maartje

Interview: Het vertrouwen moet langzaam terugkomen

Maartje Heikamp (35) is de moeder van August (7 maanden) met CH-T.

Wanneer merkte je dat er iets mis was?

Meteen bij de geboorte. Hij had aanvankelijk een lage apgar-score en deed eigenlijk niks. Hij keek alleen. De ademhaling ging niet goed en het drinken ging ook niet meteen. Hij was ook enorm geel.
Daarvoor heeft hij een dag en een nacht onder een lamp gelegen en toen de geelheid wegtrok mocht hij naar huis.

Hoe deed hij het thuis?

Per dag ging het slechter. Hij spuugde heel veel en dronk niet goed. Hij deed amper zijn ogen open en was heel zwak.

Maakte je je toen al zorgen?

Ja en nee, omdat zowel de kraamverzorgende als de mensen om ons heen zeiden dat ieder kindje opstartproblemen kan hebben. Ik ben wel op de vijfde dag gestopt met de borstvoeding. De kraamverzorgende zei dat het fantastisch goed ging, maar ik voelde dat hij te afhankelijk van mij was.

Hoe ging het toen verder?

Het werd alleen maar slechter en na een paar dagen vertelde de huisarts dat de uitslag van de hielprik niet goed was en dat we acuut naar het ziekenhuis moesten. Daar werd het bloedonderzoek herhaald en bevestigd dat zijn schildklierfunctie niet goed was. Hij had een verhoogd TSH en een verlaagd T4. Dat wijst op een niet goed functionerende schildklier.

Besefte je wat dat betekende?

Ik wist er helemaal niks van! Ik wist dat je als je een snel werkende schildklier had snel moe was. Verder helemaal niks. In onze beide families komen ook geen schildklierproblemen voor.

Wat gebeurde er in het ziekenhuis?

Diezelfde dag dat hij opgenomen werd kreeg hij Thyrax®. In diezelfde week zagen we al iets van verbetering. Dat kwam duidelijk door dat medicijn.

Wanneer mocht hij naar huis?

Toen de diagnose gesteld was mochten we in principe naar huis met de medicatie. Maar dat wilden we absoluut niet. We hadden al behoorlijk veel meegemaakt en waren behoorlijk onzeker dat er iets fout zou gaan. August was ook mijn eerste kind. We wilden in het ziekenhuis blijven en dat is toen meteen geregeld. Na een week mocht hij naar huis.

Hoe kreeg hij de medicijnen en voeding?

Hij kreeg sondevoeding en de medicijnen kreeg hij fijngemaakt met een spuitje in zijn mond.

Wat heb jij zelf gedaan die week?

Ik was er elke dag en ben twee keer blijven slapen. Ik was alleen maar bij hem.

Werd er nog aanvullend onderzoek gedaan?

Ja, de derde dag van die opname is hij met een ambulance naar het Erasmus MC gegaan voor een scan en daar kwam heel snel uit dat hij helemaal geen schildklier had. Die was niet aangelegd. En vier weken later kreeg hij een echo die dat bevestigde, er zat niks.

Hij is nu zeven maanden. Hoe vind je dat hij het doet?

Hij doet het hartstikke goed. Alleen vind ik het nog moeilijk te begrijpen dat hij afhankelijk is van dat medicijn. Omdat hij nu nog zo klein is vind ik het soms lastig om te zien of iets aan hemzelf ligt of dat het door de Thyrax® komt. Is het te weinig, te veel, in hoeverre wordt zijn gedrag nu bepaald door zijn eigen karakter of door de Thyrax®. Die worsteling heb ik.

Wat vind je daar het moeilijkste aan?

Dat ik niet weet wat hij voelt en dat ik ervan uit moet gaan en het vertrouwen moet hebben dat wat hij krijgt goed is en dat wat hij nu doet ook goed is.

Heb je genoeg informatie gekregen over deze aandoening?

De informatie die ik van het ziekenhuis kreeg was heel feitelijk en helder. Het verschilt ook per kind hoe de ontwikkeling zal gaan. Daar kunnen we nu nog geen conclusies uit trekken.

Hoe ging het in het begin samen met je werk?

In principe zou ik gewoon gaan werken en zou August naar de crèche gaan. Dat is niet doorgegaan omdat we het advies kregen om dat niet te doen. Daar was hij te kwetsbaar voor. We hebben oppas aan huis geregeld en ik ben later gaan werken.

Heb je nu vertrouwen dat het goed gaat?

Nee, daar is meer voor nodig. Dat zit ’m vooral in zijn leeftijd. Niet in het feit dat hij Thyrax® slikt. Hij moet echt laten zien dat hij groter kan worden, dat hij zelfstandiger kan worden, dat zijn ontwikkeling goed gaat lopen.

Die ontwikkeling staat centraal bij jou?

Ja, daar ben ik nog onzeker over. Omdat er tal van verhalen zijn dat het ene kind het beter doet dan het andere. Je weet nog niet wat deze jongen gaat doen. Ik hoop dat we als we drie jaar verder zijn wat zekerder zullen worden. Daar kijk ik naar uit.

Tot die periode heb je te maken met je eigen onzekerheid?

Ja, het is niet makkelijk om dat opzij te zetten.

Hoe zit dat met een volgend kind?

We wilden sowieso niet nog een kind, en dit bevestigt die keuze. Hij zal genoeg zorg en aandacht moeten krijgen. Uit een vorig huwelijk van mijn partner zijn er ook nog twee dochters.

Wanneer zag je echt het effect van de Thyrax® bij August?

Toen hij vier maanden was. Hij was niet meer alleen alert met zijn oogjes maar ook fysiek. Dat gaf mij wel een goed gevoel.

Zijn de schildklierwaarden nu goed?

Nee, ze zijn nog niet waar ze moeten zijn. Het schildklierstimulerend hormoon is nog steeds te hoog, 8.7 vorige week. Zijn schildklierhormoonwaarde (Ft4) is nu 23 en dat accepteren we. Over zes weken kijken we weer verder.

Het is je eerste kind, hoe kijk je nu terug op die periode?

Het heeft ontzettend veel met me gedaan. De eerste week in het ziekenhuis was ik zo emotioneel. Er werd ook verteld dat we het niet moesten onderschatten. Je hebt een trauma en dat moet je erkennen. De rouwverwerking duurt minstens een jaar. Het is voor iedereen binnen het gezin gunstiger als je dat ook erkent. Daar ben ik me wel heel bewust van. Elke maand komen we een stapje dichterbij het vertrouwen in hem, in ons allemaal en in de medicijnen. Je moet iedere dag iets toedienen. Dat alleen al doet iets met je. Als je dat niet doet zijn er grote gevolgen. Alles bij elkaar zal dat de tijd moeten krijgen.

Wat is het beste advies dat je andere ouders kunt geven?

Zorg dat je naar een deskundige arts gaat. Dat is cruciaal. Ik merk dat het ons heel veel goeds heeft gedaan, kundig advies. En laat jezelf niet gek maken door allerlei berichten op internet of verhalen van mensen die wel eens wat hebben gehoord. Het gaat om je kind. De informatie moet uit de eerste hand komen.

Interviews