anitasally

Interview: Na de niertransplantatie voelde ze zich weer fit

Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.

Wat was er met Sally aan de hand?

Toen ze twee was kreeg ze het hemolytisch uremisch syndroom (HUS). Ze ging in snel tempo achteruit en kwam op de intensive care terecht. Ze heeft 4-5 maanden in het AMC gelegen.

Wat waren de klachten?

Het begon met wat leek op een buikgriep. Haar ontlasting was een soort brij en had een vreemde kleur. Ik had er geen goed gevoel bij maar ik moest afwachten en ORS (mengsel van zout en druivensuiker) geven. Na een dag of vijf kreeg ze een stuip. Ze had koorts en moest overgeven, en we gingen met spoed naar het ziekenhuis. Daar werd ze onderzocht maar er werd niks gevonden. Ik maakte me zorgen en wilde een second opinion. We gingen naar een ander ziekenhuis en daar dachten ze aan het hemolytisch uremisch syndroom. Er werd een speciale E-coli bacterie gevonden. Toen werd ze met spoed naar het AMC doorverwezen.

Wat gebeurde er toen?

Nadat de diagnose was gesteld ging ze vrij snel naar de intensive care en diezelfde nacht ging de bacterie naar de hersens. Daarna was ze niet meer aanspreekbaar en raakte ze in coma. Met de herinneringen aan die periode heb ik nog steeds veel problemen, toen Sally in coma geraakte zaten mijn man en ik in het Ronald Macdonald huis. Voor mijn gevoel had ik erbij moeten zijn, ik verwijt het mijzelf dat ik dat niet gedaan heb, ook al weet ik dat ik het beloop van de ziekte niet had kunnen voorkomen. Ze kreeg ook meteen een nierfunctieprobleem en epileptische aanvallen. Ze lag aan allerlei infusen en kreeg ook hemodialyse.

Hoe lang duurde dat?

Ze lag twee weken op de ic, en daarna lag ze vrij lang in een subcoma, ze reageerde op prikkels maar was niet aanspreekbaar. Ze had last van neurologisch dwanghuilen. Ze kon dan niet stoppen en had ook spasmen. De fysiotherapeut had speciaal iets voor haar gemaakt waarin ze vast lag, een soort inbakering.

Wist je wat het HUS was?

Nee, we wisten helemaal niets. Mijn schoonzus is apotheker, zij was er heel snel om ons te ondersteunen. Ik zag aan haar gezicht al dat het geen goede zaak was.

Wanneer knapte ze een beetje op?

Begin juni, op haar verjaardag, ging ze het ziekenhuis in en een maand later konden haar ogen weer volgen als er bezoek kwam. Begin oktober kon ze weer glimlachen, toen een vriendin van mij ging bellenblazen voor haar. Toen mocht ze ook voor het eerst een dag naar huis, daarna een keer een weekend en een keer een hele week. In die tijd kreeg ze ook sondevoeding via een PEG-sonde. Daar heeft ze een kleine operatie voor gehad. Eind november mocht ze naar huis. Ik heb een cursus gevolgd voor sondevoeding en peritoneale dialyse, zodat ik dat thuis kon doen. De hemodialyse was toen al gestopt

Was haar nierfunctie al verminderd?

Ja, ze moest aan de peritoneale dialyse, ongeveer tot haar derde jaar. Toen kreeg ze medicijnen. Haar nierfunctie had zich hersteld tot 35%. Omdat haar hersenen ook waren aangedaan door het HUS heeft ze anti-epileptica geslikt, tot haar vijfde ongeveer. We merkte het verschil toen ze daarmee stopte, ze werd helderder. Toen ze acht was kreeg ze ook nog groeihormoon. Toen ze tien jaar was ging ze aan de EPO. Maar in de puberteit, rond haar veertiende, ging de nierfunctie snel achteruit. Toen heeft ze een nier van mijn man gekregen. Ze was nog net geen vijftien jaar.

Hoe is die transplantatie gegaan?

Goed, het is heel snel gegaan, ze mocht ook heel snel naar huis, binnen twee weken. De nier heeft ze nog steeds, al twee jaar. Er zijn geen complicaties geweest. Wel heeft het instellen op de anti-afstotingmedicijnen nogal wat voeten in de aarde gehad. Ze moet nu wel om de acht weken op controle komen.

