beryl

Interview: Iedereen dacht dat het tussen mijn oren zat

Beryl (36) heeft de ziekte van Hashimoto, waarvoor ze jarenlang niet is behandeld.

Wanneer kwam je erachter dat je de ziekte van Hashimoto hebt?

Ik had onder andere problemen met mijn menstruatie. Ik was twaalf toen ik aan de pil ging omdat ik zulke heftige bloedingen had. Ik verloor zo veel bloed dat ik af en toe in shock was. Mijn huisarts was eerst terughoudend met het voorschrijven van de pil, maar het was voor mij niet te doen. Ik kon niet functioneren en lag soms twee weken per maand plat vanwege de pijn. Er moest meer aan de hand zijn, maar we wisten niet wat.

Wie stelde de diagnose?

Toen ik veertien was werd uiteindelijk de diagnose gesteld door mijn huisarts, maar dankzij mijn moeder. Mijn moeder wilde dat er onderzoek zou komen naar mijn schildklier, want schildklieraandoeningen zitten bij ons in de familie. Volgens de huisarts kwam dat echter alleen bij oude vrouwen voor en niet bij jonge meiden. Let wel, we hebben het over 22 jaar geleden. Er werd ook helemaal niet aan gedacht als je met dergelijke klachten bij de huisarts kwam. Maar dan moet je niet bij mijn moeder zijn, die werd giftig. Zij heeft een bloedonderzoek geëist en het bleek inderdaad mis te zijn.

Werd je toen doorverwezen naar een specialist?

Nee. De huisarts dacht dat ik er wel overheen zou groeien en heeft het niet behandeld. Als ik een speciaal dieet zou volgen zou het wel goed komen, vond hij. Hij wilde niet met hormonen behandelen in de puberteit, hij dacht dat het meer kwaad zou doen dan goed. Dat had hij nooit mogen doen en het is gelukkig nu achterhaald. Het is namelijk een lichaamseigen hormoon en zonder dat hormoon functioneer je gewoon niet.

Hoe ging het daarna met je?

Ik ben achteraf gezien behoorlijk ziek geweest. Behalve een zichtbare verdikking van de schildklier in mijn nek (struma) was er uiterlijk niets te zien, maar ik was altijd moe. Er kwam weinig uit mijn handen, maar ik bikkelde gewoon door, er was volgens mijn huisarts tenslotte niks met mij aan de hand. Mijn ouders hadden op een gegeven moment ook zoiets van ‘Kom op, er is niks met je aan de hand, doe eens wat!’

Had je verder nog klachten?

Ik had weinig energie. Op dat moment verder niets.

Deed je wel aan sport?

Ik was toen hartstikke sportief. Ik deed steps, aerobics, zwemmen. Ik was altijd bezig. En als ik niets deed, werd ik alleen maar beroerder.

Op wat voor school zat je?

Op het gymnasium. Dat heb ik uiteindelijk niet afgemaakt, maar om andere redenen. Ik heb evengoed later een universitaire studie afgerond. Dus het is wel goed gekomen, haha.

Had je schoolverzuim?

Nee, nooit. Ik was er altijd.

Hoe zat het met vrienden?

Ik had veel vrienden, ik kon het voor de buitenwereld goed verborgen houden. Ik was op school ook heel actief met talentenjachten, wedstrijden, musicals en zo. Leuk zijn en doen gaf ook wel weer energie. Er was mij zo vaak verteld dat er niks aan de hand was, dan ga je op een gegeven moment zelf ook denken dat het tussen je oren zit. Ik was vooral dus goed geworden in doorgaan.

Hadden andere kinderen in de gaten wat er met jou aan de hand was?

Nee. Voor de buitenwereld was en ben ik altijd energiek, een lachebek en extravert, maar ze zien niet dat ik thuis bij moet tanken en weekenden lang in m’n bed kan liggen. Overigens weet iedereen nu wat ik mankeer, maar ze zullen het zelden aan me merken.

Wat deed je in de weekenden?

Ik was vooral aan ’t slapen. Tot grote ergernis van m’n ouders, die mij maar een luie verwende tiener vonden. Op een gegeven moment moest ik een weekendbaantje nemen. Zodat ik niet meer de hele dag op m’n bed zou liggen. Achteraf natuurlijk vreselijk, maar zij wisten het ook niet. Dat vinden ze nu zo erg! Niet zeuren en doorgaan was het devies. Ik ging vaak naar de huisarts, die dan weer niks kon vinden. In m’n dossier stond dat het psychisch was. Soort van hypochonder. Toen ik een jaar of achttien was was ik er klaar mee en ben ik niet meer bij de dokter geweest. Ik werd toch weer weggestuurd en er werd gedaan alsof ik gek was.

