marianbo

Interview: Haar motoriek is een probleem

Marian (47) is de moeder van Bo (22) met CH-T.

Wanneer is CH-T bij Bo ontdekt?

Vrij snel. Ik kreeg midden in de zwangerschap weeën en Bo werd na drie dagen geboren, met 26 weken. Een dag na de geboorte, Bo was heel slecht en lag aan de beademing, vroegen ze of ik mee wilde doen met een dubbelblindonderzoek. De helft van de kinderen zou schildklierhormoon toegediend krijgen en de andere helft niet. Dan zouden we na acht jaar te weten komen of ons kind het wel of niet zou krijgen en kijken of het invloed had op intelligentie, tempo en snelheid. Bij de prematuren. Wij vonden dat goed. Alles om ons kindje te redden. Bo was ons eerste kind. We wisten dus niet of Bo het schildklierhormoon kreeg. Na drie maanden werd ze overgebracht naar een ander ziekenhuis en toen bleek dat Bo in de groep zat die extra schildklierhormoon kreeg. Toen zagen ze ook dat Bo het schildklierhormoon helemaal niet aanmaakte.

Is er verder onderzoek gedaan?

Heel veel onderzoeken. Op de echo’s zagen ze een heel klein schildkliertje, niet noemenswaardig eigenlijk.

Wanneer werd de diagnose CH-T gesteld?

Die conclusie was vrij snel duidelijk, maar het zei me niks.

Wat heb je toen gedaan om daarachter te komen?

Ik begreep van de dokters dat Bo met een pilletje 100 kan worden, maar dan moest ze wel geregeld op controle komen. Als ze het niet zo snel hadden ontdekt, begreep ik ook, zou Bo wat trager kunnen zijn geweest en haar intelligente minder. Wij waren eigenlijk heel blij dat ze in de couveuse al gelijk schildklierhormoon had gehad. Daardoor was ze ook sterker om te vechten, om te overleven. Ze zagen het eigenlijk niet zo zitten met Bo. Ze was heel klein en had ook nog een hersenbloedinkje bij de geboorte. Hoe erg kan het zijn, het was helemaal mis.

Ben je nog op internet gaan kijken?

Nee, we kregen voldoende informatie en een boekje. En als er wat is, konden we dat boekje ook aan school of wie dan ook geven. Toen de diagnose bekend was kreeg Bo Thyrax®. En daarna ging het goed.

Hoe ging het in de kleuterperiode?

Qua motoriek niet zo goed. Ze liep ook later dan gewoon, met een jaar en acht maanden. Van het begin af aan kreeg ze fysio voor de fijne en grove motoriek. Daar had ze de meeste problemen mee, een lichte vorm van spasme noemden ze het. Het was mij altijd onduidelijk of Bo de schade had opgelopen door die bloeding in de hersenen of door CH-T. Ze heeft ook nog twee weken aan de beademing gelegen. We hadden eigenlijk al een afspraak om de stekker eruit te halen, hoe luguber het ook klinkt. Te veel kinderen die schade hebben opgelopen van de beademing liggen als een kasplantje in tehuizen. De volgende morgen zouden we afscheid gaan nemen en toen zeiden ze, het lijkt wel een wonder want ze ademt een beetje mee met de beademing, we gaan een diepere tube inbrengen zodat we de longetjes nog beter kunnen schoonkrijgen. Ze stonden nog niet te springen, maar het was voor hen toch een reden om nog even door te gaan. Toen ging het stapje voor stapje vooruit.

Hoe ging het daarna?

We zagen meteen dat het een pienter kind was en heel vrolijk. Haar pijngrens ligt wat hoger lijkt het. Ze viel veel op de basisschool. Met fietsen had ze moeite, ze lag vaak op de grond. Ze was gewoon niet zo sterk. Qua intelligentie deed ze het heel goed. Ik heb haar wel drie jaar laten kleuteren. Ik wilde haar niet op haar tenen laten lopen, ze was de jongste leerling in de klas. Achteraf ben ik daar heel blij om. Daarna was ze de uitschieter in de klas. Op het
atheneum had ze wel twee stel boeken, voor thuis en voor op school in een kluisje. Anders moest ze met die zware boeken steeds op de fiets en dan viel ze vaak. Haar motoriek was dan toch wel een probleempje.

Hoe ging het met pillen slikken. Zorgde jij daarvoor?

Toen ze klein was kreeg ze het door de vla en later deed ze het zelf. Dat is altijd goed gegaan. De dokter vond het nooit een probleem wanneer ze haar pillen nam. De meesten zeggen dat je het ’s morgens vroeg moet doen. Maar zij doet dat ’s avonds. Nu zijn we aan ’t overstappen naar de ochtend.

Heb je ooit behoefte gehad aan contact met andere ouders?

Nee, eigenlijk niet omdat we zo tevreden zijn met haar ontwikkeling. Ze is een heel lief kind, we zijn supertrots. We hebben ook veel begeleiding van de dokter gehad. Dat was heel fijn.

Komen schildklierproblemen in de familie voor?

Nee, ik had na onderzoek een iets te trage schildklier. Het is eigenlijk een combinatie van mijn man en mij samen, wij samen veroorzaken het. Mijn zoontje had 50% kans. Hij heeft het niet. Hij moest in het AMC geboren worden, ook vanwege de vroeggeboorte van Bo. Hij is daar ook gelijk geprikt maar bleek het niet te hebben.

Interviews