katjapatrick

Interview: De pijn werd steeds erger

Katja (43) en Patrick (42) zijn de ouders van Iris (14) met de ziekte van Hashimoto.

Wanneer begonnen de klachten?

In november 2012. Ze had veel pijn in het halsgebied. Daarvoor was ze goed gezond, lekker sporten, naar school, geen problemen. De pijn werd steeds erger en op een gegeven moment begon ze moeite te krijgen met slikken, eten en drinken.

Was er ook iets te zien?

Ja, een verdikking, een struma in de halsstreek.

Hoe lang duurde het voordat je naar de huisarts ging?

Toen ze echt pijn had en het slikken niet meer ging waren we zo bij de huisarts. En ik denk dat we binnen twee weken in het ziekenhuis in de buurt waren.

Waar dacht de huisarts eerst aan?

Iets met de schildklier, maar wat precies wist hij niet.

Jullie werden doorverwezen naar het ziekenhuis. Wat dachten ze daar?

Ze hadden wel in de gaten dat het de schildklier was en dat haar antistoffen niet goed waren. Maar ze wisten niet hoe ze de pijn weg konden krijgen. Iris kreeg prednison en pijnstillers, tot morfine toe. Maar daar ging de pijn niet mee weg.

Welk onderzoek kreeg ze?

Ze hebben een echo gedaan en bloedonderzoek. Daar werden de T4, TSH en de antistoffen bekeken.
De TPO en de ontstekingswaarden waren flink verhoogd.

Hadden ze al een bepaald idee wat het kon zijn?

Ze dachten wel aan de ziekte van Hashimoto. We werden doorverwezen naar het AMC in Amsterdam. Daar hebben ze haar meteen opgenomen voor onderzoek.

Was er een knobbeltje te zien in de schildklier?

Nee.

Wat dachten ze in het AMC?

Daar wisten ze zeker dat het een pijnlijke ziekte van Hashimoto was. Toen is er vrij snel besloten om haar halve schildklier te verwijderen. Een hele schildklier verwijderen bij kinderen doen ze liever niet meteen. Een deel was meer vergroot dan het andere, en de grootste helft werd weggehaald. Ze hoopten dat het andere deel nog iets zou doen.

Lukte dat?

Nee, eigenlijk werd vrij snel duidelijk dat de pijn er nog steeds was. Ze is na de operatie nog even thuis geweest, met pijnstillers en Thyrax®. Maar de pijn werd weer erger.

Had ze ook andere klachten?

Ze had veel prednison en dat gaf ook veel ongemakken, maar de pijn overheerste alles.

Wat deden jullie toen?

Toen duidelijk was dat het niet geholpen had, zijn we weer teruggegaan naar het AMC. Daar hebben we alle risico’s besproken en besloten we dat de andere helft er ook uit moest.

Welke risico’s werden er met jullie besproken?

Ze konden haar stembandzenuwen raken en de bijschildklieren waren een groot risico. Maar de operatie is goed gelukt. Na een week mocht ze naar huis.

Hoe ging het na de operatie?

Nadat de pijnklachten van de operatie weg waren had ze snel door dat de pijn weg was.
Na een paar dagen merkte je al duidelijk de kanteling.

We zijn bijna twee jaar verder, hoe heeft Iris het gedaan de afgelopen periode?

Na de operatie heeft ze de nodige psychologische hulp gehad in verband met traumaverwerking. Dat was ook nodig. Iris kreeg EMDR-therapie omdat ze er helemaal doorheen zat. Zij gaf aan zo niet meer verder te willen, dat is voor ouders het ergste wat een kind kan zeggen. Ze moest weer vertrouwen krijgen. Van niks kunnen naar wat mag ik wel? Voor de traumaverwerking heeft ze een rondleiding gehad op de kinder-intensive care in het AMC. We zijn ook de operatiekamer in geweest. Dat had een grote impact, de operatie.

En de rest van het gezin?

De andere kinderen waren er ook bij ingeschoten. Er gebeurt wel wat binnen het gezin. Als er ruzie was tussen de drie kids spaarden we haar een beetje, dat werd ons dan weer verweten door de anderen. Daar heb je het dan over met elkaar. Hoe lang mag je ziek blijven, hoe lang spaar je iemand. We hadden natuurlijk ook twijfels of de anderen ook zo’n schildklieraandoening zouden hebben, maar tot nu toe gelukkig niet. We zijn wel alert. Ook dat effect sijpelt nog een tijd na.

Hoe kijk je nu naar haar?

Het is een sterke meid! Maar als je op de leeftijd van twaalf jaar zoiets ingrijpends meemaakt, is het spontane vrolijke wel een beetje weg. De ondersteuning is nu gestopt en ze zit nu in twee havo/vwo. Ondanks het feit dat ze groep acht van de basisschool helemaal gemist heeft. Ze is dat hele schooljaar thuis geweest.

En lichamelijk?

Dat gaat goed. De Thyrax® neemt het over. Met Thyrax® kun je honderd worden. Daar is goed mee te leven. Daar zijn we wel gerust in gesteld. Ik had ook nog zorgen over de puberteit. Ze menstrueerde nog niet en ik vroeg me af of dat nog op gang zou komen, maar dat is wel gebeurd.

Hebben jullie helemaal in het begin informatie op internet gezocht?

We hebben inderdaad op internet gezocht en we zagen de ziekte van Hashimoto wel voorbijkomen. We zitten allebei in de gezondheidszorg, maar ik kende de term niet. Maar dat het zo pijnlijk kon zijn, daar hebben we weinig informatie over kunnen vinden. Iris was het tweede kind in Nederland die het zo had.

Interviews