miriamintvw

Interview: De radioactieve behandeling vond ik zwaar

Miriam (12) is geopereerd aan schildklierkanker.

Wanneer wist je dat je schildklierkanker hebt?

Ik had een bultje rechts in mijn nek en de artsen wisten niet wat het was. Toen hebben ze een punctie gedaan en op 16 juli 2015 kwamen we erachter wat het was. Papillair schildkliercarcinoom.

Had je last van die bobbel?

Nee, en omdat het geen pijn deed, sloeg ik er geen acht op. Mijn moeder zag het op een gegeven moment en toen dacht ik o, ja dat is ook zo. Omdat ik er verder niets van voelde was ik het weer vergeten. Ik had er geen last van.

Hoe lang heeft het geduurd tussen die ontdekking door jezelf en door je moeder?

Wel een tijdje, een vriendin had het ook een keer gezegd en toen was ik het ook weer vergeten. Een maand denk ik. Als ik mijn hoofd vooroverboog, dan zag je het wel.

Wat deed je toen die bult ontdekt werd?

Toen zijn we naar de huisarts gegaan. De vervangende huisarts zei stellig dat het een cyste was en dat er niets aan gedaan hoefde te worden, het zou vanzelf wel weggaan. Maar als het over twee weken niet weg was, moest ik terug komen. Twee weken later was het niet veranderd, en toen zijn we teruggegaan, naar onze eigen huisarts, die dacht aan een ontstoken klier. Toch heeft hij ons meteen doorverwezen naar de KNO-arts in het regionale ziekenhuis.

Wat zei de KNO-arts?

Die deed allemaal testjes, of ik niet verkouden was en andere dingen. Hij voelde ook aan de zwelling aan de zijkant van de hals. Hij besloot om een punctie te laten doen in weer een ander ziekenhuis, om te kijken wat het was. Toen zat die zwelling er al wel een tijdje.

Waarom wilde hij een punctie laten doen?

Het weefsel dat in die bobbel zat, wilden ze er uithalen en onderzoeken. Daarvoor moesten ze wel prikken, en dat was verschrikkelijk. Ik vond het heel eng. Ik heb twee prikken gehad.

Wat was de uitslag van de punctie?

Dat het schildklierweefsel was, waarmee wat was. Toen werd er een echo gedaan door een radioloog om te kijken of mijn schildklier wel goed was ingedaald en op de goede plek zat in mijn hals, dat wilden ze ook testen. Het kon namelijk zijn dat die bobbel rechts in mijn hals gewoon mijn eigen schildklier was. De echo wees uit dat de schildklier op de goede plek zat, maar ze zagen ook een tumor. Toen hebben ze weer in mijn hals geprikt voor een punctie, wel drie keer. De volgende dag kregen we al de uitslag van de punctie, schildklierkanker.

Was je enorm geschrokken?

Ja, ik wist wel wat kanker betekende, maar van een schildklier had ik nog nooit gehoord. Iets wat kennelijk in mijn hals zat, maar verder wist ik niks. Ik dacht aan dingen als word ik kaal, word ik beter, gaat het wel goed? De arts praatte maar door, je wordt geopereerd, daarna krijg je een behandeling en ik dacht alleen maar, oké, word ik wel goed onder narcose gebracht, gaat dat wel goed … allemaal dingen die ineens in je hoofd opkomen omdat je het woord kanker hoort. Dat is wel eng.

Moest je ook huilen?

Ik was overdonderd eigenlijk. Toen moest ik ook huilen.

Heb je erover zitten piekeren ’s avonds in je bed?

De eerste paar nachten wel, maar daarna dacht ik, ik heb het en we gaan ertegenaan. Op naar de operatie.

Hoeveel tijd zat er tussen de diagnose en de operatie?

Daar zat drieënhalve week tussen.

Had je het aan je vriendinnen verteld?

Mijn beste vriendin wist dat ik in het ziekenhuis was, we hadden toen vrij. Ik was net thuis en moest huilen, toen ben ik bij haar langsgegaan en heb ik het aan haar en haar ouders verteld. Zij was erg geschrokken en wilde weten wat er nu allemaal ging gebeuren.

Wist je dat dan?

