maxe

Interview: Ik pieker er ’s nachts niet over maar af en toe denk ik er wel aan

Maxe (13) heeft de ziekte van Graves. Na het afbouwen van de medicijnen zijn de symptomen toch weer teruggekomen.

Sinds wanneer weet je dat je de ziekte van Graves hebt?

Sinds 2012.

Wat voor klachten had je?

Mijn haar viel uit. Als ik kamde had ik allemaal losse haren. Ik had soms buikpijn en was snel vermoeid.

Waar merkte je dat aan?

Met gym kon ik niet lang rondjes rennen. Ik heb nu ook geen goede conditie maar met pillen houd ik het toch langer vol. Dat is nu. Maar ik zit op turnen. Daar hoef je niet zoveel bij te rennen.

Hoe sliep je?

Ik sliep wel goed.

Hoe lang had je die klachten al?

Dat weet ik niet, toen ik bij de schoolarts kwam noemde zij de klachten op. Daarna ben ik erop gaan letten en merkte ik het wel. Maar eerst dacht ik dat het wat anders was.

Wat merkte de schoolarts aan jou?

Dat ik druk was. En dat ik heel weinig woog. Ik had ondergewicht. Dat had ik zelf wel door, ik eet normaal niet zo veel. Mijn ouders vonden ook dat ik ondergewicht had. Ik lustte niet veel.

Voelde je je ook gejaagd?

Toen niet. Alleen toen ik laatst, na twee jaar slikken van de medicijnen, stopte met de pillen merkte ik de gejaagdheid wel.

Wat gebeurde er na het onderzoek bij de jeugdarts?

Omdat ik ondergewicht had moest ik eerst meer gaan eten, ik kreeg een eetschema.
Maar toen ik niet aankwam zijn ze bloed gaan prikken. Daaruit kwam dat ik een te snelle of een te langzame schildklier had en daar zijn ze verder op gaan onderzoeken.

En hoe ging het daarna?

Toen moest ik om de twee weken komen om bloed te laten prikken voor controle. Dat was in Nijmegen. Of ik aankwam en andere klachten had. Toen kwamen ze erachter dat ik een te snel werkende schildklier heb en nu heb ik medicijnen.

Wat voor medicijnen kreeg je?

Strumazol®, om de schildklier te stoppen, en later kwam er Thyrax® bij.

Toen je begon met Strumazol®, kwam je toen wat aan in gewicht?

Ja, en ik voelde me fitter, mijn haar viel niet meer uit.

Hoe lang heb je die medicijnen geslikt?

Twee jaar, en afgelopen september wilden ze kijken hoe mijn schildklier het deed zonder medicijnen. Dat is zo’n twee maanden goed gegaan en toen werd ik weer heel druk en voelde ik me heel gejaagd. Toen zijn we naar het ziekenhuis gegaan, en nu ben ik weer aan de medicijnen.

Had je ook hartkloppingen?

Ja, mijn hart klopte sneller.

Had je dat de eerste keer ook?

Dat weet ik niet meer, maar ik denk het niet.

Toen je het voor de eerste keer hoorde, wist jij toen iets van de schildklier af?

Nee, ik wist niet wat het was.

Ben je op internet gaan kijken?

Nee, dat heb ik nog helemaal niet gedaan! Ik had er niet zo veel zin in. Ik wilde er niet zo over nadenken, ik liet het gewoon gebeuren.

Schrok je ervan dat je iets aan je schildklier had?

Nee, want ik wist in het begin niet dat het erg was.

Je moest best vaak naar het ziekenhuis, wat zeiden ze op school?

Ze vonden het wel raar dat ik zo vaak moest, maar toen ik vertelde dat ik de ziekte van Graves heb snapten ze dat ik vaker naar het ziekenhuis moest voor controle.

Wisten de kinderen in jouw klas eigenlijk wel wat een schildklier is?

Ik wist zelf niet eens dat dat in mijn lijf zat dus ik denk het niet! Nu weten ze het wel op school. Dat hoop ik, want we hebben het niet met Mens en Natuur gehad.

Heb je wel eens een spreekbeurt gehouden over de schildklier?

Nee, dat is gewoon iets van school. Je krijgt thema’s op waar je het over kunt hebben, ik heb het nog niet over de schildklier gehad.

Hoe voel je je nu?

Goed en normaal.

Moet je elke dag pillen nemen?

Ik neem nu alleen de Strumazol®. De schildklier is namelijk weer te actief geworden.

Wie denkt er aan de pillen?

In het begin deden mijn ouders dat, maar nu ben ik eraan gewend. Ik zet ze ’s morgens op tafel en slik ze met water.

Vergeet je het wel eens?

Ik had ze een keer niet op tafel gezet om te kijken of ik ze zou vergeten. Ik kwam er inderdaad later achter dat ik mijn pillen nog moest nemen. Zolang ze in het zicht zijn, vergeet ik ze niet.

Vind je het nog steeds niet zo erg dat je dit schildklierprobleem hebt?

Nee, dat ligt nu anders, ik vind het nu erger. Ik weet nu wat het doet in je lichaam, wat de gevolgen zijn en wat er anders is dan bij een normale schildklier. Er is toch iets mis en dat is nooit goed.

Zijn de klachten weg nu?

Het gejaagde gevoel is helemaal weg.

Ben je nog steeds moe?

Dat is echt moeilijk te zeggen, want ik ben sowieso snel moe. Het gaat wel. Ik kan het niet zo goed weten want ik ben verkouden. Ik zie het van de zomer wel als ik weer meer buiten ben.

Maak je je een beetje zorgen over je schildklier nu?

Vooral nu, omdat ik twee jaar pillen heb geslikt, gestopt ben en dan moet het weer twee jaar. Hoe langer het duurt, hoe moeilijker het weer normaal wordt. Ik pieker er ’s nachts niet over maar ik denk er af en toe wel aan.

Weet je al wat je later wilt worden?

Ja, ik wil iets met inrichten gaan doen of met bloemen.

Zijn er nog andere dingen die je wilt gaan doen?

Ik wil wel meer gaan trainen. Alleen is dat nog niet gelukt. Ik ga zondagochtend altijd naar mijn oma. Daar gaan we dan rennen of joggen.

Heb je het er wel eens over met je moeder?

Nee, maar als ik weer klachten krijg, als mijn haar uitvalt of zo, dan moet ik het opschrijven en vertel ik dat wel. Voor als we naar het ziekenhuis moeten.

Moet je nu weer vaak naar het ziekenhuis toe?

Dat wisselt. Ik moet nu wel vaker bloed laten prikken omdat we weer aan ’t opbouwen zijn met de medicatie. Vanochtend hebben we ook nog een gesprek gehad met de nucleaire arts. Om meer informatie te krijgen over het radioactieve slokje. Daarover had ik wel op internet gezocht want ik dacht dat het een groen chemisch drankje was dat licht gaf. Maar dat was niet zo. Ik dacht ook dat het de cellen kapotmaakt die niet goed zijn, maar het is toch wel gevaarlijker omdat het drankje ook naar je andere organen kan gaan. Het gaat ook eerst door je bloed heen en dat was ik vergeten. Ik ben er wel veel meer over te weten gekomen.

Denk je dat een slokje een oplossing is?

Ik ga het niet doen, dat weet ik nu al. Ik vind de effecten te gevaarlijk. Ik moet nog groeien en alles en ik denk ook dat het niet goed te meten is. Er is ook nog gesproken over opereren, maar dat wilde ik niet. Laat mij maar voorlopig pillen slikken tot ik uitgegroeid ben en dan kijken we wel weer.

Interviews