sandramels

Interview: Mijn kinderen komen er wel

Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.

Wanneer wist je dat Sidney CH-T had?

Na de geboorte kreeg ze de hielprik en daaruit kwam dat zij geen schildklierhormoon in haar bloed had. De dagen daarvoor had ik al het gevoel dat het niet klopte. Ze huilde niet, dronk een heel klein beetje aan de borst en werd niet wakker van de honger. Iedereen vond het een heerlijke baby, maar ik werd er nerveus van. Ze sliep van 7.00 tot 24.00 uur en gaf geen kik. Na de fles, waar ze maar een beetje van dronk, legde ik haar terug en tussendoor reageerde ze amper. Het was mijn eerste kind, ik had geen vergelijking. De eerste uren nadat ze geboren was was ze heel erg alert, grote ogen en oplettend. Daarna niet meer. Alsof ze een stoot adrenaline had gekregen. Daarna verviel ze in sloomheid. En ze had een heel dik nekje.

Wat gebeurde er na de uitslag?

De huisarts kwam ’s middags langs om te vertellen dat ze naar het ziekenhuis moest omdat ze een afwijkende waarde in de schildklier had. Hij zei niet dat de waarde 0,0 was om mij niet te veel te laten schrikken denk ik. Ze heeft drie weken in het ziekenhuis gelegen met sondevoeding omdat ze niet wilde eten. Om haar medicijnen, Thyrax®, in te stellen. Een jaar lang werd ze iedere twee weken geprikt, maar toen we naar het AMC gingen zeiden ze dat het helemaal niet nodig was om haar zo vaak te prikken.
Ze heeft de eerste tien dagen geen hormonen gehad en daardoor wel wat gemist. Daar zou ze schade door hebben kunnen krijgen maar dat is niet gebeurd. De hielprik is op de vierde of vijfde dag en die uitslag duurt ook vijf dagen. Dus dat zijn al tien dagen.

Wat wist je zelf van deze ziekte?

Helemaal niks. Maar in het AMC hebben ze me heel goed geholpen en opgevangen. Ik kon altijd alles vragen. Daar haalde ik mijn informatie vandaan. Ik keek niet op internet. Ik ging ook niet naar Stichting Schild, want ik wilde niet zien hoe het bij anderen was. Mijn kinderen zullen zich weer anders ontwikkelen en dat vergelijken vind ik niet prettig. Ik heb goede mensen die zich daarmee bezighouden in het ziekenhuis. Dat is wel een compliment waard.

Komen schildklierproblemen in de familie voor?

Een neef van mijn man heeft ook een kindje met een schildklierafwijking. Ik weet alleen niet of dat aangeboren is. Ik ben zelf een aangenomen kind, dus ik weet niet veel van mijn familie.

Hoe verliep de groei van Sidney?

Ze was altijd wat kleiner en tengerder dan anderen. Fysiek is ze best sterk. Ze heeft heel lang kinderhandjes gehad en een fijner gezichtje, dat verandert nu iets. Qua groei was ze ietsje later. Ze heeft laat gewisseld en was ook pas laat met een beugel. Maar haar verstand is prima, ze is heel intelligent. Ze zit nu op 5 vwo.

Heeft ze veel vrienden en vriendinnen?

Ja, maar ze is wel een introvert kind, niet iemand die alles maar vertelt. Ze dacht ook heel lang dat iedereen medicijnen moest slikken, iedere dag. Het hoort er zo bij voor hen beiden.

Hoe gaat het met de medicatie?

