annemichel

Interview: Hij veranderde ineens in een depressief, huilerig kind

Anne (40) is de moeder van Michel (15) met de ziekte van Graves en het syndroom van Down.

Wanneer wist je dat Michel iets aan zijn schildklier had?

Toen Michel 17 dagen oud was deed ik mee aan een dubbelblind onderzoek in het AMC naar het toedienen van schildkliermedicijn na de geboorte bij kinderen met het syndroom van Down. Dat onderzoek was erop gericht om te zien of kinderen met het syndroom van Down zich beter ontwikkelden met het schildkliermedicijn. Dat duurde een aantal jaren . Een groep kinderen kreeg Thyrax® en een andere groep een placebo. We wisten dus niet wat Michel kreeg, Na het onderzoek, toen hij vijf jaar was, leek het erop dat hij toch een beetje een trage schildklieractiviteit had. Toen begonnen we echt met de Thyrax® omdat zijn schildklier duidelijk te traag werkte, dat kwam uit het bloedonderzoek.

Zag je verschil toen hij echt Thyrax® kreeg?

In het begin minimaal, maar langzamerhand ging het wel wat beter, je zag dat hij iets actiever werd. En zijn ontwikkeling ging ook wat beter. Hij liep eigenlijk redelijk, met de jaarlijkse controles bleef het op hetzelfde niveau. Totdat er verandering in kwam.

Wat gebeurde er?

Michel viel af. Hij was toen veertien jaar. Hij werd veel actiever, het ging heel goed op school. Heel positief dus. Toen bleek dat zijn schildklier te snel werkte. Ik merkte ook dat hij slecht in slaap kon komen en pijn aan zijn ogen had, die gingen ook een beetje bol staan. Maar het ging eigenlijk redelijk goed, dus we hebben het nog even aangekeken, en veel bloed laten prikken.

Wat werd er met de Thyrax® gedaan?

De Thyrax® werd verminderd. Het ging eigenlijk nog steeds goed totdat Michel van de ene op de andere week veranderde van een vrolijk, actief, leuk, lief kind, in een depressief, huilerig kind dat pijn had en dat niet goed raad wist met zichzelf. Hij kon ook moeilijk vertellen wat hij voelde, maar ik zag een heel grote verandering. Hij zat echt met zijn handen aan zijn hoofd, op en neer te wiegen van de pijn, zijn ogen deden pijn. Toen zagen we ook dat zijn ogen naar voren gingen staan. Er was ook een zwelling in de hals. Het was een hoopje ellende. Een heel ziek kind.

Wat heb je toen gedaan?

Toen heb ik contact opgenomen met mijn kinderarts hier en gezegd dat ik naar het AMC wilde. Ik legde uit wat er aan de hand was, de bloeduitslagen werden opgevraagd en toen zijn we naar Amsterdam gegaan.

Wat was hun conclusie?

De ziekte van Graves.

Wat kreeg hij voor behandeling?

We moesten direct met Strumazol® starten en de Thyrax® weglaten. En hopen dat het daardoor even rustig zou worden. Zodat we een operatie uit konden stellen. Want daar werd ook aan gedacht.

Kreeg hij na een tijdje weer Thyrax®?

Ja, na twee maanden.

Zag je verandering met deze medicijnen?

Ja, langzaam, maar ik zag wel verandering. Na een jaar was hij pas weer de oude. Hij is iets aangekomen. Hij is minder actief als in het begin, maar wel actiever dan hij was voor dat hij de ziekte van Graves kreeg. Zijn ogen blijven nog wel steeds een beetje een probleem.

En zijn humeur?

Helemaal weer zoals hij is. Zoals ik hem ken, een vrolijke, lieve en hartelijke jongen.

Is de zwelling in de hals ook weer verdwenen?

Ja, daar zie je niks meer van terug.

Wat zijn de verder plannen met Michel?

We proberen het nog een jaar met de medicijnen, met tussentijdse controles. Als het stabiel blijft kijken we volgend jaar of we doorgaan met medicatie of dat er toch een operatie of een radioactieve slok komt om de schildklier stil te leggen.

Een radioactieve slok, is dat een optie voor Michel?

Eigenlijk niet. Omdat hij dan vierentwintig uur afgesloten in een tent moet zitten, afgesloten van ons, dat kan hij niet aan.

Hoe kijk je tegen chirurgie aan?

Liever niet omdat er best wel wat haken en ogen aan zitten. De stembandzenuwen kunnen geraakt worden. Omdat het moeilijk is voor hem om aan te geven waar hij last van heeft, vind ik het best een risico voor hem. Maar als de symptomen terugkomen hebben we geen keus, dan moeten we beslissen welke van de twee het moet worden. Misschien kunnen we een oplossing voor de slok vinden.

Hoe vaak wordt zijn bloed gecontroleerd?

Om de twee à drie maanden op dit moment.

Maak je je zorgen?

Je blijft altijd bang dat het omslaat. We zijn natuurlijk elke keer blij als hij stabiele bloedwaarden heeft. Maar je moet heel waakzaam blijven.

Hoe kijk je terug. Heb je het gevoel dat je juist gehandeld hebt?

Ik had eerder in moeten grijpen. Juist omdat de schildklier wat sneller werkte en hij daar heel positief op reageerde. We besloten toen om het zo te laten met extra controles. Als ik niet zo lang had gewacht, was het misschien niet omgeslagen. Maar dat weet je niet. Ik heb het wel aangegeven, bloed laten prikken en alles na laten kijken, maar misschien hadden we eerder naar de oorzaak moeten zoeken, naar het waarom.

Maar er was al bekend dat de schildklier wat te hard werkte?

De kinderarts zei toen ook dat het mogelijk ook met de puberteit te maken had, met de hormonen en zo. Dat het daarom in de war was.

Maar dat het echt de ziekte van Graves werd, dat had je niet kunnen bedenken?

Nee, ik dacht eigenlijk dat het bij kinderen niet voor kwam.

Heeft Michel ook andere grote of kleine problemen die aan het syndroom van Down gerelateerd zijn?

We hebben het geluk gehad dat Michel in onze ogen alleen kleine problemen heeft. Dus slechtere ogen, slechte oren, veel oorontstekingen. Longontsteking heeft hij ook gehad en zijn weerstand is lager. Zijn motoriek is niet goed. Maar gelukkig is zijn hart goed. Dat is ons bespaard gebleven. Er zijn kinderen met het syndroom van Down met veel ernstigere problemen. Het is een extra belasting, maar dat nemen we voor lief.

Interviews