Wanneer kwam de kentering?

Rond mijn vijfentwintigste denk ik. Ik kon niet meer, ik was kapot. Ik had een paar jaar in Schotland gewoond en was weer terug in Nederland. Ik kreeg steeds meer gezondheidsproblemen, ik was moe en 25 kilo aangekomen in een paar jaar tijd. Dat ging heel geleidelijk. Zelf valt het je niet heel erg op, maar elke paar maanden kwam ik een weekend naar Nederland en dan zei er altijd wel iemand dat ik aangekomen was. Maar ja, in Schotland had ik een inactieve levensstijl. Ik had een bureaubaan, ging met de auto in plaats van lopen of fietsen en ik sportte nauwelijks. Ik werkte 60 uur in de week naast een deeltijd universitaire studie, dus niet zo verwonderlijk dat ik zwaarder werd en moe was, toch?

Wat heb je toen gedaan?

Uiteindelijk ben ik toch maar weer naar de huisarts gegaan. Ik had inmiddels gelukkig een andere huisarts en die nam mijn klachten serieus. Hij stuurde me met spoed naar een internist-endocrinoloog, toen is het balletje gaan rollen. Ik had dezelfde diagnose, ziekte van Hashimoto, alleen kreeg ik nu eindelijk een behandeling.

Merkte je wat van de behandeling?

Weinig. Waarschijnlijk omdat er te veel onherstelbare schade is ontstaan doordat ik te lang onbehandeld ben gebleven. Mijn temperatuurhuishouding en stofwisseling lagen stil, mijn spierweefsel is aangetast, ik was (en ben) verminderd vruchtbaar, ik heb nog steeds problemen met de menstruatie (ik mag vanwege de schildklieraandoening de pil niet slikken), heb gehoorschade opgelopen en chronisch ontstoken gewrichten. Allemaal dingen die niet meer terug te draaien zijn, ook al ben ik aan de medicatie gegaan. In het begin ben ik nog afgevallen, maar dat is helaas niet zo gebleven. Mijn stofwisseling is nu eenmaal verstoord geraakt. De moeheid is ook gebleven, al is het wel minder geworden. Mijn bloedspiegel is wel redelijk stabiel.

Had je het ook koud?

Altijd, ik had en heb het altijd koud. Ruzie thuis om de thermostaat is niet ongebruikelijk, haha. Mijn basistemperatuur is 35,6. Als ik 37 graden heb, heb ik koorts.

Hoe kijk je terug op die beginperiode?

Ik ben in het begin erg boos en verdrietig geweest. Maar dat heeft niet lang geduurd want je schiet er niks mee op. Je kunt het toch niet terugdraaien. Ik word behandeld, er wordt naar me geluisterd en het zat dus toch niet tussen mijn oren. Dat geeft weer vertrouwen.

Toen je veertien was en de diagnose ziekte van Hashimoto kreeg, ben je toen informatie gaan zoeken?

Nee, ik ben toen nog wel met mijn moeder naar een informatieavond geweest van de toenmalige Schildklierstichting Nederland. Maar daar zat ik met alleen maar grijze duiven. Wat doe ik hier, dacht ik. Ze dachten dat het om mijn moeder ging en dat ik mee was voor de gezelligheid. Wat er besproken is?, geen idee. Mij was aan alle kanten duidelijk gemaakt dat het niet aan die schildklier zou liggen. Ik heb er dus zelf ook niet meer aan gedacht. We hadden natuurlijk ook geen internet en zo. Informatie was lastiger te verkrijgen dan nu.

En ben je later op zoek gegaan naar informatie?

Ja, maar niet zo heel intensief. Ik merk ook bij andere patiënten dat dat speelt. Een soort van ontkenning. Je bent ineens chronisch patiënt en daar heb je helemaal geen zin in. Ik ging trouwens wel van de ene specialist naar de andere. Ik liep bij een KNO-arts vanwege de slechthorendheid, bij de gynaecoloog voor de menstruatieproblemen en de onvruchtbaarheid, bij de neuroloog vanwege het verlies aan spierkracht etc. Ik had wel zeven verschillende specialisten, maar niemand die de lijntjes met elkaar verbond. Later begreep ik pas dat mijn problemen allemaal bij een schildklieraandoening kunnen horen.

Heb je weer opnieuw contact gezocht met de patiëntenvereniging?

