irisg

Interview: Ik vind het nog steeds moeilijk als ik aan de operatie terugdenk

Iris (14) is geopereerd aan haar schildklier door een pijnlijke ziekte van Hashimoto.

Hoe gaat het nu met jou?

Het gaat goed nu, ik ga naar school en ik hockey bij HC Eindhoven. Ik sta meestal voorin.

Is er een periode geweest dat het niet zo makkelijk ging?

Ja, dat begon in 2012. Ik had veel keelpijn en mijn keel was heel dik. Ik kon moeilijk slikken. In het begin kon ik nog wel eten, maar dat werd steeds moeilijker, tot het niet meer ging.

Wat dacht je zelf wat het was?

Ik wist niet wat het was.

Wat heb je toen gedaan?

We zijn naar de huisarts geweest, die wist het eerst ook niet. Toen door naar het ziekenhuis in de buurt. En toen uiteindelijk doorgestuurd naar het AMC in Amsterdam.

Had je al medicijnen voor je naar Amsterdam ging?

Ja, ik kreeg prednison en pijnstillers. Prednison om de ontsteking te remmen.

Hoe erg was de pijn?

Behoorlijk heftig. Ik had nog nooit zoiets gehad. Ik zat in groep acht en door de pijn kon ik niet naar school.

Wat zei je tegen je vriendinnen?

Die vonden het wel erg dat ik niet naar school kwam. Ik vertelde wat ik had en ze vonden het wel erg. Ze zagen dat ik een wat boller gezicht kreeg door de prednison.

Begrepen ze dat het uit je keel kwam?

Ja, ze vonden me geen aansteller.

Wat dacht je toen je hoorde dat het je schildklier was?

Ik had er nog nooit van gehoord. Mijn vriendinnen ook niet. Ik ben op internet gaan zoeken en toen vond ik wel plaatjes van de schildklier. Hij lijkt een beetje op een vlinder.

Had je er last van?

Ja, je zag aan de buitenkant ook dat hij dikker was. Ik voelde zelf ook dat hij dikker was.

Wat hebben ze in het AMC in Amsterdam gedaan?

Een echo en bloedonderzoek en ze hebben naar mijn hals gekeken. Toen wisten ze dat het de ziekte van Hashimoto was. Ze besloten om mijn halve schildklier weg te halen.

Wat vond jij daarvan?

Dat vond ik wel eng. De operatie, en dat ze in mijn hals gingen snijden.

Was je bang voor de operatie?

Ja, ik droomde er niet over, maar ik vond het heel eng.

Kon je bij iemand je angst kwijt?

Die dokter die opereerde legde uit wat ze gingen doen en in het ziekenhuis lieten ze een fotoboek zien over hoe dat ging, maar het bleef eng.

Weet je nog wat je dacht toen je uit de operatie kwam?

Nee, ik vind het ook nog steeds moeilijk om erover te vertellen. Ook eraan terugdenken vind ik moeilijk. Nu na twee jaar nog. Ik vond de operatie eng, en als ik er lang aan terugdenk, blijft het eng.

Bij de operatie haalden ze het grootste stuk van de schildklier weg en hoopten ze dat het tot rust kwam. Is dat gelukt?

Nee. Dat merkte ik al best snel. De pijn kwam weer terug. Net zo erg als het was.

Wat dacht je toen, toen je merkte dat het niet gelukt was?

Toen de andere helft er ook uit moest vond ik het eng om weer een operatie te krijgen. Ik zat ook bij de gesprekken met de chirurg. Hij vertelde dat ze de andere kant er ook uit gingen halen. En dat er een risico was dat de bijschildklieren misschien niet goed gingen werken of dat ze mijn stembanden konden raken. Ik vond dat wel spannend, maar het moest wel.

Wat is er bij de tweede operatie gebeurd?

Ze hebben de andere kant er ook uitgehaald. De bijschildklieren deden het nog.

Heb je op de intensive care gelegen?

Ja, ik vond het eng om daarnaartoe te gaan. Er liggen allemaal mensen die ziek zijn. Het is anders dan gewoon in een kamer liggen. Ik heb er niet iets naars meegemaakt, maar dat ik daar lag was niet leuk.

Merkte je een verandering toen je weer thuis was?

De eerste paar dagen had ik nog wel pijn van de operatie. Toen dat minder werd werd de pijn ook minder.

Moest je meteen medicijnen slikken?

Ik kreeg Thyrax® mee en die moet ik nu iedere dag slikken omdat ik geen schildklier meer heb.

En hoe gaat dat, het innemen van de pillen?

Het instellen van de pillen is moeilijk, maar als dat gebeurd is, is het goed.

Zijn de pijnklachten teruggekomen?

Nee, die zijn niet teruggekomen.

Hoe heb je die hele periode beleefd?

Ik vond het moeilijk om erover te praten. Toen ben ik bij een psycholoog geweest en die heeft mij geholpen. Ik vond het het moeilijkst om over de operatie te praten.

Kreeg je nog een speciale behandeling?

We hebben nog een keer de route in het ziekenhuis gelopen als je naar de operatie gaat. Dat was wel anders, want je loopt er gewoon bij en je wordt niet echt geopereerd. Dat voelde echt anders. Het heeft me wel geholpen. Je ziet nog een keer hoe het is, alleen niet als patiënt. Ik ben ook nog op de intensive care geweest.

Denk je wel eens na over later?

Daar ben ik nog niet mee bezig.

Als iemand anders dit krijgt, wat is dan jouw advies?

Ga door en blijf denken dat het wel overgaat. Geef de moed niet op.

Wat vind jij van het litteken?

Ik vind het niet lelijk. Het maakt me wel anders dan anderen, maar ik schaam me er niet voor.
Trots ben ik er niet op, maar schamen doe ik me er ook niet voor. Het mag gezien worden.

Interviews