natalya

Interview: Ik help haar door positief te blijven

Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.

Wat heeft Ariana precies?

Ze heeft nierdysplasie met cystes. Een afwijking aan haar nierweefsel, aan beide nieren, en dat komt niet vaak voor. Meestal zit het maar in een nier en dan is de andere nier ondersteunend.

Wanneer kwam je erachter?

Al tijdens de zwangerschap. Bij de twintigwekenecho zagen ze dat haar niertjes wat lichter van kleur waren. Het leek eerst niet heel erg, maar we werden toch doorverwezen naar het academisch ziekenhuis. Daar vertelden ze me dat ze nierproblemen zou kunnen krijgen. Ik heb toen veel op internet gezocht en dikke tranen gehuild. De diagnose was nog niet bevestigd. Ik wilde ook geen punctie of zoiets. Ik ben zelf kerngezond en Arthur, mijn zoon, is dat ook, je verwacht het gewoon niet. Ik dacht ze hebben beslist een fout gemaakt. Je hoopt ook op een wonder. Nog steeds trouwens. Dat waren pittige tijden voor ons.
Ik moest om de drie weken terugkomen voor een echo om de ontwikkeling te volgen, hoeveel vruchtwater ik had en uiteindelijk moest ik bevallen in het ziekenhuis. Direct na de geboorte zag je niets aan haar, ze woog drie kilo en de bevalling op zich ging ook vrij goed. Maar haar kreatininegehalte was meteen al boven de tweehonderd. Dat was flink, want een baby hoort ongeveer dertig te hebben. Met een echo na de geboorte is de diagnose multicysteuze nierdysplasie toen vastgesteld.

Moest Ariana een dieet volgen?

Nee, dat hoefde niet. Ik ben een traditionele moeder en heb drie jaar borstvoeding gegeven. Daar deed ze het prima op. Maar daarna werd ze een ontzettend slechte eter, ze groeide overigens vanaf het begin al niet goed. Zij is altijd al een tenger maar wel sterk meisje geweest. Thuis werken deed ik al voor haar geboorte, maar na haar geboorte deed ik mijn werk als het ware 'naast' haar, aangezien zij niet naar de crèche ging.

En hoe zat het met de zouten?

Zij kreeg zout toegediend, natriumchloridedrank. Dat krijgt ze nog omdat ze het heel veel uitplast. Haar bloeddruk is overigens goed. Ze krijgt ook vitamine D en ijzer omdat ze veel traint. Het innemen gaat niet altijd gemakkelijk omdat ze het erg vies vindt. Verder krijgt ze ook groeihormonen, uit voorzorg. Ze heeft ook een tijdje vitamine K gehad.

Hoe gaat het op school?

Ze doet het hartstikke goed. Ze kan goed leren en is een van de besten van de klas. Ze kan ook mooi tekenen, ze heeft talent. Net als voor turnen. Dat doet ze al een jaar of drie. Toen ze begon met turnen moest ik denken aan de twintigwekenecho. Ze lag helemaal dubbelgeklapt en haar teen zat in haar mond. Ik zei: 'Het lijkt wel een turnster.' Toen ze klein was, was ze ook altijd aan het dansen. Ze was heel beweeglijk en heel vrolijk en eigenwijs.

Was ze niet moe?

Aan het einde van de dag wel, maar dat hebben meer kinderen. Het is soms moeilijk te onderscheiden of het nou door de nieren komt of omdat ze gewoon moe is. Arthur mankeert niets, maar op vakantie viel hij tijdens het eten gewoon in slaap. Als dat bij Ariana was gebeurd zou ik meteen denken: 'O het zijn haar nieren.' Ze traint nu drie à vier keer per week drie uur, plus de wedstrijden. Dat is heel veel, maar ze kan het aan. Al is ze nu wel de laatste tijd wat meer moe, maar dat kan ook komen door de warmte en het einde van het schooljaar dat eraan komt.

Hoe is het met de nierklaring?

Die is zeventien procent. Haar nierfunctie zakt langzaam maar zeker. Dat is ook van tevoren gezegd, maar niemand weet hoe snel het gaat. Hoe het loopt is voor iedereen anders.

Hoe vaak gaan jullie naar het ziekenhuis voor controle?

Eens per drie maanden. Dan worden er iedere keer zo'n zeven buisjes bloed afgenomen. Het kreatininegehalte ligt nu rond de 300, maar het schommelt wel. We zitten ook in de voorbereiding voor het transplantatietraject. Ik ben al getest. Eerder hebben we genetisch onderzoek laten doen en toen bleek dat mijn man ook een nier heeft die niet werkt. Dat wist hij zelf niet. Dat was een grote schok.

Hoe was dat voor jou?

Niet makkelijk. Ik heb geen familie om me heen die me kan steunen, mijn moeder woont in Amerika en verder is er niemand. Dat was wel pittig. Ik moest alles draaiende houden. En er is ook nog een ander kind dat aandacht nodig heeft. Gelukkig is Arthur gezond.

Wat kwam er uit de test voor de transplantatie?

Dat ik niet geschikt ben, ik heb een andere bloedgroep. Mijn man kan geen donor zijn omdat hij maar een nier heeft en maar 35% klaring heeft en Arthur is nog een kind. Mocht het zover komen, dan zal er een vreemde donornier gezocht moeten worden. Maar ze heeft nu nog zeventien procent, dus het is nog een beetje te vroeg om haar op de lijst te zetten. We willen het zo lang mogelijk uitstellen.

Maak je je zorgen?

Natuurlijk, ik had het liever zelf gehad. Voor mij is het nog steeds onwerkelijk. Ik probeer haar te helpen door positief te blijven. Onze woorden hebben ook kracht. We praten er natuurlijk wel over, maar ik wil het niet te zwaar voor haar maken. Heel voorzichtig heb ik haar over haar nieren verteld, dat ze wat zwakker zijn en regelmatig gecheckt moeten worden. Ariana stelde natuurlijk vragen waarom zij regelmatig in het ziekenhuis bloed moest laten prikken en haar broer Arthur niet. Daarop moest wel een antwoord komen. Maar ik probeer het voorzichtig over te brengen, zonder er te zware druk op te leggen. Zo van: niets verschrikkelijks aan de hand. Ik wil niet dat ze er te veel mee bezig is in haar hoofd en zich richt op leuke dingen. En de geneeskunde ontwikkelt zich met grote stappen. Ik blijf hoop houden dat er dingen gaan veranderen.

Interviews