Ja, een jaar of vijf geleden. Toen had ik het plaatje pas rond. Ik had tijd nodig om alles te verwerken. Ik was gefrustreerd, boos en verdrietig. Mijn relatie was drie jaar daarvoor uitgegaan omdat ik zo ziek was zonder het toen nog echt te weten. Ik was thuis niet leuk, deed niks, kon niks, was altijd maar moe en depressief en ik werd steeds dikker, voor een partner was dat echt niet leuk. Dat is zeker niet de enige reden geweest, maar het heeft in ieder geval niet geholpen. Bijna zeven jaar geleden heb ik mijn huidige vriend ontmoet en wij begonnen op een gegeven moment ook te botsen. Hij is heel actief en ondernemend en altijd in de weer. Toen zijn we samen naar zo’n informatieavond gegaan van de toenmalige Schildklierstichting Nederland. Voor zowel mijn vriend als mezelf werd er die avond heel veel duidelijk. Omdat je niets aan de buitenkant ziet loop je er snel overheen. Voor mij werd ook duidelijk dat ik beter voor mezelf moest gaan zorgen en dat ik klaar was met boos zijn. Ik wilde al die negatieve emoties gaan omzetten in positieve! Dat wilde ik via de vereniging doen om ervoor te zorgen dat wat er met mij is gebeurd nooit meer voorkomt!! In 2011 ben ik zodoende actief vrijwilliger geworden bij de huidige Schildklier Organisatie Nederland (SON).

Wat moet er veranderen?

De kennis over en tijdige diagnose van schildklieraandoeningen moeten worden vergroot zodat er op tijd kan worden gestart met de behandeling. In theorie moet je redelijk klachtenvrij kunnen leven. Van alle schildklierpatiënten in Nederland heeft ‘gelukkig maar 25%’ heftige restklachten. Dat zijn overigens nog steeds circa 125.000 mensen! Het bepaalt ons hele leven maar men noemt het ‘restklachten’. Bizar toch?

Bepaalt de ziekte van Hashimoto inderdaad jouw leven?

Volledig. Ik ben 100% patiënt en dat is niet negatief. Ik denk juist dat als je je daar bewust van bent dat je het jezelf gemakkelijker maakt.

Welke voorzorgsmaatregelen tref je nu?

Ik ben er continu mee bezig. Het is zoeken naar de balans, steeds afwegen wat je wel en wat je niet kunt. Waar ligt de grens, waar steek je energie in? Niet in mijn huishouden bijvoorbeeld. Hulp in de huishouding klinkt misschien decadent, maar ik heb zo weinig energie, die steek ik liever niet in het schrobben van m’n wc. Als ik mijn boodschappen laat bezorgen scheelt mij dat weer een ritje en sjouwen. Goed plannen, niks spontaan doen, daar betaal je anders een prijs voor. Kijken hoe je agenda er morgen uitziet. Als ik een avond wegga zorg ik dat de dag erna leeg is, om bij te komen. Prioriteiten stellen. Ik vind mijn werk als verzuimspecialist bij arbodienst GOED bijvoorbeeld heel belangrijk en leuk om te doen. Mijn voltijdbaan heeft dan ook prioriteit, en dat kan ook als ik de balans maar in de gaten houd. Ook het vrijwilligerswerk vind ik belangrijk. Dat doe ik gemiddeld zo’n vier uur per week. Als dat betekent dat ik minder vaak met vrienden af kan spreken, so be it. Mijn leven bestaat uit plannen en rekening houden met de beperkingen die ik heb. En dat is niet erg. Ik leid een volledig, volwaardig en heel gelukkig leven, maar ik moet er iets meer moeite voor doen dan een ander.

Ben je ooit naar een psycholoog geweest?

Dat is wel een keer voorgesteld, maar ik heb het nooit gedaan. Ik had (en heb) een heel leuk leven, met lieve familie en vrienden en ben hartstikke gelukkig. Ook al werd toen gesuggereerd dat het tussen m’n oren zat, ikzelf heb dat altijd onzin gevonden. Ik ben overigens uiteindelijk zelf cognitief psycholoog geworden, heeft dat er nog wat mee te maken, denk je, haha?!

Heb je een tip voor anderen?

Luister naar jezelf en naar je lichaam. Zeker als je jonger bent heb je de neiging om je onder te laten sneeuwen door de mening van anderen, vooral als het bijvoorbeeld om artsen gaat, maar er is er maar één die weet wat en hoe je je voelt, en dat ben je zelf!

Interviews