widoroos

Interview: Ze is nog steeds net zo sportief en energiek

Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.

Wat waren de eerste klachten?

Ze had problemen met haar ogen. Die gingen een klein beetje uitpuilen, en ze had ook verminderd zicht. Ze wisten niet zo goed wat het was, maar een bril was niet nodig, het zou vanzelf wel weer goed komen. Wij denken achteraf dat dat al tekenen waren van de ziekte van Graves.
Ze had ook last van haar buik, ontzettende diarree, en at heel veel terwijl ze heel slank was. En ze sliep slecht. Mijn vrouw is gaan zoeken op internet, ook omdat we zagen dat haar schildklier groot was. Struma heet dat. Die combinatie zijn we gaan googelen. We zijn naar de huisarts gegaan en vertelden over onze vermoedens. Hij zei dat die kans erg klein was maar we werden doorverwezen. Na het onderzoek werden we dezelfde avond nog gebeld dat de waarden redelijk alarmerend waren. Er was ook al meteen een afspraak met het ziekenhuis ingepland.

Wat is er voor onderzoek gedaan?

Bloed afnemen om de schildklierwaarden te bepalen, en hartslag, bloeddruk, gewicht en lengte meten. Die waarden, maar ook de bloeddruk en de hartslag, waren heel hoog, dat hoort ook bij de ziekte van Graves. En haar ogen werden bekeken.

Kreeg ze direct een behandeling?

We begonnen met Strumazol®, de gewone medicijnen. Dat lukte alleen niet, want ze kreeg na tweeëneenhalve week ontzettende bijwerkingen. Ze werd opgenomen omdat ze helemaal niks meer kon, ze was verlamd aan haar benen, rug en armen. Dat komt ontzettend weinig voor, maar het kan wel. Ze is ook nog op reuma getest, maar uiteindelijk was de conclusie dat het de bijwerking van Strumazol® was. Er was nog een alternatief medicijn, maar dat werd niet meer voorgeschreven omdat het bij kinderen de lever kan aantasten. We kregen toen twee alternatieven, opereren en de schildklier volledig of gedeeltelijk weghalen, of een radioactieve slok.

Waarom is het niet de slok geworden?

Dat is normaal gesproken wel de volgende optie. De artsen stuurden daar ook eerst op aan, maar de schildklierwaarden namen schrikbarend snel toe, ze waren bang voor een thyreotoxische crisis, ook wel storm genoemd. Als je een slok geeft komt er in een keer heel veel hormoon vrij, en haar waardes waren al zo hoog, dat is gevaarlijk. Na een slok moet je ook zes maanden wachten om het nog een keer te kunnen doen. Dat zou te gevaarlijk zijn, want als het onvoldoende zou werken zou ze een paar maanden geen behandeling kunnen krijgen.

Waren er nog andere gedachten waardoor jullie niet kozen voor de slok?

Wij vonden het persoonlijk ook een naar idee, een radioactieve behandeling voor een kind. We werden gerustgesteld dat het allemaal wel meeviel, waarschijnlijk is het medisch wel oké. Maar dat een kind in quarantaine moet en een paar weken lang een eigen wc moet gebruiken, wil wel iets zeggen. En ook dat je het maar een keer in het halfjaar mag doen. We vonden het dus niet helemaal lekker.
Maar Fiep had het liever gewild.

Waarom wilde zij het liever?

Ze was vooral bang voor de operatie. Zij vond de quarantaine minder eng dan een snee in haar keel.

Hebben jullie goede voorlichting gehad over de operatie?

Ja, we waren doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis omdat daar zowel met de slok als met de operatie meer ervaring was. Op een maandag hadden we een gesprek met een batterij artsen en die vertelden over de slok en de operatie, wat het inhield en hoe het in zijn werk ging. Ze zeiden meteen dat zij voor de operatie gingen. De donderdag daarop is ze geopereerd. We zijn heel goed geholpen en kregen alle aandacht. De begeleiding naar haar en ons toe is heel goed gedaan.
Als we gesprekken hadden zaten er geregeld vier artsen tegenover ons en die hadden ook alle tijd. Dat was heel goed.

