stevenmandy

Interview: Ze dachten aan een eetstoornis

Mandy (44) en Steven (55) zijn de ouders van Mila (14) die de ziekte van Graves heeft.

Wanneer merkten jullie dat er wat was?

In het voorjaar van 2012. Ze was benauwd tijdens het sporten en had geen lucht meer. Ze moest soms acuut stoppen met rennen tijdens het hockeyen.

Wat deden jullie toen?

We gingen naar de huisarts, die dacht aan inspanningsastma. Toen kreeg ze een puffer, maar die hielp niet. We werden doorverwezen naar de kinderarts en die dacht dat ze een verkeerde ademhalingstechniek had. Er werd geen bloed geprikt. Ze moest naar de kinderfysiotherapeut maar dat hielp ook niet. De klachten bleven. Ze verloor gewicht, kreeg een opgezette keel en haar ogen gingen uitpuilen. Dat was voor ons ook zichtbaar. Ze was ook een beetje springerig.

Wat dachten jullie?

Dat ze aan ’t puberen was. Dat ze expres grote ogen opzette. Haar vriendinnen deden dat ook. We dachten dat ze dat kopieerde. Omdat ze steeds dunner werd, dacht ik ook dat het leek alsof ze grotere ogen en een dikkere keel had.

Maakte Mila zich zelf ongerust?

Nee, dat idee had ik niet. Ze kreeg wel opmerkingen van leeftijdsgenoten en docenten. Omdat het hun ook opviel. Dat vond ze wel vervelend.

Sliep ze goed?

Ze is niet zo’n goede slaper, nog steeds niet. Maar in die tijd sliep ze vrij onrustig, ze had ook last van nachtmerries.

Mila was onder behandeling van een kinderarts, werd er nog aan andere dingen gedacht?

De kinderarts dacht aan een eetstoornis, en wilde ons doorsturen naar de diëtiste. Op dat moment was ik wel een beetje geïrriteerd omdat ik voelde dat dat niet aan de hand was. Ze at fantastisch, heel veel. Ik wist ook zeker dat ze het er niet uitgooide of zo. Ik had er helemaal geen zin in, en vroeg de huisarts om bloed te laten prikken. Hij raadde ons aan om toch naar de diëtiste te gaan. We moesten een dagboekje bijhouden, maar dat was helemaal in orde. Ze kon wat meer melk drinken maar dat was dat.
Op een gegeven moment, het was oudejaarsavond, zei een bevriende huidarts, dat ze misschien de ziekte van Graves had. De huisarts dacht dat dat wel eens het geval zou kunnen zijn en we werden weer doorverwezen naar de kinderarts. Die was nieuw en had haar nog nooit gezien. Zij zag meteen dat er iets met haar schildklier aan de hand was. Zo duidelijk was het op dat moment. Haar bloed werd onderzocht en meteen dezelfde dag is ze aan de bètablokkers en de Strumasol® gegaan. Haar hartslag was veel te hoog.

Ging het met de Strumazol® goed?

Haar hart kwam vrij snel tot rust. Anders had ze ook nog opgenomen moeten worden.

Is ze nog ziek geworden toen ze met de Strumasol® begon?

Ja, een maand later werd ze heel erg ziek. Keelpijn, koorts, heel beroerd. Haar aantal witte bloedlichaampjes ging heel snel naar beneden. Het zou een ernstige bijwerking van de strumasol kunnen zijn. Als dat zo was, moest ze stoppen met de medicatie. Uiteindelijk bleek het een virusinfectie te zijn en geen bijwerking van de Strumasol®.

Het heeft lang geduurd voordat de diagnose er was? Maken jullie jezelf verwijten?

Zeker, maar het ging allemaal zo geleidelijk. Het helpt niet echt om jezelf verwijten te maken, maar als ik nu bedenk hoe dun ze was en hoe duidelijk die ogen en de keel waren, denk ik wel, waarom hebben we niet eerder ingegrepen? Dat die kinderarts het al die tijd niet heeft opgepikt vind ik nog steeds een volstrekt raadsel. En ook dat er geen bloedonderzoek is gedaan. We zijn met haar naar de huisarts gegaan, die verwees ons naar de kinderarts. Die weer naar een specialist, de diëtiste, toen weer terug naar de huisarts en naar de kinderarts, weer naar een andere … wat meer kun je doen! Op het moment dat ze zelf aangaf dat ze zich echt niet lekker voelde, was ze echt heel ziek.

Hebben jullie toen wel eens op internet gekeken?

Helaas niet, anders was het misschien wel sneller ontdekt.

En na de diagnose?

Ik ben eerst op de website van de patiëntenvereniging gaan kijken, om zo veel mogelijk informatie te verzamelen. Ook voor Mila leek het me fijn als zij in contact kon komen met leeftijdsgenootjes. Toen kwam ik op een forum terecht voor en door kinderen van haar leeftijd maar dat bleek niet meer actief. Dat was wel jammer.

Ze is nu twee jaar bezig met de therapie. Strumasol® en Thyrax®. Wat gaat er nu gebeuren?

Volgens het protocol wordt er gestopt na twee jaar medicijngebruik. Zelf vindt ze het een beetje spannend dus hebben we het uitgesteld. We laten het een beetje aan haar over. Het moet ook wel ingepland worden, we kunnen dan niet met vakantie of zo.

Waarom vindt ze het spannend?

Ze durft niet zo goed. Als ze haar medicijnen vergeet, krijgt ze meteen last van haar schildklier.

Zijn er alternatieven als het stoppen niet mocht lukken?

Als het nu niet lukt mag ze weer twee jaar medicijnen slikken. Vroeger kreeg je dan een radioactieve slok maar dat hoeft niet meer meteen. Dat heeft de druk er wel afgehaald.

Hoe vinden jullie dat ze het nu doet?

Buiten het normale pubergedrag, evenwichtig en goed. Ze doet haar best op school en ook met sport. Ze is er absoluut beter op geworden. Ze kwam vrij snel tot rust. De te snel werkende schildklier heeft zo veel effect op alles. Je hormoonhuishouding, je stofwisseling, hart, emoties. We zien het maar als een totale make-over.

Hoe kijken jullie nu terug op die periode?

Wat we vooral hebben gemist voor Mila was psychische begeleiding. Het heeft allemaal heel veel invloed op haar leven gehad, en nog steeds. Maar vooral in de beginfase is daar helemaal geen aandacht aan geschonken. Nu in het AMC moest ze wel een vragenlijst invullen, via een website, het.klikt.nu. Ik heb het ook ingevuld. Maar toen we bij de dokter waren is daar niets mee gedaan. Misschien komt dat als we weer teruggaan en weer een vragenlijst moeten invullen.

Hebben jullie nog een tip voor andere ouders?

Het enige wat ik kan adviseren is altijd goed naar je kind kijken en luisteren en je instinct volgen. En je poot stijfhouden. Altijd naar je gevoel luisteren. Ons gevoel was dat er iets anders aan de hand was dan de dokter zei. Je kent je kind het beste en voelt meestal wel goed aan als je kind ziek is. Dus luister naar je gevoel. En altijd naar de keel en de ogen kijken!

Interviews