ouderssimon

Interview: Niet in een gouden kooi stoppen

Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.

Wanneer kreeg Simon problemen met zijn nieren en wat merkten jullie daarvan?

Hij was vijf jaar toen hij ineens wat opzwol in zijn gezicht, hij had dikke ogen. De huisarts dacht dat het een allergie was. Simon is voor veel stoffen allergisch, vaak in het voorjaar, maar toch twijfelden we, omdat hij nooit op die manier reageerde. Toen het de tweede dag erger werd kreeg hij medicatie, een lichte dosis corticosteroïden. Na een paar dagen gingen ook zijn benen meedoen. De medicatie werd opgehoogd, maar nog steeds dachten ze aan een allergische reactie. Omdat we het niet vertrouwden, gingen we beter op hem letten. Hij plaste veel minder dan normaal. Als ik zijn benen voelde, was alles strak, het was alsof hij onder water stond. We gingen zaterdagochtend terug naar de huisartsenpost en op ons aandringen werden we eindelijk doorverwezen naar de kinderarts. Zelf was ik enorm bang dat Simon een tumor had. Bij de kinderarts werd er een echo gemaakt en werd urine en bloed afgenomen. Hij bleek enorm veel eiwitten te lekken, hij zat boven de 12 mg. Hij kreeg een zware prednisonkuur en na twee dagen nam het eiwitgehalte af, maar het plassen lukte nog niet. Dat duurde wel vier dagen. Maar toen moest hij zo ontzettend nodig! Al het vocht ging eruit. Hij woog iets van 20 kg in plaats van de 13 kg die hij normaal was. Hij kon zijn kleren niet meer aan. Toen hoorde we dat hij het nefrotisch syndroom had. Hij kreeg een 24 uurstest om te observeren hoe het met hem ging, of de prednison iets deed. Hij reageerde gelukkig heel snel, maar welke variant hij had wisten we toen nog niet.

Welke variant had hij?

Het type hangt af van hoe snel je reageert op welk soort medicatie en of je vaak een recidief hebt. Als je binnen een bepaalde tijd reageert is de kans groot dat het om een minimal change variant van het nefrotisch syndroom gaat. Toen hij weer een recidief kreeg, werd de minimal change variant echt vastgesteld. Maar soms heb je kinderen die niet snel of helemaal niet reageren op prednison. Dat is weer een andere variant. Maar Simon reageerde op de prednison en heeft de minimal change variant van het nefrotisch syndroom.

Wisten jullie wat een nefrotisch syndroom was?

Nee, dat was voor ons helemaal nieuw. Er komen ook geen nierproblemen in de familie voor. We hebben informatie van de arts meegekregen en toen Simon een dag was opgenomen heb ik informatie opgezocht. Oorspronkelijk heb ik zelf als laborant gewerkt in het ziekenhuis, en dan krijg je wat globale informatie over ziektebeelden, maar meer dan dat ook niet. Ik heb wel gegoogeld maar daar werd ik helemaal niet blij van. Ik kwam op fora en werd daar intens verdrietig van. Het nefrotisch syndroom kent ook zo veel variaties, en het kan gebeuren dat je kind ook een niertransplantatie nodig heeft.

Hoe ging het met hem?

Hij was minder energiek en moe. Hij kon niet naar school en zat thuis, voor buiten spelen had hij de energie niet. We hadden overal puzzels geleend en boekjes om hem te vermaken. Het was de tijd uitzitten. Simon was heel down. Het is normaal een heel vrolijk en positief kind, maar toen niet. In de lift in het ziekenhuis wilde hij niet in de spiegel kijken. Dat vond hij niet leuk. Eerst was hij helemaal opgezwollen van het vocht, en daarna was hij een tijdje heel mager, toen het vocht was afgedreven, en daarna begon hij weer op te zetten. Dat weet hij eigenlijk niet meer. Hij was ook heel hyper van de prednison.

Hoe was het voor jullie als ouders?

We vonden het de eerste twee jaren echt heel erg. In de jaren erna zijn we ook geconfronteerd met recidieven. Als ouder ben je altijd alert, je bent constant aan het kijken hoe hij zich voelt: is hij verkouden, hoe ziet hij eruit, heeft hij verhoging? Dat zijn de signalen. Je moet hem in de gaten gaan houden, dus dan moet je sticken, maar dat wil je ook niet continu doen, dat is voor hem niet fijn. Zo kan hij niet zorgeloos opgroeien. Hij is ook niet gek. Zodra wij gaan sticken, denkt hij: he, waarom is dat?

