anouklisa

Interview: We zijn allebei drager

Anouk (34) is de moeder van Lisa (15) met CH-T.

Wanneer werd duidelijk dat Lisa CH-T had?

Dat kwam uit de hielprik. We hoorden het toen ze negen dagen oud was. De bevalling was niet heel vlot verlopen en ze moest nog een paar dagen in het ziekenhuis blijven, daar is ook de hielprik afgenomen. Die artsen dachten al dat er iets met haar was, maar ze wisten niet wat. Ze heeft vijf dagen op de couveuseafdeling gelegen en toen mochten we naar huis. Na negen dagen werden we thuis gebeld dat de uitslag afwijkend was.

Zag jij iets aan je kind?

Nee, ze was wel heel moe, ze dronk ook heel traag. Ik wilde borstvoeding geven, maar ze viel aan de borst al in slaap. We zijn snel overgestapt op de fles want ze moest toch voeding binnenkrijgen. Ze was dus vooral moe.

Wat ging er door je heen toen je het hoorde?

Van alles, je weet niet wat je te wachten staat als kersverse ouder. Mijn eerste vraag was of ze gehandicapt zou worden. De arts legde mij uit dat ze een schildklierafwijking had en dat de schildklier een belangrijk hormoon produceert. Ze vertelde eerst veel negatieve dingen, dan schrik je heel erg, en daarna dat het met medicatie te verhelpen is.

Wat gebeurde er daarna?

De dag erna moesten we onderzoeken laten doen met radioactief jodium. De schildklier zat er wel, maar werkte niet. Er was ook nog iets met een combinatie van eiwitten. Dat kon niet samen maar dat had zij weer wel. Het was steeds heel onduidelijk. Toen moesten we meteen aan de Thyrax®.

Zag je verandering?

Ze werd wel wat levendiger, met drinken ging het wat beter.

Hoe ging het verder met Lisa?

Ze moest eens in de zes weken op controle om bloed af te nemen. In het begin prikten ze in haar vinger, later in haar arm. Daarna om de drie maanden en weer later om de zes maanden, en dat is nog steeds zo.

Hoe verliep haar ontwikkeling?

Prima. We hebben eigenlijk geen dingen meegemaakt die met de schildklier te maken zouden kunnen hebben.

Hoe gaat het op school?

Prima, ze doet vmbo TL en ze komt goed mee.

Ze is nu in de puberteit, hoe gaat het met de medicatie?

Goed, dat is erg meegevallen. Ze is maar een klein beetje omhooggegaan, niet schrikbarend. Ze moet iedere dag medicijnen nemen en dat schiet er nog wel eens bij in. Als dat te vaak gebeurt zien ze dat wel aan haar waarden.

Hoe zorg je ervoor dat ze haar medicijnen slikt?

Ze heeft nu een systeem gevonden. Iedere morgen als ze haar make-up opdoet ziet ze haar medicijnenbakje en dan neemt ze meteen haar medicijnen. Daarvoor stonden ze hier beneden in de kast.

Let jij er nog extra op?

Nee, eigenlijk niet.

Merk je het aan haar als ze de medicijnen niet neemt?

Je merkt vrij weinig. Het is ook heel lastig in deze periode of het door de medicatie komt of door de puberteit. Als ze minder neemt wordt ze meer moe.

Zie je dat aan haar?

Ja, maar het is niet zo dat je na een dag meteen verschil ziet. Ze zou ze dan een week niet moeten nemen, en dat gebeurt bij haar niet. Ze vergeet het misschien een keer in de week.

Als ze ergens gaat logeren of op kamp of zo?

Dan gaat het gewoon mee.

Weet iemand dat ze CH-T heeft?

Haar vriendinnen wel, maar de leerkrachten niet. Het zijn geen medicijnen die van acuut levensbelang zijn. Je hoeft het niet per se aan school door te geven.

Weet Lisa goed wat ze heeft?

Ze weet dat ze een schildklierafwijking heeft en dat ze medicijnen moet slikken.

Heb jij wel eens op internet gekeken wat het inhoudt?

Nee, eigenlijk niet. Ze heeft geen rare dingen, het gaat prima. Waarom zou ik allerlei dingen gaan opzoeken? Het gaat goed met haar. Geen behoefte aan. Ik ben ook geen lid van de patiëntenvereniging.

Heeft Lisa er zelf behoefte aan?

Nee, ze ziet CH-T niet echt als een last. Het hoort bij haar, iedere morgen moet ze medicijnen slikken en dat is het.

Doet ze aan sport?

Ze zit op dansen en ze heeft trampolinegesprongen en getennist. Aan het begin van de puberteit vond ze niks leuks, maar nu weer wel.

Hoe gaat het nu met Lisa?

We gaan eens per jaar samen op controle. Eerst gaan we naar het lab om te prikken, dan wordt ze gewogen en gemeten en hebben we een gesprek. Haar groei gaat netjes en haar gewicht schommelt af en toe. Ze is wel iets kleiner maar dat heeft niks met hormonen te maken. Dat is gewoon aanleg. Ze is nog net geen 1,60 m, dat vind ze eigenlijk het ergst. Wij dachten eerst dat het met haar groeihormoon te maken had, maar mijn schoonmoeder is ook niet echt heel groot. Voor de rest is ze helemaal gezond.

Komt CH-T in de familie voor?

Achteraf bleek dat wij allebei drager zijn van deze afwijking. Onze kinderen hebben 25% kans op een schildklierafwijking. Mijn mans tante heeft last van haar schildklier en mijn schoonmoeder ook, maar niet zo erg dat ze medicijnen moet slikken. Mijn tante heeft weer een te snel werkende schildklier. En wij zijn allebei dus drager maar we hoeven geen medicatie te slikken.

Ben je bij andere zwangerschappen gecontroleerd?

Bij de tweede zwangerschap kwam ik meteen onder controle, ook om te zien hoe de ontwikkeling tijdens de zwangerschap zou gaan. Ons tweede kind is veel te vroeg geboren. Het is mazzel geweest dat ik onder controle was, want toen kwamen ze erachter dat de groei achterliep. Toen hij geboren was werd er meteen bloed afgenomen uit de navelstreng om te onderzoeken of hij ook CH-T had.

En had hij het?

Zijn navelstreng was zo dun als een veter, dus ze konden er niets uithalen, we moesten weer wachten op de hielprik. Gelukkig had hij het niet. Ze hebben wel preventief schildklierhormoon gegeven tot ze zeker wisten dat hij het niet had. Ook omdat hij heel klein was. Hij was verder wel gezond. En onze nummer drie was Hollands welvaren, ze konden meteen bloed afnemen tijdens de zwangerschap, die had het ook niet.

Interviews