mels

Interview: Ik heb het altijd heel koud

Mels (14) heeft CH-T.

Hoe lang weet je al dat je CH-T hebt?

Sinds ik kan denken. Ik dacht eerst dat iedereen om het halfjaar naar de dokter moest. Ik vond het de normaalste zaak van de wereld. Als je niet anders gewend bent, dan is dat normaal.

Wat moest je doen bij de dokter?

Bloed prikken en Thyrax® slikken.

En je zus slikte het ook?

Ja, dus ik dacht dat alle kinderen het slikten.

Wanneer kwam je erachter dat dat niet zo was?

Dat vertelde mijn moeder een keer toen ik ongeveer tien jaar was of zo. Ik vond het niet heel erg hoor. Het gaat goed met me.

Weet je wat CH-T is?

Een schildklierafwijking. Die werkt te traag of te snel, ik dacht te traag.

Heb je klachten waar je het aan merkt?

Ze zeggen dat je snel afgeleid bent, dat ben ik ook wel. Mijn gedachten dwalen snel af, na een kwartier ga ik aan andere dingen denken. En ik heb het altijd heel koud. Ik slaap onder drie dekbedden en een sprei en een kruik soms.

Ben je wel eens op kamp geweest?

Een keer, dat was verschrikkelijk. Ik houd er gewoon niet van. Het was ook gewoon weer koud. Een oud huis, slecht geïsoleerd. En daar heb ik last van.

Doe je aan sport?

Nee, in de weekenden wil ik gewoon vrij zijn.

Wat vind jij leuk om te doen?

Lezen, tv-kijken en een beetje schrijven. Dan schrijf ik verhalen.

Vragen anderen wel eens naar je ziekte?

Nee, ze merken het ook niet. Ze zien me wel eens een pilletje nemen en dat vinden ze normaal. Mijn puff die ik voor mijn astma neem vinden ze meer bijzonder.

Hoe vaak moet je naar het ziekenhuis toe?

Eens in het halfjaar.

Wat doen ze dan?

Bloed afnemen en mijn gewicht en lengte opnemen. De curve van mijn gewicht en lengte gaan omhoog en bij mijn zus is dat andersom. Mijn lengte is goed, maar mijn gewicht is minder goed. Ik vind slechte dingen lekkerder dan gezonde dingen. Zoals chocola.

Heb je altijd honger?

Wordt wel minder, maar vroeger vroegen ze of ik geen zere kaken kreeg van het kauwen. Ik vind veel lekker, behalve alles wat groen is. Ik houd ook van koken. De makkelijke dingen.

Maak je je zorgen om je gewicht?

Ik maak me niet heel veel zorgen.

Ben je wel een gepest?

Nee, daarom vind ik het ook niet erg. Maar als ze dat wel zouden doen, zou ik ook niet gaan afvallen. Dan ga ik wel naar iemand anders toe.

Als je naar een nieuwe klas gaat, leg je dan uit dat je iets hebt aan je schildklier?

Nee, mijn moeder doet dat.

Neem je zelf je pillen in?

Nee, dat gaat niet vanzelf. Ik weet nu wel hoeveel ik er heb ongeveer. Ik slik inmiddels hele pillen. Ik slik twee witte en een blauwe, Thyrax®. De ene is iets sterker dan de andere. Ik heb ook nog een rode.
Ik moet ze een halfuur voor het ontbijt nemen, maar dat doe ik nooit. Ik weet het wel, maar doe dat nooit.

Heb je wel eens wat gelezen over CH-T?

Ja, ik heb er wel eens een stukje over gelezen. In een boekje met heel kleine lettertjes. Het mag van mij wel iets leuker gebracht worden, met leukere plaatjes. Het is nu meer iets voor ouders en veel vaktaal. Als ik het aan anderen uit mijn klas zouden laten zien, zouden ze er niets van snappen.
Ik weet wel wat het betekent, congenitale hypothyroïdie. Dat betekent dat het aangeboren is. Kinderen met het syndroom van Down hebben het ook vaak. Hun stofwisseling is trager en daarom gaan ze meer eten. Ik wil er wel meer over weten, maar het moet wel leuker aangeboden worden.

Wat zou je anders willen zien?

Simpel uitgelegd, een filmpje blijft beter hangen. Een boekje is wat saai.

Interviews