Dat is redelijk stabiel gebleven. Vorig jaar heeft ze wel een terugval gehad. Toen heeft ze een tijdje te veel gekregen. Ze was moe, huilerig en een beetje labiel, daar merkte je het aan. Ze had ook de ziekte van Pfeiffer, dus ook qua weerstand zat het niet lekker. Ze heeft wel een jaar getobd. Uit haar bloedonderzoek bleek toen dat ze te veel Thyrax® had. De dokter dacht bij de eerste controle dat het vanzelf zou zakken, maar ook bij de tweede controle bleek het te hoog. Toen moest er wat af en zakte het. Ze is laat in de puberteit, qua hormonen. Dat heeft er ook wel mee te maken denk ik. Sidney en haar broer Mels gaan altijd samen op controle en dat vind ik wel eens te weinig privé. Sidney wordt in maart 17 en is een meisje. Dan vragen ze over de puberteit, de groei van haar lichaam en over menstruatie, maar eigenlijk vind ik dat privé voor haar. Zij is iemand die op haar privacy gesteld is. Nu vindt ze het nog fijn als ik erbij zit, maar ik denk wel dat voor haar Mels daar niet bij hoeft te zitten.

Hoe gaat het met het pillen innemen?

Ze neemt ze wanneer ze eraan denkt, net als haar broer Mels. Ik moet daar nog erg op toezien. Ik help ze herinneren en zet de pillen ook klaar. Dat doen ze nog niet zelf. Een heel enkel keertje vergeten ze het, maar ik zet ze ’s avonds klaar voor de volgende dag. Dat is een gewoonte geworden. Het is nooit een heel groot ding geweest en dat wilde ik er ook niet van maken. Gelukkig zijn er medicijnen en die moet ze nemen. Maar ik zeg tegen mijn kinderen dat zij niet anders dan anderen zijn.

Wat is het verhaal van Mels?

Toen ik vier maanden zwanger was konden we een echo laten maken om te kijken of hij het ook had. Toen bleek dat hij een soort vlies om zijn nek had waaraan ze het konden zien. Vervolgens kreeg ik iedere twee, drie weken een echo omdat ze maar heel zelden een kindje in de buik konden volgen met CH-T. Dat was voor iedereen interessant. Vervolgens heb ik zelf schildklierhormoon geslikt en werd hij met 38 weken gehaald. Zodra hij volgroeid was wilden ze hem meteen behandelen.

Hoe zag hij eruit bij de geboorte?

Het was een tevreden, blakend ventje, zonder krop. Als hij langer was blijven zitten was het een flinke baby geweest. Maar het ging goed met hem.

Kreeg hij meteen zijn pilletjes?

Ja, ik moest het uitleggen op de afdeling want dat hadden de verpleegkundigen nog nooit gehad. Een kind dat gelijk ook medicijnen moest. Ik koos voor flesvoeding omdat ik met Sidney zo getobd had met de borstvoeding en ik dat niet prettig vond, ik wilde zien wat erin ging.
De pilletjes kon ik ineen klein bekertje melk oplossen, en dan deed ik een speentje in zijn mond en daar goot ik het in en dan was het zo weg. Je kon altijd zien, omdat het blauwe pilletjes waren, of het al op was of niet.

Hoe ging het met Mels?

Hij was motorisch niet zo sterk. Hij heeft heel lang op zijn tenen gelopen. Kon ook niet zo snel lopen. Hij is stijver, heeft minder concentratie en is eerder moe. Dat is nog steeds zo. Hij heeft fysio gehad voor z’n motoriek en voor de stand van zijn voeten heeft hij met z’n benen in het gips gezeten. Het was erg tobben met hem. Een tijdje dachten ze dat zijn schedelnaden niet goed open waren, daar heeft hij nog een eeg voor gehad. Sidney was heel erg aan het moederen over hem, dus hij hoefde ook niet veel zelf te doen. Ze pakte alles voor hem. Hij had altijd honger. Het was een heel tevreden kind. Vergeleken met Sidney was Mels een verademing. Bij haar moest ik echt bijhouden hoeveel ze dronk, en dat mocht niet langer dan een halfuur duren, maar bij hem was de fles zo leeg.

Hoe gaat het nu?