Hoe vaak is het sindsdien teruggekomen?

Hij heeft nog drie recidieven gehad. In 2016 had hij niks, in 2015 had hij er twee. We blijven hem met grote regelmaat controleren, of hij koorts krijgt, ziek wordt of klaagt over oorpijn. Het gaat nu heel goed. Hij krijgt alleen medicatie voor hooikoorts en allergie. In het begin wil je bij alles wat je signaleert gaan sticken. Om zo'n recidief als het ware te voorkomen. Dan test je de urine met een albuminestick op het aantal eiwitten per gram of mg.

Proberen jullie zo een recidief te voorkomen?

Het lastige bij dit syndroom is dat ze niet weten wat de oorzaak is, ze weten alleen hoe je het kunt behandelen. Per geval zijn soms wel triggers aan te wijzen, die leer je gaandeweg kennen, en bij Simon is dat oorontsteking. Toen hij op zwemles ging, is dit ook ontstaan, sinds hij klaar is met zwemmen heeft hij het niet meer gehad. De recidieven waren ook in die zwemlesperiode. Als je aan de prednison zit, mag je niet zwemmen. Dan ben je heel vatbaar. Hij heeft een aantal keer moeten stoppen met zwemles, maar inmiddels kan hij wel goed zwemmen. Hij heeft uiteindelijk zijn B-diploma gehaald, in overleg met het zwembad hoefde hij zijn A-diploma niet te halen.

Wat doen jullie om die trigger eronder te houden?

Hij heeft meerdere keren preventief buisjes in de oren gehad, en we hebben de neiging om hem bij zwembaden weg te houden. Vorig jaar september had hij een zwemfeestje, zijn eerste feestje. Het liefst wilden we hem niet laten gaan, maar je wilt ook dat hij kind kan zijn. Dat adviseerde de kinderarts ook. Je moet er een weg in vinden. Je hebt de neiging om hem in een gouden kooi te stoppen, maar als je hem alles gaat ontzeggen, heeft hij ook geen leuk leven. Hij is gegaan, en toen we hem de dag erna stickten zagen we de eiwitwaarden stijgen. Toen hebben we hem op eigen initiatief een beetje prednison gegeven. Als hij een bepaalde mate van stress heeft, mogen we prednison geven volgens een vastgesteld stressschema. We hadden speciaal voor het feestje nieuwe oordoppen op maat laten maken, maar hij gaat in het water en hij heeft het meteen.

Hoe zien jullie de toekomst?

Daar verschillen wij in. Richard: 'Ik denk dat hij er overheen groeit. Met de variatie die hij heeft, is dat voor de hand liggend, zeggen de artsen, dus daar houd ik me aan vast. Ik kijk naar hoe hij het doet en dat is voor mij voldoende. Als het niet opspeelt, bestaat het eigenlijk niet, en heb je er geen last van.' Iris: 'Ik kan er minder goed mee leven. De alertheid gaat niet uit mijn systeem. Als Simon over zijn oren begint, vlamt bij mij de waakvlam op. Maar we hebben, zeker na de eerste twee intensieve jaren, allebei onze dip gehad. Het trekt gewoon een wissel.'

Hebben jullie tips voor andere ouders die dit meemaken?

In het ziekenhuis zijn vier kinderartsen, en je bent steeds afhankelijk van wie er dienst heeft. Maar omdat dit een vrij onbekend syndroom is, is het beter om met één arts contact te hebben. Dan heb je als ouders altijd hetzelfde aanspreekpunt. Een andere tip is om er zelf ook scherp in te zitten. Het is een beetje maatwerk. Als ouders ken je je kind het beste. We hebben een keer zelf ingegrepen bij het derde recidief omdat we het even wilden aankijken. Die arts stond er ook voor open en zei dat wij ons kind het beste kenden. We hebben toen een boost-dosering prednison gegeven en niet het traject met zes weken onderhoudsdosering prednison. En dat werkte.
En onderschat niet wat het met jezelf en met je gezin doet, de broertjes of zusjes, ook al zijn ze superklein, het heeft gewoon impact. Zelf zit je in een soort molen van je gezin draaien, de kinderarts, school, werk. En als het dan met het kind goed gaat, dan ben je zelf helemaal afgedraaid. Zorg dus goed voor jezelf.

Interviews