We kwamen er bij toeval achter

Wanneer kwamen jullie erachter dat ze iets had?

Toen ze net acht was kreeg ze borstgroei. Dat vond ik zelf heel vroeg en daarom gingen we naar de huisarts. We werden doorgestuurd naar de kinderarts die haar helemaal onderzocht en zei dat het wel kon. Het kwam wel vaker voor op acht jaar, maar haar schildklier bleek wel vergroot te zijn. Ze kreeg een bloedonderzoek en een echo en daar kwam uit dat ze een schildklierziekte had, de ziekte van Hashimoto, een zeer zeldzame kinderziekte. Ik ging meteen naar Google op zoek naar de symptomen, want we zagen niks aan haar. Dan schrik je wel. Kinderen die niet meer de trap op komen of niet meer goed kunnen leren. Je gaat je allerlei dingen in je hoofd halen.

Toen heb je een afspraak gemaakt met de kinderarts?

De kinderarts stelde ons wel gerust. Het was bij Iris in een vroeg stadium ontdekt en ze heeft bijna geen symptomen. Als de medicatie goed is afgesteld kan ze er heel weinig last van hebben. Behalve de lichte borstgroei was er helemaal niks te zien. Als we daarvoor niet naar de dokter waren gegaan, dan waren we er in een later stadium achtergekomen. Dan had ze zeker een aantal symptomen die bij de ziekte van Hashimoto horen gekregen.

Viel het Iris zelf op dat ze borstjes kreeg?

Ja, ze was er trots op en zei: ‘Kijk eens mam, ik krijg borstjes!’ Ik vond dat wel erg vroeg. De groei is nu stabiel gebleven.

Weet je wat de ziekte inhoudt?

Ja, de dokter heeft het goed uitgelegd. Haar lichaam accepteert de schildklier niet. Daardoor wordt het schildklierhormoon niet goed aangemaakt. Daarom moet ze medicijnen slikken die dat aanvullen. Er is duidelijk verteld dat als ze zwanger wil raken, dat haar schildklier dan helemaal goed moet zijn. Dat is vooral in het begin van een zwangerschap het belangrijkste voor het kindje. Daar zie ik nu al wel tegenop.

Je bent daar nu al mee bezig?

Ja, en ook in de puberteit schommelt je hormoonhuishouding heel erg. Dan kan je medicatie ook meeschommelen. Als je dan leest wat de klachten zijn, is dat niet prettig.

Maak je je zorgen om de puberteit?

Ja, hoe die zal verlopen. Het probleem is dat pubers niet doen wat de ouders zeggen, bijvoorbeeld pillen slikken. Gelukkig vertelt Iris zelf hoe belangrijk het is voor haar conditie, dat weet ze heel goed. De arts vertelt haar dat ook altijd heel duidelijk. Wat er gebeurt als ze de medicijnen niet slikt.

Hoe is het nu met de schildklier zelf?

Die is kleiner geworden. Daarvoor zag je ’m duidelijk zitten en als ze slikte voelde ze wel dat er wat zat. Dat is nu niet meer.

Iris moet haar hele leven lang pillen slikken. Hoe vind jij dat?

Ik vind het voor haar heel heftig. Ze vindt het zelf niet heel moeilijk, maar dat komt misschien ook door haar jonge leeftijd. Als ze ouder is krijgt ze er misschien meer moeite mee. Maar het hoort er nu gewoon bij. Ze heeft er geen last van. Soms denk ik wel eens, heeft ze het überhaupt wel? Omdat ze zo weinig last heeft van alles. Maar de arts zegt heel duidelijk dat dit komt omdat we er zo vroeg bij waren.

Komt het vaker in de familie voor?

Mijn schoonmoeder heeft ook een te traag werkende schildklier, ze slikt dezelfde pillen. Tijdens de zwangerschap van mijn zoontje moest ik ook Thyrax® slikken. Om de zes weken moest ik bloed laten prikken. Mijn schildklier werkte niet goed. Daar kwamen we achter tijdens regulier bloedonderzoek tijdens de zwangerschap. Daar word je op geprikt. Mijn waarden waren ook niet wat het moest zijn.

Hoe lang heb je dat geslikt?

Niet lang. Ik moest om de zes weken bloed laten prikken en ik was misschien twee of drie keer geweest, dus het was pas aan het einde van de zwangerschap dat het naar voren kwam. Na de zwangerschap werd er weer bloed geprikt en toen was het goed. Maar het is inderdaad erfelijk, heeft de dokter gezegd.

Heb je contact gezocht met de patiëntenvereniging van de ziekte van Hashimoto?

Nee, ik heb wel gegoogeld naar een forum met ervaringen en verhalen van kinderen met de ziekte van Hashimoto, maar niets gevonden. Wel voor volwassenen.

Zou je behoefte aan hebben aan zo’n contact?

Ik zou heel graag ervaringen willen delen met anderen. Ik ken helemaal geen andere kinderen met de ziekte van Hashimoto. Het zijn er ook heel weinig. Ik heb wel op internet gezocht maar er is heel weinig over te vinden. Ik zou willen weten hoe andere kinderen ermee omgaan, zodat je herkenning hebt in alles.

Loop je nu tegen dingen aan?

Nee, omdat ze er nu niet veel last van heeft, maar misschien in de toekomst wel.

Wat weet de omgeving van Iris’ aandoening?

Ik ben er heel open in, ook op Facebook. Er zijn ook mensen die naar me toe komen en dan leg ik uit wat er aan de hand is.

Eens in het halfjaar controle in het ziekenhuis. Zie je daar tegenop?

Ik vind het altijd heel spannend als ze weer een bloedonderzoek heeft gehad. Is alles nog goed, staat de medicatie nog goed afgesteld? De dag erna word je meestal gebeld dat het goed is. Dan zit je meestal even in spanning en hoop je dat alles goed is. Wat wel vervelend is, is dat Iris altijd flauw valt na het prikken. Wat ik heel fijn vind aan de kinderarts is dat we zelf in de gaten moeten houden of er veranderingen optreden. Als ze te veel energie krijgt of andersom, of als haar stoelgang verandert of iets dergelijks. Dan moeten we niet twijfelen maar een bloedonderzoek laten doen om te kijken of haar medicatie nog goed is.

Twijfel je wel eens?

Nee, tot nu toe niet. Als Iris een dag heel druk is, ben ik niet gealarmeerd. Als dat een week of twee is wel. Dan moeten we even bellen. Mijn leven wordt niet bepaald door haar aandoening. Dat komt ook omdat ze heel stabiel.

Hoe kwam je bij de Cyberpoli terecht?

Ik googelde ziekte van Hashimoto bij kinderen en zo kwam ik bij de Cyberpoli. Daar zag ik allerlei ziekten, maar de ziekte van Hashimoto stond er niet bij. Omdat er heel weinig over bekend is, dacht ik. Daarom stuurde ik een mailtje om te vragen of deze ziekte niet kon worden toegevoegd. Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor anderen. Alle kinderen die er last van hebben.