Ja, want die bobbel was dus uiteindelijk een uitzaaiing. Ze wilden dus mijn schildklier helemaal weghalen en alle klieren in mijn hals. De chirurg had goed uitgelegd wat ze precies gingen doen. Ze lieten ook een voorbeeld zien. Ik mocht in de spiegel kijken waar ze gingen snijden, en dat was wel heel erg fijn.

Wist je ook dat er soms een complicatie kan optreden?

Ja, dat is ook verteld. Ze vertelden dat bijvoorbeeld de zenuwen van mijn stembanden geraakt konden worden, en ook andere belangrijke zenuwen in mijn hals. We moesten maar afwachten.

Hoe ging je de dag voor de operatie naar het ziekenhuis? Was je zenuwachtig?

In de vakantie was ik nog heel zenuwachtig en bang of het wel goed zou gaan. Maar de dag voor de operatie had ik er wel zin in. Ik was benieuwd naar de kamer en welke spullen ik zou meenemen. Ik was niet echt meer bezig met de operatie, niet meer zo zenuwachtig. Dat vond ik best wel grappig, maar ook een beetje raar.

Hoe is de operatie gegaan?

De operatie is eigenlijk goed gegaan, maar ze hebben inderdaad mijn stembandzenuw geraakt en mijn bijschildklieren zijn ook weg of in elk geval beschadigd. Dat denken ze, want mijn calciumwaarde (dat maken die bijschildklieren) is heel langzaam gezakt. Dus die hebben ze ook geraakt. En er is nog een zenuw doorgesneden, zodat ik het syndroom van Horner heb, mijn rechterpupil is kleiner en mijn ooglid hangt een beetje, en ik heb geen gevoel meer in de huid rond mijn rechterschouder.

Vind je dat erg?

Ja, ik vind het wel irritant want ik word er soms voor uitgescholden. Dan lijk ik op een spook of zo. Ze hebben iets geraakt waardoor ik als ik sport aan de ene kant wel zweet en rood word en aan de andere kant niet. Dat hoort ook bij het syndroom van Horner.

Slik je medicijnen?

Omdat ik geen schildklier meer heb, slik ik Euthyrox®, dat moet ik elke ochtend nemen. Voor mijn calcium moet ik calciumcarbonaat slikken. Ik neem kauwtabletten. Dat is niet heel lekker, maar het gaat. Die moet ik bij iedere maaltijd nemen, drie keer dus.

Slik je ook andere middelen?

Ja, Rocatrol®, dat is een medicijn om onder andere het calcium te binden.

Gaat het nemen van de medicijnen je gemakkelijk af?

Het slikken van Euthyrox® en vitamine D gaat heel makkelijk, maar calcium is een beetje een probleem. Ik vind de tabletten niet lekker. Niet supervies dat ik ervan moet kokhalzen, maar toch. Ik moet ze precies tijdens het eten nemen, niet ervoor of erna. Ik vergeet dat nogal eens.

Ben je nog nabehandeld met een radioactieve slok?

Ja, een keer, vier weken na de eerste operatie heb ik een capsule met radioactief jodium gehad, om het nog resterende schildklier(kanker)weefsel te vernietigen. Maar dat moet waarschijnlijk nog een keer.

Hoe vond je de radioactieve slok?

Dat vond ik niet leuk, ik heb liever een operatie. Ik moest drie dagen alleen in een kamer zitten met dikke muren met alleen een tv, ik mocht wel eigen spullen meenemen. Ik moest een pilletje slikken dat heel erg straalt. Daarna ging de arts weer weg en deed de deuren dicht. Elke ochtend om 10.30 uur keken ze hoeveel straling er nog was. Als het onder de twintig is, mag je naar huis. Ik begon met honderdveertig. Daar zit je dan in je eentje. Ik had wel videoverbinding met de ouderkamer, daar zaten papa en mama. Mijn broertje kon ik niet zien want op die afdeling mogen geen kinderen komen. Dat was wel jammer. Ik voelde me best wel eenzaam. Toen ik weer thuis was mocht ik drie weken niet naar school of in de buurt van andere kinderen komen. Ik moest op afstand blijven. Mijn ouders mochten niet te dicht bij me zitten. Ik sliep ook beneden en mijn ouders boven. Dat was niet fijn. Ik heb deze behandeling nu een keer gehad.

