bo

Interview: Alles kost wat meer energie

Bo (22) heeft CH-T. Verder is ze te vroeg geboren, met 26 weken, waarbij ze een kleine hersenbloeding heeft gehad. Zij heeft inmiddels een bachelor in Accountancy en Control.

Hoe lang weet je al dat je CH-T hebt?

Vanaf dat ik me kan herinneren. Iedere avond moest ik tandenpoetsen en daarna dat pilletje. Een proces dat zich iedere dag herhaalde. Ik wist niet beter. Het is ook zo vroeg ontdekt. Ik kan mezelf niet meer voorstellen zonder CH-T en dat pilletje.

Waar had je last van?

Mijn motoriek, fijn en grof was wat minder soepel. Met gym zou ik nooit een ster worden, maar ik liet me ook niet uit het veld slaan. Hoepelen of springtouwen ging niet, maar ik probeerde net zo lang tot het wel ging. Het was niet van ‘ik heb CH-T, dus ik kan dat niet’, ik ging net zo lang door tot ik het wel een beetje kon. Alles kost wat meer energie. ‘Een krantenwijk lopen kost jou twee keer zo veel moeite als een gezond kind’, zo legde de kinderarts mij uit wat ik had toen ik nog een kind was. Maar omdat ik er zo aan gewend ben is dat voor mij de gewoonste zaak van de wereld. Ik weet niet beter.

Wisten ze op school wat je had?

Dat ik CH-T had denk ik niet, maar ze wisten wel dat ik te vroeg geboren was, wat minder sterk was en sneller viel. Vroeger zei ik dat ik stijve benen had. Het woord CH-T gebruikte ik niet, maar ik gaf wel aan dat er iets anders was.

Heb je wel eens een spreekbeurt over CH-T gehouden?

In 4 vwo, samen met een klasgenootje, die vond het heel interessant. Ze wilde het zelf heel graag zeggen tegen de leraar, maar ze vergat steeds de volledige benaming. Moest ze het steeds aan mij vragen.

Hoe ging het leren?

Heel goed. Ik had 548 punten voor mijn Cito van de 550. Ik had wel extra tijd, dat had de dokter geregeld. Omdat alles wat meer moeite kost en ze sneller vermoeid zijn, hebben kinderen met CH-T recht op extra tijd bij het maken van toetsen.

Weten je vriendinnen wat je hebt?

In Volendam kent iedereen elkaar, dus iedereen wist wel dat ik motorisch wat minder ben. Het woord CH-T kennen ze niet allemaal. Mijn directe vriendinnen weten het wel.

Zagen ze iets aan je?

Met gym kon ik niet echt meedoen. Bepaalde onderdelen waren lastig. Maar ik ben er zelf altijd makkelijk mee omgegaan in de klas.

Kan dat ook aan de hersenbloeding gelegen hebben?

Dat denk ik zelf ook wel eens. Te vroeg geboren, een hersenbloedinkje, ik heb aan de beademing gelegen en dan CH-T. Mijn hele begin ging niet zo lekker. Maar wat door wat komt, dat weet ik niet.

Heb je ooit op internet gekeken wat CH-T betekend?

Ja, voor die opdracht. Nu wordt het ontdekt met een hielprikje, maar toen ik klein was dat er nog niet. Als je er later achter komt kan er schade ontstaan aan de hersenen. Dat las ik toen. Het kan best ernstig zijn als de diagnose gemist wordt.

Hoe gaat het pillen slikken?

Ik slik ze sinds kort in de ochtend, maar dat zit nog niet echt in mijn systeem. Daar heb ik wel eens moeite mee. Het moet ook nog een halfuur voor mijn ontbijt, dat moet nog inslijten. En als ik het vergeet neem ik ze ’s avonds alsnog. Vroeger had ik Thyrax® en nu heb ik Euthyrox® (levothyroxine), op die pillen staat ook de dag erop. Dan kun je het goed checken.

Hoe vaak ga je op controle?

Een keer in het jaar. Soms als ik het niet vertrouw ga ik na een halfjaar nog even op controle bij de huisarts. Om te kijken of alles goed gaat. Mijn waardes kunnen soms erg schommelen. Ook omdat het nu niet zo lekker loopt, we willen het goed in de gaten houden.

Als je later kinderen wilt krijgen, weet je dan wat je moet doen?

Dan moet ik vaker op controle komen. Dat is me al verteld. Met mijn andere gezondheidsklachten kan ik uit balans raken. Verschillende dingen hebben invloed op je schildklier. Een ander seizoen kan al wat uitmaken.

Heb jij contact met andere jongeren met schildklierproblemen?

Nee, ik ben ook nooit naar een contactdag van de schildkliervereniging geweest, en we zijn ook geen lid.

Interviews