat het inzicht moet krijgen in zijn of haar ziekte. Niet alleen de jongere, maar ook de ouders hebben begeleiding nodig in dat loslaten, om kleine stapjes te kunnen maken. Daarvoor werken we samen met het maatschappelijk werk. Er lopen dus twee transitietrajecten, eentje voor de ouders bij maatschappelijk werk en eentje voor het kind bij ons.

Hoe help je ze zelfstandig te worden?

School, werk en hoe je je verplaatst in je leven, dat zijn belangrijke dingen. Kinderen worden in de auto gezet, komen hierheen en worden weer teruggereden. Aan een meisje van vijftien dat altijd door haar moeder werd gebracht, vroeg ik bijvoorbeeld of ze zelfstandig kon reizen. De moeder wilde dit niet bespreken, en reageerde nogal heftig, maar het meisje greep haar kans en zei dat ze het stom vond dat ze niet zelf ergens naartoe kon met haar vriendinnen. Haar moeder zei toen dat ze er thuis verder over zouden praten. Twee maanden later vertelde het meisje me dat ze met een vriendin naar Serious Request was geweest in Leiden, met de bus en de trein. De moeder was nog trotser dan zij. Het heeft niet met de medische zorg te maken, maar alles met de ontwikkeling van het kind.

Wat is de kracht van de verpleegkundige?

Wij zijn logistiek goed en zien heel snel hoe we iets kunnen realiseren. Wat heb je nodig voor het onderzoek: urine, bloed(groep)? Dat kunnen wij goed coördineren. Ook houden we zicht op de zorgpaden, en houden we alles bij, zodat ouders weten wat er gebeurt, wanneer en door wie. Dat inzicht in de zorg door alle specialismen heen is iets waar wij goed zicht op hebben. Daarnaast zijn wij goed in het signaleren van als iets niet helemaal lekker loopt. De problemen geven de kinderen, jongeren en ouders zelf aan. Ik vraag hoe we de dingen beter kunnen laten lopen en de zorg kunnen verbeteren. De Nierstichting en de Nierpatiëntenvereniging staan altijd open voor projecten. Een mooi voorbeeld in dit verband is het project Camp Cool, dat voortborduurt op de transitie. Het is al 11 jaar een geweldige formule. Ik overleg echt niet alleen met mijn collega's, maar juist met de kinderen en hun ouders. Waar lopen we tegenaan en hoe kan het beter? Dat is iets wat ik veel doe.