Hanneke

Interview: Gelukkig heeft schildklierkanker bij kinderen een goede prognose

Hanneke van Santen (41) is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Ze houdt zich veel bezig met schildklierkanker.

Wat houdt jouw functie in?

Als kinderarts-endocrinoloog behandel ik hormonale ziektes op kinderleeftijd. Een van mijn aandachtsgebieden is kanker in de hormonale organen en de bijwerkingen van de behandelingen van andere kankers op de hormonale organen. En daar hoort de schildklier ook bij.

Hoe vaak komt schildklierkanker bij kinderen voor in Nederland?

Dat is heel zeldzaam op de kinderleeftijd. We zien wel vaker kinderen met een bobbel in de hals of in de lymfeklieren in de hals, maar heel vaak blijkt het dan gelukkig geen kanker te zijn. Eerst voelen we aan de bobbel, dan maken we een echo, en ook prikken we erin om te zien wat voor type cellen het zijn. Vaak is de bobbel goedaardig, maar heel soms is het kwaadaardig. Dat komt gelukkig zelden voor. In Nederland komen er tien tot vijftien kinderen per jaar met schildklierkanker bij. Er zijn twee verschillende typen schildklierkanker op kinderleeftijd: gedifferentieerde schildklierkanker die ontstaat in de cellen die het schildklierhormoon aanmaken en medullaire schildklierkanker. Medullaire schildklierkanker is het zeldzaamst. Het komt alleen voor bij families met bepaalde syndromen. Daar gaan we het verder niet over hebben. Gedifferentieerde schildklierkanker kan zomaar ontstaan maar kan ook ontstaan na eerdere bestraling op de hals.

Kun je aan een knobbel voelen of het in orde is of niet?

Je kunt het niet goed voelen. In de schildklier kunnen ook cystes (een holte met vocht) voorkomen. Die kunnen leeglopen en opzwellen. Als iets komt en weer gaat is het eigenlijk altijd goedaardig. Als iets komt en niet weggaat kan het slecht zijn, maar dat kun je aan de buitenkant niet voelen. Verder onderzoek is dan nodig. Bijvoorbeeld met een echo.

Wat gebeurt er bij de echo?

Dan wordt er gekeken hoe groot het is, of het wel in de schildklier zit en of het meebeweegt met slikken. Als de knobbel groter is dan 1 cm dan doen we een punctie. Is hij kleiner, dan kun je afwachten, tenzij het een kleine bobbel is met verdachte kenmerken zoals kalkplekjes. Ook kijken we of er lymfekliertjes in de hals zitten. Daarnaast doen we bloedonderzoek om te kijken naar de schildklierfunctie. Sommige knobbeltjes maken heel veel schildklierhormoon, maar zeker bij schildklierkanker is er meestal niks mis met de schildklierfunctiewaarden.

Wat gebeurt er bij een punctie?

Dan krijg je wat verdovende zalf op je hals, de radioloog kijkt op de echo en prikt in het plekje om wat cellen te krijgen. Ze kijken meteen of ze voldoende cellen hebben geprikt. Meestal moet je een dag of tien wachten op de uitslag. In de meeste gevallen is het goedaardig. Dan maken we na drie maanden nog een echo om te zien of het knobbeltje stabiel is, kleiner is geworden of toch nog verder groeit. Meestal is het dan stabiel. Mocht het plekje toch nog gaan groeien, dan doen we soms een tweede prik, het kan veranderen. Soms weten we het niet en dan verwijderen we een halve schildklier om de cellen onder een microscoop te bekijken.

Kun je goed leven met een halve schildklier?

Met een halve schildklier kun je prima leven. Sommige mensen hebben meerdere goedaardige knobbels in de schildklier. Dat noem je een multinodulair struma. Ook als ze groter zijn dan 1 cm en de punctie heeft laten zien dat het goedaardige cellen zijn, hoef je daar meestal niet aan te opereren. Soms, als een knobbel zo groot is dat mensen er last van hebben of als een punctie een onzekere uitslag laat zien, adviseren we om een halve schildklier weg te laten halen. Als in de andere helft ook veel knobbeltjes zitten kan het zijn dat de schildklier te weinig hormoon gaat aanmaken en hebben ze schildklierhormoon nodig. Maar dat is een uitzondering.

En als de uitslag niet goedaardig is?