Hoe verliep haar ontwikkeling?

In het begin ging ze naar een revalidatiecentrum, waar ze opnieuw moest leren lopen en eten. We waren ook vrij snel van de sondevoeding af, dat werd ons geadviseerd door een logopedist die haar behandelde. Tot haar zevende heeft ze op de mytylschool gezeten, met meervoudig gehandicapte kinderen, tot ze aan ons begon te vragen welke handicap ze had. Maar ze praatte en ze liep en had haar looprek niet meer nodig, ze kon gewoon rondlopen. Toen besloten we om haar naar het regulier onderwijs te laten gaan. Maar daar veranderde ze van een heel assertief in een heel introvert meisje. We deden haar op een rustigere school en hoopten dat het daar beter zou gaan. Ze had vriendinnen, maar wist niet hoe ze moest spelen. Contact met anderen was moeilijk, maar ze gaf zelf aan dat ze niet ongelukkig was. Ze maakte ook geen ongelukkige indruk. In huis met bepaalde vrienden kan ze ontzettend uitbundig zijn, dansen en zingen.

Hoe gaat het nu?

Ze heeft een paar goede vriendinnen op school, maar haar contact met anderen is beperkt.
Ze heeft vmbo-tl gedaan en zit nu op drie havo in Heliomare, dat is speciaal onderwijs, en dat gaat goed. Na de operatie voelde ze zich weer fit. Ze had ontzettend veel energie, ook uit een soort boosheid. Het leek of ze emotioneel aan het inhalen was. Daar moesten we ontzettend aan wennen. Ze was ook erg gericht op haar vader, ik hobbelde er een beetje achteraan. Wellicht kwam dat door de nier die ze van haar vader had gekregen, dat schept een band. Op een gegeven moment heb ik er wel wat van gezegd.

Keerde die boosheid zich tegen jou?

Dat geloof ik niet, maar ineens hadden we een heel heftig meisje. Dat had ze al een beetje, maar nu dubbel. En ze was heel stellig.

Is ze nog steeds zo heftig?

Ze was heel lang te moe om dingen mee te maken, en beleefde dingen van een afstand. Ze kan intuïtief vrij helder inschatten hoe een situatie is. Dat vind ik heel knap. Door de hersenschade heeft ze een motorische beperking. Ze moest opnieuw leren lopen en haar linkerhand functioneert minder, ze is ook links. Ze wilde ook pianospelen, ondanks dat wij dat niet zagen zitten, maar ze moet het zelf ontdekken. De liedjes die ze heeft geleerd, doet ze wel goed. Ze heeft een soort vastbeslotenheid.

Ben je optimistisch over haar?

Ja, maar ik heb ook zorgen. Vooral over haar contacten met andere mensen. Het lijkt erop dat ze twee jaar achter loopt, maar ik zie haar wel meegroeien. Zij heeft ook iets volwassens in zich. Ze heeft de tijd nodig. Dingen die een meisje van haar leeftijd zelf zou moeten doen, zoals veters strikken en nagels knippen, doen wij nog steeds. Maar ik denk wel dat ze later op zichzelf kan wonen.

Hoe gaat het medicijnen innemen?

Zij gebruikt nu CellCept®, Prograft® en vitamine D. Dat regelt ze helemaal zelf. In het begin was het wel moeilijk. Voor ons als ouders ook. Vooral de Prograft®. Een uur na en twee uur voor het eten, regel dat maar eens. Soms was ze het vergeten, dan moesten we weer naar het ziekenhuis om het te laten prikken en zo.

Heb je advies voor ander ouders?

Probeer om je kind dingen te laten meemaken op een zo normaal mogelijke wijze. En niet te veel te verwennen. Mijn man en ik zijn heel hecht geworden, je moet echt transparant zijn naar elkaar, en aangeven wat je voelt. We verdelen de taken. Mijn man kon de stuipen en het dwangmatig huilen niet goed aan, het brak zijn hart. Ik kon dat wel, dus dat heb ik gedaan. En doe dingen met elkaar, ga eens uit eten of zo. Je bent niet alleen ouder, maar je wordt ook verzorger. Dat moet je ook weer los kunnen laten. Ik ben gaan werken, dat was heel goed voor mij, om weer onder de mensen te zijn. Ik vond eerst wel het doodeng, maar het was heel leuk.

Interviews