Ik heb met school duidelijke afspraken gemaakt. Bijvoorbeeld over de gymles. Een kind moet alles maar perfect doen. Dat hoeft voor mij niet. Hij moest voor de motoriek van het schrijven naar de fysio. Toen moest hij weer naar de logopedie voor de spraak. Ik vond dat dat niet hoefde. Je hoeft niet perfect te zijn. Er zijn zo veel therapietjes voor kinderen. Als je niet perfect bent ga je net zo lang sleutelen tot je dat wel bent. Ik vind dat niet nodig. Hij is goed zoals hij is.

Op welke school zit hij?

Op dezelfde school als zijn zus in 2 mavo. Hij is hartstikke pienter en neemt heel veel op. Hij is geïnteresseerd in veel dingen maar hij kan zich niet zo lang concentreren. Met zijn intelligentie zou hij best havo aankunnen. Concentratie en vermoeidheid spelen daarbij een rol.

Heb je op school veel moeten uitleggen over CH-T?

Van het AMC had ik een brief meegekregen waarin ze uitlegden wat CH-T inhield. Ik ben heel open en doe er niet geheimzinnig over, maar als iemand er niet naar vraagt vertel ik het ook niet. Bij Sidney waren er weinig problemen dus hoefde ik er niet zo diep op in te gaan, maar bij Mels wel. Op de kleuterschool begon het al dat hij geen goede rondjes kon knippen, hij knipte vierkantjes. De juf was al wat ouder, die zag goed dat hij even de tijd nodig had. Hij heeft groep vier een keer overgedaan. Voor hem was dat prima.

En op de middelbare school?

Ik maakte me vooral zorgen over fysieke dingen zoals gym en schoolreisjes. Survivals bijvoorbeeld. Hij is een beetje angstig als het gaat over klimmen met touwen en zo. Hij is niet zeker over zijn lijf. Dan staat daar zo’n instructeur die zo’n team begeleidt en dan zo’n grote jongen die niet zo dapper is. Daar heb ik het over gehad met een juf, dat daarop gelet werd. Hij hoefde niet anders behandeld te worden, maar ik wilde dat hij zich ook lekker voelde, het moest voor hem ook leuk zijn. Hij had het uiteindelijk het leukst van iedereen gehad. Maar ook doordat de juf daarvoor zorgde en hij het op zijn manier kon doen.

Had je daar slapeloze nachten van?

Nee, dat niet, maar ik wilde het wel goed geregeld hebben. Dat heb ik meer met Mels moeten doen dan met Sidney. Hij kon ook geen koprol maken. De arts had gezegd dat het ook niet goed was omdat zijn lichaam dat dus niet wilde, maar hij had wel een juf die hem bleef pushen voor die koprol, en dat vond ik vervelend.

Werd Mels gepest?

Nee, nooit. Hij is een heel sociaal kind. Hij kan niet voetballen, niet hard rennen en zo, maar hij is gewoon heel leuk, je kunt ontzettend met hem lachen. Dat maakt veel goed.

Maak je je zorgen over de toekomst?

Nee, niet echt. Ik denk dat mijn kinderen er met hun karakter zeker komen. Sidney is een ontzettende doorzetter en perfectionist. Een heel integer kind, rechtvaardig en ze gaat ergens voor. En Mels die redt zich wel. Hij heeft alleen net een week in het VUmc gelegen, hij had buikpijn, blaasontsteking en ze denken dat hij toch ontstekingen in zijn darmen heeft. Hij loopt bij de uroloog en de maag-darm-leverarts en hij heeft astma. Op het moment gaat het even wat minder. Hij heeft het ook altijd zo koud! Hij heeft drie dekbedden en soms ook nog een kruik. Hij is groot en iets te zwaar. Ten slotte wil ik nog een ding zeggen. Mijn kinderen zijn zich er zeer bewust van dat er andere kinderen zijn die veel ernstigere afwijkingen hebben, waar bijna niets aan te doen is. Met CH-T valt goed te leven.

Interviews