mila

Interview: Ze noemden me een stuiterbal

Mila (14) heeft de ziekte van Graves.

Hoe lang heb je het al?

Ongeveer twee jaar, het begon halverwege de brugklas.

Wat voor klachten had je?

Ik was heel vaak moe. En ik voelde me heel erg opgefokt van binnen, de hele dag, niet echt fijn. Ik kan me niet goed meer herinneren hoe ik sliep, maar niet zo goed dacht ik.

Hoe ging het op school?

Ik was heel erg druk en bewegelijk. Ze noemden me een stuiterbal.

Hoe ging het leren?

Het leren ging wel oké, maar ik kon me wel moeilijk concentreren.

Is dat nu nog steeds een probleem?

Nee, niet meer echt.

Die moeheid, was dat de hele dag door?

Vooral na school was het heel erg. Dan was ik uitgeput. En sporten hield ik ook niet zo lang vol. Eerst dachten ze dat ik astma had, omdat ik zo uitgeput was. Ik moest vaak stoppen omdat ik zo moe was en het gevoel had dat ik flauw ging vallen.

Had je ook hartkloppingen?

Ja, best wel. En ik kwam ook adem tekort. Ik was ook heel dun.

Toen je die klachten had, vertelde je dat ook aan je ouders?

Ik denk dat ze het zelf ook wel zagen, ik vertelde het niet echt.

Vond je het erg om dun te zijn?

Nee, niet echt. Ik at wel goed. Ik besteedde er niet veel aandacht aan, vond het gewoon normaal.

Heb je je ooit ongerust gemaakt wat je nou had?

Eigenlijk niet. Ik wist niet dat er iets mis met me was. Ik ben gewoon zo dacht ik. We zijn nog naar een diëtiste geweest omdat ik zo dun was, maar dat hielp niet echt natuurlijk.

Niemand in je omgeving zei er wat van?

Vriendinnen vonden me wel heel dun en vroegen zich af hoe dat kon! Ik wist het zelf ook niet.

Zagen ze niets aan je gezicht?

Nee.

En jijzelf?

Nee, toen niet, maar later wel. Ik zag dat mijn ogen groter werden en dat mijn hals wat opgezwollen was. En dat ik een dun gezicht had zeg maar.

Wie had uiteindelijk door wat er met jou aan de hand was?

Een bevriende arts, een huiddokter, die dacht dat ik misschien iets aan mijn schildklier had.

Van de kinderdokter kreeg je medicijnen. Weet je welke?

Thyrax®en Strumazol®en propanolol of zoiets. Ik ben met alles tegelijk begonnen.

Ging het toen meteen beter met je?

Nee, eigenlijk niet. Pas een jaar later had ik het idee dat het een beetje beter ging. Dat duurde best wel lang.

Toen je hoorde dat je schildklierproblemen had, schrok je toen?

Ik wist eerst niet wat het was en hoe ik erop moest reageren. Ik vond het in het begin helemaal niet zo erg, maar toen ik wist wat het was weer wel. Maar je raakt eraan gewend. Er zijn ergere ziektes.

Had je ooit iets gehoord over de ziekte van Graves?

Nee, nog nooit. Ik wist niet eens dat ik een schildklier had. Op school wisten mijn vriendinnen ook niet wat het was.

Ben je gaan kijken op internet wat het was?

Ja, en ik kreeg ook uitleg in het ziekenhuis want ik wist niet wat het was. De dokter in het ziekenhuis in de buurt heeft mij verteld wat er aan de hand was, maar wel met heel moeilijke woorden en dat begreep ik allemaal niet. Maar ik heb het ook op internet opgezocht. Toen ben ik wel geschrokken.

Heb je veel school gemist door je schildklierproblemen?

Ja, best wel. Ik ben van het atheneum naar de havo gegaan.

Hoe vond je dat?

In het begin vond ik dat wel vervelend, maar nu ben ik er wel blij om. Het is veel rustiger voor me. Ik denk nu dat ik zonder deze ziekte ook naar de havo was gegaan.

Heb je ooit wel eens misbruik gemaakt van je ziekte?

Het liefst doe ik met alles mee, en ga ik met iedereen om, dus eigenlijk niet. Maar als ik op school eerder weg mocht, dan was het wel fijn.

Je bent nu twee jaar bezig met de behandeling, hoe vind je dat het gaat?

Wel oké.

Na twee jaar krijg je de keuze om te stoppen met de medicijnen, hoe kijk je daar tegenaan?

Eerst was ik er wel bang voor, maar de laatste tijd niet meer. Als ik mijn pillen niet nam had ik een naar gevoel in mijn keel, maar dat heb ik nu nooit meer als ik ze vergeet.

Wie helpt je om eraan te denken?

De eerste paar maanden mijn moeder heel erg, want ik vergat het vaak, maar nu gaat het meer automatisch. Mijn moeder heeft een pillenbakje met de weekdagen erop voor me gekocht en dat is wel handig.

Wanneer neem je ze?

Thyrax® moet ik een halfuur voor het eten nemen en Strumazol® ’s morgens en ’s avonds na het eten.
Ik neem de pillen ook mee naar school. Ik neem ze niet echt in de klas, alleen als ik ze vergeten ben.

Ben je ze wel eens een hele dag vergeten?

Als ik ze overdag vergeten ben, neem ik ze alsnog in de avond.

Wat merk je aan jezelf als je ze vergeet?

Als ik de Thyrax® wel heb genomen en de Strumazol® niet, heb ik een raar gevoel in mijn hals. Dan weet ik dat ik Strumazol® moet nemen. Als ik ze allebei heb genomen voel ik niets.

Pieker je wel eens over het ziek zijn?

Ja, in het begin vooral. Nu ben ik eraan gewend. In het begin vond ik de pillen heel vervelend, en ook dat ik heel veel tijd eraan moest besteden. Maar daar ben ik nu aan gewend, ik vind het minder erg.

Vind je dat je moeder en vader bezorgd zijn?

Soms wel te bezorgd. Ze zeggen elke keer dat ik mijn pillen moet nemen en vragen of het wel gaat en of ik niet moet bloedprikken om te kijken hoe het gaat. Dat vond ik irritant, maar je raakt er aan gewend.

Wat doe je als het stoppen niet in een keer lukt?

Dan ga ik weer beginnen met mijn pillen. Omdat ik het al heel lang doe zal ik dat niet zo heel erg vinden. Als ik zou stoppen zou het zelfs raar zijn omdat ik er zo aan gewend ben.

En het radioactieve slokje als behandeling van je ziekte, hoe kijk je daar tegenaan?

Ik wil dat liever niet. Ik vind het naar, ik doe het liever gewoon met pillen.

Wat zou je willen zeggen tegen iemand die net hetzelfde gekregen heeft?

Als je iets naars voelt, moet je meteen naar de dokter gaan, want het is heel belangrijk. Als je niet weet wat het is, weet je ook niet hoe je ermee om moet gaan. Dus je moet het wel begrijpen.

Interviews