tessa

Interview: Hypothyreoïdie, misschien al vanaf zijn geboorte?

Tessa (38) is de moeder van Finn (10) met hypothyreoïdie. Hij heeft ook diabetes.

Hoe was de hielprik bij Finn?

Na de hielprik hoorden we dat de uitslag niet goed was en dat die opnieuw gedaan moest worden. We voelden onrust en kregen de indruk dat het heel snel moest. Diezelfde dag of de dag erna is de hielprik opnieuw gedaan. Toen kregen we te horen dat de uitslag, alhoewel er weinig bloed was, niet afwijkend was. De eerste keer was de uitslag wel afwijkend en dat was de reden om het over te doen.

Hoe ging het de eerste paar jaar met Finn?

Hij was onze derde zoon en we zagen hem altijd als een cadeautje omdat hij duidelijk anders was dan de andere twee kinderen. Hij was altijd heel rustig maar ook erg moe en sliep veel, uren achterelkaar. Hij lag voornamelijk op de grond met autootjes te spelen en was weinig actief. Dat was zo anders in vergelijking met de andere kinderen. En toen kreeg hij diabetes type 1.

Wanneer kreeg hij dat?

Op 2,5-jarige leeftijd. We merkten dat hij heel veel wilde drinken. Echt overdreven veel, vier glazen achter elkaar leegdrinken en dan boos worden als hij niet meer kreeg. Als je twee bent is dat best veel. Mijn moeder suggereerde diabetes. Toen hij bij de huisarts was geprikt werd hij meteen doorgestuurd. Hij had heel hoge bloedsuikers en moest worden opgenomen in het ziekenhuis.

Hoe ging het daarna? Was hij nog steeds moe?

Ja, dat bleef. Ik had altijd een buggy bij me omdat hij altijd moe was of hangerig, dat had ik niet bij de andere kinderen. We wisten niet waar het aan lag, of het de diabetes was, dat vroegen we ons altijd af.

Wanneer begon je aan andere dingen te denken?

Pas toen we van behandelaar veranderden. Daar werd standaard geprikt op schildklierwaarden. Zijn TSH-waarde lag toen nog rond de 8. Daar werd toen ook niks aan gedaan. Bij mijn zus waren inmiddels ook schildklierproblemen vastgesteld en zij adviseerde ons om daar toch iets mee te doen omdat Finn toch wel aan de hoge kant zat en bij controles ook bleef. In eerste instantie vond de kinderarts het niet nodig. Maar we bleven aandringen, ook vanwege het beeld dat ons kind liet zien. We wilden graag dat hij met de medicijnen ging beginnen en kijken wat het voor effect op hem had. Mijn vader heeft overigens ook een traagwerkende schildklier, en zijn broer ook.

Wat is er toen gebeurd?

In overleg met de kinderarts is toen begonnen met een proefbehandeling Thyrax® en na een aantal weken zagen we dat we op het goed pad waren. Hij kreeg steeds meer energie, was meer open en deed meer mee met de andere kinderen. Naarmate we de medicijnen opbouwden werd hij actiever. Toen we startten met Thyrax® ging hij naar groep drie en was hij zes jaar.

Hoe kijk je terug naar de diagnose van de hielprik?

Ons vermoeden is dat hij al vanaf de geboorte hypothyreoïdie heeft. Vooral vanwege de vermoeidheid die hij als kind had en natuurlijk de uitslag van de hielprik destijds. Dat is wel een belangrijke optelsom die we maken. Maar uiteindelijk is hij niet achtergebleven in zijn ontwikkeling, ik heb het idee dat hij heeft ingehaald.

Hoe gaat het met zijn groei?

Finn was nooit echt achter, hij had een gemiddelde groeicurve. Maar sinds de Thyrax® is hij enorm de lucht ingegaan en is hij qua bouw ook helemaal veranderd. Hij is duidelijk heel erg gegroeid.

Hoe gaat het op school?

Het leren gaat gelukkig heel erg goed. Hij komt heel goed mee, maar het kost hem wel veel energie. Het opletten en alert zijn en de hele dag in een drukke omgeving zijn.

Finn heeft diabetes en een schildklierprobleem. Is het moeilijk om hem goed te begeleiden?

Ik ben voorlopig wel de toezichthouder. We hebben de structuur er wel in dat de medicijnen naast zijn bed staan, en iedere morgen klaarliggen. Maar hij wil nog wel eens vergeten om de medicijnen in te nemen. Wij helpen hem regelmatig herinneren. Soms vergeten wij het ook wel eens omdat we meer kinderen hebben, maar over het algemeen gaat het goed.

Weet hij al wat hij heeft?

Qua uitleg over de schildklier zijn we een beetje achtergebleven. Hij is nu tien jaar. Als hij zijn medicijnen vergeet leggen we uit waarom hij die moet nemen en waarom het belangrijk is. Maar daar hebben we nog wel wat aan te doen, om beter uit te leggen wat de schildklierafwijking precies inhoudt.

Heb jij ook een schildklierprobleem?

Ikzelf heb nog geen officiële diagnose maar er is wel vastgesteld dat mijn schildklier vergroot is. Binnenkort spreek ik mijn internist weer. Omdat mijn TSH-waardes hoog-normaal zijn en ik wel klachten heb, slik ik zelf al anderhalf jaar Thyrax®. Maar de schildklierwaarden (TSH) zijn nog niet naar beneden gegaan, ondanks het medicijn.

Interviews