Dan moet de hele schildklier eruit. Meestal zit de kanker maar in een kant. Als er verdachte lymfeklieren in de hals te zien zijn op de echo, worden die ook weggehaald. Na het verwijderen van de schildklier krijg je vrijwel altijd een nabehandeling met radioactief jodium. Het lukt de chirurg vaak niet om echt al het schildklierweefsel weg te halen, er blijven altijd een paar schildkliercellen over. Dat kunnen kankercellen zijn, maar ook gezonde schildkliercellen. Radioactief jodium wordt opgenomen door schildkliercellen, daarmee kunnen we alle schildkliercellen behandelen. Om te zien of een kind genezen is van schildklierkanker controleren we in het bloed of een bepaalde tumormarker (het eiwit thyreoglobuline), die wordt gemaakt door gezonde en maligne schildkliercellen, aanwezig is. We maken ook meteen een lichaamsscan, want je kunt zien of er cellen zijn uitgezaaid naar de longen en de lever, daar krijg je dan direct een antwoord op. Als dat zo is, worden ze ook meteen behandeld door het radioactieve jodium.

Zaait een schildkliercarcinoom makkelijk uit?

Dat kan, vooral naar de lymfeklieren in de hals, de longen en de lever. Meestal eerst naar de lymfeklieren en dan naar longen. Mijn ervaring is dat we er meestal wel vroeg bij zijn, alhoewel het bij kinderen vaker uitgezaaid is dan bij volwassenen. De prognose is toch even goed. Volwassenen presenteren zich vaker met een bobbel in de schildklier en kinderen hebben wat vaker een bobbeltje in de hals bij de lymfeklieren. Dat komt doordat schildklierkanker bij kinderen nog klein kan zijn en dan heb je het niet gevoeld maar is het toch al naar een lymfeklier gegroeid.

Op welke leeftijd komt schildkliercarcinoom voor?

Het meest op de tienerleeftijd.

Zijn ze er op tijd bij?

Eigenlijk wel. De hals is een plek die je goed ziet. Het valt ouders wel op, of kinderen zien het zelf. Als je dan terugkijkt naar foto’s, blijkt het meestal al een aantal weken te bestaan. Maar soms wordt het ook bij toeval gevonden. Zo was er een jongen die een brommerongeluk had gehad waarna hij nekpijn hield. Om deze reden werd een CT-scan van de halsregio gemaakt en er werd een knobbel in de schildklier gevonden, dat bleek kanker te zijn. Je zag helemaal geen knobbel in z’n hals. Het werd bij toeval gevonden.

Is het verwijderen van een schildklier een moeilijke ingreep?

Nee, maar je moet het wel laten doen door een ervaren chirurg. Er kunnen complicaties optreden. De bijschildklieren die tegen de schildklier aanliggen lijken heel veel op vetcelletjes en dat is voor de chirurg moeilijk te zien. Die worden nog wel eens meegeopereerd en dan krijg je een veel te laag kalkgehalte in je bloed. Dat kan ernstig zijn omdat je langer in het ziekenhuis moet liggen en spierkrampen kunt krijgen. Meestal komt het wel weer goed, maar soms is het blijvend en moet je levenslang twee keer per dag kalkpillen nemen.
De stembandzenuwen kunnen ook beschadigd worden en dan krijg je een hese stem. Mensen vinden het echt vervelend als hun stem verandert. In ernstige gevallen kun je zelfs ademhalingsproblemen krijgen. Dat kan ook bij kinderen gebeuren.

Als er geen complicaties zijn en je hebt de nabehandeling gehad, moet er dan nog wat gebeuren?

Ja, als je je schildklier kwijt bent moet je de rest van je leven schildklierhormoon (thyroxine) innemen. Dat zorgt voor de stofwisseling in de cellen en je lengtegroei. Het innemen van schilklierhormoon is eigenlijk nooit een probleem. Zo worden er bijvoorbeeld ook kinderen geboren zonder schildklier die het vanaf hun tweede levensweek probleemloos dagelijks innemen. Je kunt in principe negentig worden met schildklierhormoon uit een potje. Na de operatie starten we meestal niet meteen met schildklierhormoon want we willen graag dat tijdens de radioactieve scan het schildklierstimulerend hormoon zo hoog mogelijk is. Dat wordt hoog als het schildklierhormoongehalte in je bloed laag is. Dus pas na de radioactieve jodiumbehandeling starten we met de schildklierhormoonbehandeling. Dan moet je vaak op de poli komen om te checken of je goed bent ingesteld. In het begin word je heel hoog ingesteld om het schildklierstimulerend hormoon te onderdrukken. Om te voorkomen dat de kanker terugkomt.

Hoe vaak zie je een patiënt terug?

In het begin is dit met name afhankelijk van het calciumgehalte (kalk). Als dat goed is in het bloed is het kind meestal drie dagen na de operatie alweer thuis. Na een week zie ik ze dan weer terug op de polikliniek. Na de behandeling met radioactief jodium (meestal na 4-6 weken), starten we met schildklierhormoon. Hierna zie ik de kinderen meestal eens per twee maanden terug voor een controle van het bloed. Daarna elke drie maanden, en na zes maanden stoppen we tijdelijk met het schildklierhormoon (thyroxine) om te kijken of alles weg is. We doen een echo van de hals om te bepalen of er schildklierresten zijn en we meten de tumormarker. Als we toch nog schildkliercellen vinden zal er een tweede radioactiefjodiumbehandeling nodig zijn. Als we geen schildkliercellen meer kunnen aantonen herhalen we de echo elke twaalf maanden tot vijf jaar na de diagnose. Ook meten we dan jaarlijks de tumormarker maar gaan we niet meer tussendoor de thyrax stoppen. Want daar wordt het kind hartstikke moe van. Als de kankercellen na vijf jaar niet terug zijn is het kind in principe genezen.

