danitsja

Interview: Haar schildklierwaarden lijken goed, maar ze blijft moe

Danitsja (35) is de moeder van Jaëlla (13) met de ziekte van Graves.

Wat wisten jullie over de schildklier en de ziekte van Graves?

Eigenlijk helemaal niks. Het ziekenhuis heeft ons goed voorgelicht en verder hebben we ons geïnformeerd via internet. De moeder van een vriendinnetje van Jaëlla die zelf een schildklieraandoening heeft, heeft ook veel verteld, net als een aangetrouwde tante van ons. Ik moest me vooral geen zorgen maken, al was het wel een heel vervelende aandoening.

Hoe lang wordt Jaëlla nu behandeld?

Bijna drie jaar. Toen we de eerste twee jaar erop hadden zitten, werd bekeken of ze zou kunnen stoppen met de medicijnen. Maar de schildklierwaarden waren nog niet goed. Wij kregen twee opties. Doorgaan met de medicijnen of de slok. Op advies van onze arts hebben we ervoor gekozen om door te gaan met de tabletten. Ook omdat Jaëlla naar de brugklas van de middelbare school zou gaan. Met zo veel veranderingen in haar leven leek het ons beter om nog een jaartje door te gaan.

Waren er naast de slok nog andere opties?

Een operatie hebben we nooit besproken. In het begin werd ons gezegd dat dit ziekenhuis niet zo snel kiest voor een operatie. We zijn daar toen niet op doorgegaan, ook omdat alles nog zo nieuw was. Toen bleef de slok over en dat vonden we wel heel eng.

Wat vonden jullie er eng aan?

Volwassenen, zo hadden we begrepen, krijgen een afgepaste hoeveelheid radioactief jodium, zodat de schildklier maar voor een deel verschrompelt. Bij kinderen laten ze de schildklier helemaal verschrompelen, omdat de kans op kanker in het restant van de schildklier aanzienlijk is. Toen dachten we, willen we dat eigenlijk wel. We zoeken eigenlijk nog naar de beste oplossing.

Hoe vinden jullie dat zij het nu doet?

Het wisselt nogal. Aan de ene kant is ze heel erg vooruitgegaan want haar spierkracht is weer terug. Ze is rustiger, niet meer zo hyper. Alleen is ze veel meer vermoeid. Zij heeft niet meer de energie die zij daarvoor had, en het is wel eens moeilijk om haar goed te begeleiden. Ik ben wel blij dat ze geen hartkloppingen meer heeft en ook de hoofdpijn is minder. Ze kan zich ook beter concentreren. Wel is ze nu de hele dag misselijk, en die vermoeidheid breekt haar echt op.

Bespreken jullie dat ook met de dokter?

Ja, maar in het ziekenhuis zeggen ze dat als de schildklierwaarden goed zijn, Jaëlla zich ook goed moet voelen. Maar dat is niet zo. Als ik dan kijk op internet en op de website van de schildkliervereniging, lees ik dat als de schildklierwaarden er mooi uit zien dat nog niet hoeft te betekenen dat iemand zich ook goed voelt. Nu weten we dus dat die verschillen blijkbaar wel kunnen bestaan.

Is Jaëlla de hele dag vermoeid?

Vooral in de ochtend heeft ze twee uur nodig om op te starten. Ook omdat ze zo slecht slaapt, soms maar drie tot vier uurtjes per nacht. We hebben nu met school afspraken gemaakt. Eerst maakten we haar om halfzes ’s ochtends wakker zodat ze om halfnegen op school kon zijn. Ze hoefde dan nog niet uit haar bed te komen, maar dan had ze tenminste de tijd om echt wakker te worden. Nu mag ze twee dagen in de week de eerste twee uur overslaan. Op maandag begint ze twee uur later, die uren haalt ze aan het einde van de dag in, en op donderdag mag ze gym laten schieten. Op vrijdag is ze ook twee uur vrij en dat werkt enorm. Bij iedere roosterwijziging worden we geïnformeerd door school. Ze kijken meteen naar een oplossing hoe we het voor haar kunnen inrichten.

Jaëlla is nu bijna klaar met de brugklas, bekijken jullie de behandeling opnieuw?

Sinds acht weken slikt zij Euthyrox® in plaats van de Thyrax®. Om te zien of de klachten minder worden. Hiernaast slikt zij ook nog steeds Strumazol®. Destijds waren de schildklierwaarden nog niet goed genoeg om een stoppoging met de medicijnen te wagen. Binnenkort worden de waarden opnieuw bekeken en gaan we het weer bespreken.

Hoe staat het met Jaëlla’s ogen.
Ze is onder controle bij het Oogziekenhuis in Rotterdam. Daar was een heel goede voorlichting. Haar ogen zijn nu in ruststand, dat is goed. De uitpuilende ogen zijn minimaal, naar de maatstaven van de ziekte van Graves. Er is alleen een ding dat ze niet moet doen, en dat is roken. Ze hebben er de meest afgrijselijke plaatjes bij gehaald om te laten zien wat er kan gebeuren en dat ze dat dus echt niet moest doen. Die boodschap kwam goed binnen.

Zijn jullie lid van de patiëntenvereniging?

Ja, sinds kort zijn we lid. Op dit moment bestaat de groep alleen maar uit ouders met kinderen met een aangeboren afwijking, CH-T, waarbij de schildklier te langzaam of niet werkt. Ik heb me aangemeld en volgende maand heb ik mijn eerste vergadering. Ik wil me er wel voor inzetten, omdat ik denk dat er meer kinderen zijn met een te snel werkende schildklier, maar daar vind je niet zo veel over. In het ziekenhuis blijkt Jaëlla bijvoorbeeld een van de weinige kinderen met de ziekte van Graves te zijn. Ik kan me voorstellen dat er meer ouders van kinderen met de ziekte van Graves zijn met vragen.

Vinden jullie dat Jaëlla na drie jaar behandeling veranderd is?

In het begin was ze overactief. Dat is heel erg afgezwakt. Voor de behandeling zat ze eigenlijk geen minuut thuis, maar dat heeft ze niet meer. We sporen haar nu echt aan om naar buiten te gaan en met haar vriendinnen wat te gaan doen. Soms luistert ze en als ze dan uit is vindt ze het ook leuk en gezellig. Maar soms is ze zo moe, dan wil ze het liefst op haar kamer zitten, deur dicht en de muziek aan en met rust gelaten worden. Dat vind ik dan wel eens jammer, ze mist in onze ogen dan zo veel.

Interviews