gebrokennachten

Thema: Gebroken nachten

Niet alleen overdag zijn ouders van kinderen met astma vaak bezig om alles in goede banen te leiden. Ook ’s nachts is het vaak aanpakken. Niet één, maar soms meerdere keren per nacht je bed uit. Logisch dat je dan niet op je best bent, de volgende ochtend of op je werk. En voor alleenstaande ouders kan dat extra zwaar zijn. Goede afspraken met je werkgever kunnen helpen, maar als zo’n periode te lang duurt, loop je het gevaar af te branden. Dan kan het verstandig zijn om een beetje gas terug te nemen, een pas op de plaats te maken of hulp in te roepen.

Barbara Schreiner, moeder van Nina

Die weersomslagen, die zijn heel slecht voor haar. Dan zijn we weer nachten met haar bezig.

We werden vaak door het kinderdagverblijf al om 12 uur gebeld dat ze weer opgehaald moest worden. Gelukkig konden we dat met het werk wel regelen, maar dat betekende dat we veel ’s avonds aan het werk waren. Of in het weekend. Samen schipperen wie haar ging halen. Met afspraken maken in het ziekenhuis was dat ook lastig. De controles zijn eigenlijk op maandag en dinsdag, en dat zijn precies mijn werkdagen. Gelukkig mag ik nu op woensdagmiddag. Nina gaat voor, maar het beïnvloedt wel je werk. Op dit moment is de kinderpoli gestart in almere en de tijden daar zijn veel flexibeler. We kunnen nu op veel meer momenten afspraken maken. De longconsulent en de kinderarts zijn erg goed bereikbaar. Echt een hele verbetering!

Klik hier om het hele interview te lezen.

Catherine Lopulalan, moeder van Remco Heesters

We hebben een periode gehad dat we om de vier uur moesten vernevelen, dus ook ’s nachts of vroeg in de ochtend. Dat deed ik meestal. Maar dan loop je op een gegeven moment wel op je tenen. Je raakt vermoeid en bent sneller geïrriteerd. In die periode moest ik ook veel werken, dat was niet altijd even gemakkelijk.

Klik hier om het hele interview te lezen.

Petra Ploegman, moeder van Bjorn-Jens

Bij mijn nieuwe werkgever is het nog niet voorgekomen dat ik thuis moest blijven. Mijn vorige werkgever deed er niet moeilijk over. Ik werkte daar al heel lang en had heel veel vakantiedagen opgespaard. Ik was er zuinig mee, omdat ik wist dat ik een paar keer per jaar een week nodig had. Ik moest dan wel zelf een vervanger zoeken. Maar als dat niet kon worden opgelost, mocht ik thuisblijven. Ook had ik daar het geluk dat er nog meer mensen waren met kinderen met astma. Als ik belde dat we in het ziekenhuis zaten, dan hadden ze daar begrip voor.

Klik hier om het hele interview te lezen.

Nancy Lei Ma Yeung, moeder van Gabriëlle en Mitchell

Met veel gebroken nachten omdat ik ’s nachts moest vernevelen en ging kijken hoe hij ademde. Dat deed ik omdat ik wilde dat hij zo veel mogelijk mee kon doen op school. Dus ik stond ’s nachts op om hem te verplegen, zodat hij toch naar school kon. Dat was een zware periode.
Ik moest het zelf uitdokteren. Ik liep met mijn ziel onder mijn arm. Gaandeweg vind je een weg om te overleven. Zelf leef je eigenlijk niet, je overleeft. Ik had geen contacten en de voorlichting was slecht. Ik wist niet wat er allemaal te koop was. Eigenlijk heb ik pas hulp gevraagd toen ik zelf instortte. Rond 2005 kon ik echt niet meer. Toen begreep ik ook dat er voor de kinderen een hulppot was en dat je door het CIZ geïndiceerd kon worden. Omdat ik twee kinderen met astma had, heb ik nooit kunnen werken. Je bent continu aan het verzorgen.

Klik hier om het hele interview te lezen.

Yvonne Kroezen, moeder van Marnix en Kim

Ik heb in februari besloten te stoppen met werken. Daarvoor was ik spreekuurassistente op een poli. Het is heel belangrijk dat ik goed voor mezelf zorg. Dat ik dus goed omga met mijn astma en met mijn gezondheid. Je kunt goed functioneren als je je energieverdeling goed in de gaten houdt en je medicatie op tijd neemt. Als ik terugkijk was het best zwaar, toen de kinderen nog zo klein waren en zo veel problemen hadden. De slapeloze nachten dat je steeds op moest. Ook het gissen naar wat er precies aan de hand is. Nu kunnen ze steeds beter aangeven als het niet goed gaat. Ook snappen ze het beter als ik het benauwd heb.

Klik hier om het hele interview te lezen.

Cynthia van Leuven, moeder van Remco

Je probeert het in je leven in te passen. Dat is wel heel moeilijk, want ik werk zelf ook. Ik heb vorig jaar een maand onbetaald verlof genomen om alles even goed op een rijtje te zetten. Voor het gezin en ook voor mezelf. Want je wilt als moeder in het ziekenhuis kunnen zijn bij je kind, maar thuis ben je ook nodig. Ik heb besloten, samen met mijn baas, om vanaf januari minder te gaan werken. Zo kan ik het thuis rustig afsluiten, voordat ik ga werken. Bij ons is de regel als je niet kunt, dat je zelf vervanging moet regelen. En dat is voor mij moeilijk als ik acuut met Remco naar het ziekenhuis moet.

Klik hier om het hele interview te lezen.

Sandra van Vegchel, moeder van Tygo

’s Nachts? Dat is niet denken maar doen. Ik weet ook niet hoe ik dat organiseer, je doet het gewoon. Het is best zwaar. Als hij minder wordt en we zetten het puffen niet door in de nacht, heeft hij ’s ochtends zo’n achterstand dat hij dat niet inhaalt. Je komt dan in een neerwaartse spiraal. Mijn man is brandweerman en werkt onregelmatig, dus we kunnen elkaar ook niet altijd afwisselen. Ik zit nu in een periode dat ik het even wat rustiger aan doe. Mede door dit en om een balans te vinden. Ik was accountmanager en heb bestuurskunde gestudeerd. De meeste banen zijn 32 uur en dat is in sommige periodes best zwaar.

Klik hier om het hele interview te lezen.

Tjitze en Anna Boersma, ouders van Renzo

Dat was een jaar of drie geleden. Hij ging veel meer hoesten. Onophoudelijk, vooral ’s nachts. Je werd er gek van. Hij moet er zelf ook gek van geworden zijn, maar als ouders slaap je ook niet meer. Het sloopt je. Je hebt je rust niet. De volgende ochtend moet je wel weer op je werk verschijnen. Als je weer een rotnacht gehad hebt, is dat best wel moeilijk.

Klik hier om het hele interview te lezen.

Thema's