Zijn de kinderen na de behandeling anders dan andere kinderen?

Nee, ze hebben wel veel meegemaakt en zijn veel moe geweest. Niet zozeer door de kanker, maar wel door mijn behandeling, omdat ik thyroxine geef en soms weer tijdelijk stop en dan worden ze weer geprikt, dat heeft veel impact. Kinderen die behandeld zijn voor schildklierkanker mogen in principe alles en gaan gewoon naar het reguliere onderwijs. Alleen topsport mag even niet tijdens de momenten dat het kind geen schildklierhormoon gebruikt. Want als je lijf echt helemaal zonder schildklierhormoon is, kan je hart daar ook last van krijgen en moet je geen heel grote inspanning leveren. Met thyroxine kan dat wel.

De hele behandeling vraagt om goede uitleg. Steek je daar veel tijd in?

Ik probeer veel uit te leggen en niet te veel in een keer. Het eerste gesprek zeg ik dat het kanker is, dat het heel vervelend is maar dat het wel een goede prognose heeft. Ook zeg ik dat we gaan opereren en gaan bestralen, niet meer. Daarna komen er heel veel vragen. Ik probeer het in kleine stapjes te doen en vertel vaak dingen meerdere malen.

Hoe reageren de kinderen?

Emotioneel. Maar ook wel beschermend naar hun ouders toe. Als ze zien dat hun ouders het moeilijk hebben worden kinderen stoerder. De operatie gaan ze gemakkelijk in, ze zijn daarna ook zo weer thuis. Thyroxine slikken is nooit een probleem. Voor kleine kinderen kan calcium slikken wel een probleem zijn. Omdat die tabletten best vies zijn. Dat kan voor strijd zorgen bij peuters.
Ik vind dat de kinderen hier over het algemeen zeer goed mee omgaan, hoe moe ze ook zijn. Zo ken ik een jongetje dat ging afzwemmen met een schildklierhormoonwaarde waarbij ik alleen maar zou slapen! Kinderen zijn ijzersterk en voelen zich niet zo snel belabberd. Eigenlijk gaat dat wel heel goed.

Wordt er gericht onderzoek gedaan naar schildkliercarcinoom?

Ja. Ik kijk zelf vooral naar kinderen die bestraald zijn op de hals en daardoor schildklierkanker hebben gekregen. Vanuit Groningen loopt een groot landelijk onderzoek, waar wij en andere academische centra ook aan meedoen (o.l.v. professor T. Links), naar de late effecten van schildkliercarcinoom op de kinderleeftijd. In dit onderzoek worden alle kinderen die de afgelopen dertig jaar hiervoor behandeld zijn in Nederland op een rij gezet. De resultaten verwachten we in het najaar van 2015.
Een van de vragen van dat onderzoek is wat de late effecten zijn van schildklierkanker op de kinderleeftijd. Zo behandelen we kinderen met best hoge thyroxinedoseringen. Deze behandeling kan gevolgen hebben voor de botdichtheid, het hart of moeheidsklachten geven. Daar wordt ook naar gevraagd in het onderzoek. Net als naar vruchtbaarheid.

Is over vruchtbaarheid iets te zeggen?

Ik verwacht dat mensen die schildklierkanker hebben gehad even vruchtbaar zijn. Er is een link gelegd tussen radioactief jodium en vruchtbaarheid, maar dat is nog niet hard gemaakt. Het is wel belangrijk om goed je schildklierhormoon in te nemen, want als je schildklierfunctie slecht is ingesteld kan dat wel een rol spelen bij de vruchtbaarheid.

Je hebt ook schildkliercarcinoom na bestraling in de hals?

Omdat je schildklier heel gevoelig is voor bestraling, kun je schildklierkanker krijgen door bestraling. Vroeger werden kinderen bestraald op de hals bij wijnvlekken of problemen in het KNO-gebied. Toen is het voor het eerst ontdekt. We zijn nu bezig om internationaal een richtlijn te maken voor kinderen die bijvoorbeeld behandeld zijn voor ziekte van Hodgkin en leukemie. De vraag is of we die nu allemaal zouden moeten screenen met een echo. We willen mensen echter niet onnodig bezorgd maken, maar toch zijn er aanwijzingen dat we het beter wel kunnen doen. Dat zijn we nu aan het uitzoeken.

Interviews