sidney

Interview: Ik zit er niet zo mee

Sidney (16) heeft CH-T.

Hoe lang heb je al CH-T?

Mijn hele leven.

Hoe merk je dat je dat hebt?

Omdat ik medicijnen moet slikken. Daarnaast moet ik een keer in het halfjaar naar het ziekenhuis. Op school heb ik er geen last van. Ik ben wel veel moe maar ik heb het ook druk. Ik zou die moeheid niet meteen aan de schildklier wijten. Ik zit in 5 vwo, dus dat is wel een druk jaar. Ook voetbal ik. Ik ben aanvaller en train twee keer in de week. Op zaterdag is er ook nog de wedstrijd.

Wat weet je van CH-T?

Niet zo heel veel. Het is me wel eens uitgelegd, maar ik heb het niet goed onthouden, want het is allemaal best ingewikkeld. Ik heb er ook niet zo’n last van, dus ik hoef niet per se te weten wat er aan de hand is.

Kijk je wel eens op internet om te kijken wat je precies hebt?

Nee, we hebben wel een boekje gekregen van de dokter, maar dat heb ik nog niet doorgelezen. Misschien dat ik het zal gaan lezen als ik (meer) last van mijn schildklier krijg.

Vragen mensen wel eens waarom je een pil moet slikken?

Ja, altijd. Ze vragen ook waarom ik naar het ziekenhuis moet. Dan vertel ik dat ik een schildklierafwijking heb. Ik kan alleen niet uitleggen wat er dan mis is met mijn schildklier: ik weet het niet zo goed, maar dat komt ook omdat het lastig is om uit te leggen. Daarnaast zijn er ook veel mensen die niet eens weten wat een schildklier is en doet.

Ik hoorde dat het een tijdje minder goed met je ging?

Toen had ik de ziekte van Pfeiffer. Dat was vorig jaar voor de grote vakantie. Toen was ik veel ziek en ben ik veel thuisgebleven. Ook mijn schildklier was niet goed ingesteld. Ik had te veel medicatie gekregen en daardoor ging mijn schildklier te snel, wat erg veel energie kostte. Daar werd ik heel moe van. Ik zat daardoor ook niet lekker in m’n vel.

Hoe ging het met voetballen toen?

Dat was ook minder.

Hoe gaat het leren op school?

Dat gaat goed. Ik heb geen moeite met dingen onthouden en een goede concentratie.

Wat wil je later worden?

Ik denk arts. Ik ben geïnteresseerd in zeldzame ziekten, omdat er niet veel mensen zijn die zo’n ziekte hebben. Dat lijkt me wel interessant.

Maar waarom weet je dan niet zo veel over je eigen afwijking?

Omdat mijn ziekte voor mezelf gewoon niet zo bijzonder is. Het gaat goed met me en ik kan normaal functioneren, het enige wat voor mij anders is, is dat ik medicijnen moet nemen en wat vaker moe ben. Voor anderen komt CH-T misschien interessant over, maar dat is omdat het niet zo veel voorkomt. Voor ons is het heel normaal (geworden). Andere zeldzame ziekten interesseren mij wel, omdat ik met die ziekten niet bekend ben.

Hoe vaak ga je naar het ziekenhuis?

Eens in het halfjaar. Dan prikken ze bloed, wegen en meten ze me en voelen ze aan mijn schildklier. Voelen doe ik thuis nooit zelf.

Maak je je wel eens zorgen over de toekomst?

Nee, ik denk er niet echt over na. Ik hoop dat ik me goed blijf voelen en dat het goed blijft gaan op school. Ook ben ik al op zoek naar een leuke universiteit en studie. Ik vind niet dat dingen mijn ziekte in de weg staan. In mijn lichaam werkt iets niet helemaal zoals de bedoeling was, maar dat hindert mij niet bij het doen van de ‘gewone’ dingen. Ik denk daarom ook niet zo veel aan mijn ziekte, ik zit er niet zo mee. Ik wil hiermee zeggen dat er kinderen zijn die er veel erger aan toe zijn, en die ook echt beperkt worden in het doen van normale dingen, zoals bijvoorbeeld lopen, kijken en horen. Wat dat betreft vind ik het niet zo erg dat ik CH-T heb.

Hoe gaat het met pillen nemen?

Als ik eraan denk neem ik ze wel, maar soms vergeet ik ze en ziet mijn vader ’s avonds dat ze niet weg zijn. Dan zegt hij dat ik ze nog moet nemen.

Hoe doe je dat als je gaat logeren?

Dat is meestal maar een dag, dus dan neem ik ze weer thuis.

Ben je ook op kamp geweest?

Ja, we gaan elk schooljaar ergens heen. Zo ben ik al een keer een week in Berlijn geweest. Mijn mentor weet ook dat ik mijn medicijnen moet nemen, maar op kamp onthoud ik het meestal zelf ook wel, omdat het maar een paar dagen zijn. Thuis heb ik niet elke dag in mijn hoofd dat ik die pillen moet nemen.

Hoe vinden jouw vriendinnen het dat je CH-T hebt?

Ze vinden er weinig van. Ik kan normaal functioneren, dus ze merken er weinig van. Als ik naar het ziekenhuis moet vragen ze wat ik nou precies heb, maar dat kan ik dan eigenlijk niet zo goed uitleggen. Ik vind het zelf ook niet zo erg dat ik dit heb en zit er niet zo mee.

Interviews