Zijn ze voor die radioactieve slok ook even gestopt met de Euthyrox®?

De radioactievejodiumbehandeling kreeg ik vier weken na de eerste grote operatie. Ik mocht toen nog geen Euthyrox® nemen. Ik werd heel slap, traag en moe. Alsof je ’s nachts naar de wc moet en slaapdronken bent, maar dan voel je je de hele dag zo. De eerste week ging het nog, maar daarna werd het steeds moeilijker.

Ben je na de radioactieve slok nog verder gecontroleerd?

Ja, er zijn nog een scintigrafie en een CT-scan gemaakt, en later nog een MRI en echo’s. Op de scans was te zien dat ik links in mijn hals nog een plekje had dat oplichtte. Dat bleek ook nog een uitzaaiing te zijn. Daar ben ik vier weken geleden voor geopereerd, dat was een jaar en drie maanden na mijn eerste grote operatie.

Hoe is die laatste operatie gegaan?

Die is goed gegaan. Ik heb wel veel pijn gehad, maar daar kreeg ik morfine voor. De dag erna mocht ik al weer naar huis.

Wat vind je van de littekens in je hals?

Ik vind het niet heel erg, het valt niet heel erg op, alleen als je erop let. Ik vind het zelf niet storend.

Hoe kijk je terug op deze laatste periode?

Ik ben blij dat de operatie nu achter de rug is, maar ik ben nog niet klaar met de behandeling.

Maak je je daar zorgen over?

Gaat wel, ik weet dat het nu bijna allemaal weg is. Ik word regelmatig gecontroleerd.

Wat hebben de dokters tegen jou gezegd?

Dat het heel goed te behandelen is, en ze gaan er eigenlijk allemaal van uit dat het goed gaat komen, en dat denk ik zelf ook wel.

Kijk je wel eens op internet?

Niet heel veel, wel voor mijn kanjerketting. Dat is een ketting waarbij je voor elke behandeling een kraal krijgt. Aan de hand van die ketting kun je van alles vertellen aan andere mensen en dat vind ik leuk. Daarvoor ben ik wel gaan zoeken. Mijn moeder kijkt wel op fora en leest allemaal dingen. De Cyberpoli heb ik wel bekeken. Ik zocht vooral naar de schildklier en toen zag ik van alles, maar geen schildklierkanker. Totdat ik een meisje zag dat het ook had. Ik nam contact met haar op en heb haar heel veel gevraagd.

Wat voor effect heeft dit alles op je school gehad?

Ik werd de laatste week van de zomervakantie geopereerd, ik ging naar groep acht. De eerste schooldag was precies een week na mijn operatie. Ik kreeg toen nog geen Euthyrox® want ik moest nog die radioactieve slok krijgen. Ik was nog heel erg slap en heel moe door het gebrek aan hormonen. Ik ben een halfuur naar school gegaan, liep met mijn hoofd gebogen en heb een presentatie gegeven over schildklierkanker, en iedereen kon vragen stellen. Iedereen wist het toen en had mij ook even gezien. Dat was wel fijn.

Heb je de Cito-toets gedaan?

Die was een paar maanden later, toen was ik weer hersteld. Ik had wel school gemist, maar ik heb de stof thuis bijgehouden. De toetsen zijn allemaal goed gegaan. Intussen zit ik op de middelbare school in de eerste klas van het vwo. Twee maanden geleden, dat was een jaar na de eerste radioactieve slok, wilden de artsen de tumormarker testen en moest ik stoppen met mijn pillen. Ik werd weer slap, traag en erg moe waardoor ik wel wat lessen heb gemist. Toen zijn alle docenten ingelicht. Als ik afwezig was of moe, zouden ze weten waarom. Nu ben ik ook weer hersteld van de tweede operatie en gaat het goed.

Wat zou je tegen andere kinderen willen zeggen die hetzelfde gaan meemaken?

Dat ze in zichzelf moeten geloven en dat ze door moeten gaan. De hele dag verdrietig zijn en huilen helpt niet, je moet er het beste van maken. Gewoon sterk blijven en leuke dingen blijven doen, en dat ook als leuk ervaren. Ook als het minder goed gaat moet je toch blijven doorzetten. Niet je hoofd laten hangen.

Youtube. De radioactieve behandeling vond ik zwaar

Interviews