Is de hele schildklier weggehaald?

Ja, ook omdat ze het niet aandurfden om een stuk te laten zitten. Ze wisten niet wat dat laatste stukje nog zou gaan doen, omdat de schildklier zo actief was. We stemden daar ook mee in.

Wanneer begon ze met Thyrax®?

Eerst moet het schildklierhormoon nog uit haar lijf, de halfwaardetijd is vrij hoog. Ze moest elke dag geprikt worden, en daarna om de dag om de waarden te bepalen. Na anderhalve week is ze begonnen met Thyrax®.

Hoe gaat het nu met haar?

Helemaal goed. We waren bang dat haar energie weg zou zijn. Ze was een heel actief meisje en we vonden haar eigenlijk heel leuk met die actieve schildklier. Maar dat is helemaal niet weg. Dat is dus hoe zij is. Ze is nog steeds net zo sportief en energiek als ze was. Ze slaapt wel veel beter en is nu gewoon moe in plaats van niet moe toen zij overliep van energie. Na de operatie had ze ineens toch weer pijn in haar gewrichten en spieren. Daar schrokken we toen wel van. Maar nu denken we dat het niet zo gek is dat het een tijdje duurt voordat je lijf weer oké is. Griepjes die rondgaan pakt zij altijd wel mee. Ze heeft wel een wat kwetsbare periode gehad. Maar over het algemeen gaat het goed.

En haar ogen?

Die puilen minder uit, en staan beter. Dat is fraaier nu. Haar ogen zijn niet gemeten, maar ik heb het gevoel dat het goed gaat. Ze zegt zelf geen last ervan te hebben.

Ze is er goed uitgekomen?

Ja, alleen de bijschildklieren zijn bij de operatie per ongeluk ook weggehaald. Die maken kalk aan. Waardoor ze veel kalkpillen moet slikken. Alles bij elkaar een behoorlijke cocktail aan pillen die ze dagelijks moet wegslikken. Drie keer per dag. We zijn de hoeveelheid Thyrax® nog een beetje aan ’t afstemmen. En de calcium wordt niet goed opgenomen, daarom moet er nu actieve vitamine D bij. Het is niet alleen ’s ochtends een pilletje Thyrax®, wat normaal gebeurt als die bijschildklieren waren blijven zitten. Dat is natuurlijk niet leuk, maar aan de andere kant, het is niet anders en je kunt er prima mee leven.

Wisten jullie van de mogelijke complicaties?

Ja, daar waren ze heel duidelijk over. Dat de bijschildklieren meegenomen konden worden en dat er medicatie was om het te verhelpen. Over de stembandzenuwen zeiden ze dat het niet vaak voorkwam dat er eentje doorgesneden wordt. Als er een doorgesneden wordt, dan praat je schor, of heb je logopedie nodig. De schade is vaak tijdelijk en soms permanent. En als er twee doorgesneden worden? Dan heb je een ander probleem, want dan kun je niet meer ademhalen.

Wat vindt ze van het litteken?

Ik hoor haar er nooit over, dat ze het vervelend vindt. Er vragen wel eens kinderen naar en dan vertelt ze het. Ze was bij alle gesprekken, en we hebben alles met haar besproken. Dat vond ze ook zelf fijn. Ze is er heel ongegeneerd en open over.

Denkt ze zelf aan de pillen?

Wij vergeten het vaker dan Fiep, zij is er eigenlijk heel goed in. Ze heeft een pillendoos, maar we denken er allemaal aan. We zijn de kalk een keer vergeten toen we een weekendje wegwaren, maar volgens het ziekenhuis konden we wel een dagje zonder.

Interviews