yvonnek

Interview: Een familie met astma

Yvonne (39) is de moeder van Marnix (9) en Kim (11). Ze hebben alle drie astma.

Hoe lang heb je zelf al astma?

Ik denk dat ik er al heel lang last van heb, maar het is erger geworden nadat de kinderen geboren zijn. Sindsdien gebruik ik medicijnen. Op dit moment alleen onderhoudsmedicatie. En noodmedicatie als ik erg benauwd ben. Dan moet ik vernevelen. Maar op dit moment is het stabiel.

Wanneer merkte je dat je kinderen iets hadden?

Ze hadden heel veel luchtwegproblemen; vaak verkouden, hoesten en slijm. Bij Marnix was het al vrij snel duidelijk. Hij was ’s nachts veel wakker en had het benauwd. Bovenste luchtweginfecties waarvoor hij medicatie kreeg, puffjes en zo. Dan zei de huisarts dat we konden stoppen na twee weken en dan ging het weer helemaal mis. We gebruikten Ventolin en Pulmicort. Maar nu weet ik dat Pulmicort pas na twee weken een beetje begint te werken.

Vermoedde je toen al astma?

Ja. Marnix had ook veel eczeem en ik wilde doorgestuurd worden naar de kinderarts. Hij was toen anderhalf of zo. Kim kreeg later klachten. Toen ik een afspraak had met Marnix heb ik aan de kinderarts gevraagd of hij ook even naar haar wilde luisteren. Bij haar piepte en kraakte het ook heel erg op dat moment. Ze kreeg medicatie mee en sindsdien is zij ook onder behandeling. Marnix is ook nog allergisch voor huisstofmijt en bomen, Kim niet.

Wat had dat voor consequenties?

We moesten saneren. Hoezen om de matrassen, kamers opruimen en speelgoed in plastic afdekboxen. Bij Kim was dat niet zo nodig, maar we hebben het hele huis maar meteen aangepakt.

Hoe ging het verder?

Marnix bleef klachten houden, altijd moe en kortademig bij inspanning. ’s Nachts hoesten, zagende ademhaling en veel slijm. Maar ook boos, geïrriteerd, niet lekker in zijn vel zitten, moe, dikke kringen onder zijn ogen, slecht eten. Heel mager was hij altijd. Hij hield het gewoon niet vol zoals andere kinderen. Hij moest altijd eerder stoppen met spelen.

Uiteindelijk hebben we een heleboel medicijnen geprobeerd, ook Symbicort, in een Turbuhaler. Dat wordt eigenlijk voor jonge kinderen nooit voorgeschreven, maar Marnix was een pienter mannetje die het wel aankon, toen ging het redelijk. Maar uiteindelijk zijn we toch doorverwezen naar de kinderlongarts. We zijn toen gestart met Foradil en Qvar met een voorzetkamer. Dat ging heel goed. Dat was de medicatie die hij nodig had. Hij was toen ongeveer vijf jaar.

Hoe ging het met kim?

Met haar ging het twee, drie jaar geleden niet goed en met mij ook niet. Heel veel luchtwegproblemen. Ik had ook het gevoel dat we elkaar constant aanstaken. Kim is een heel gesloten kind, problemen uiten zich bij haar in lichamelijke klachten. Buikpijn, hoofdpijn, misselijkheid en heel veel luchtweginfecties. Uiteindelijk heeft ze ook antibiotica als onderhoudsmedicatie gekregen. Toen was het astma wel stabiel maar de andere klachten bleven. Ze vindt het moeilijk om erover te praten. Ze was vaak heel moe, somber, teruggetrokken en had weinig vriendjes. Marnix heeft veel contacten.

Maakte je je ongerust?

Ja. Vooral tijdens mijn opname in 2008. Ik was 18 weken in Davos. De kinderen waren in Nederland. Met Kim ging het toen veel slechter. De vaste structuur raakte weg. Ik heb haar echt zien ploeteren. Daar maakte ik me wel zorgen om. Ze kreeg ook veel meer klachten.

En toen?

Mijn man nam haar toen weer mee naar de kinderlongarts. Die zocht het nog wel in andere dingen, in de medicatie en zo. Ik wist hoe belangrijk het is om te kijken naar het totale kind. Dat heb ik ook besproken met verschillende artsen. Zoals mijn eigen longarts in Davos, die mij er attent op maakte dat het misschien wel goed zou zijn dat Kim ook naar Davos zou gaan. Kim bleef ook achter in de groei. We wilden haar zo min mogelijk medicatie geven omdat het de groei kan belemmeren. En in Nederland lukte het niet om de medicatie af te bouwen. Dat was ook een van de belangrijkste redenen dat Kim naar Davos ging.

Wat zeiden de specialisten?

Haar groeihormonen waren goed. We hebben ook een skeletfoto laten maken. Ze is elf maar haar skelet kwam overeen met een achtjarige. Sociaal-emotioneel is ze ook jonger. Daardoor zou haar puberteit ook wat later kunnen beginnen. Dat zie je vaak bij deze kinderen en de groei moet ze hoe dan ook inhalen. Dat stelde me wel gerust.

Wilde kim eigenlijk zelf naar davos?

Ja, ze bezochten mij om de drie weken. Ik heb toen een goed gesprek met haar gehad. Ze zag zelf ook wel dat het niet goed met haar ging. Zij is elf weken geweest.

Hoe deed ze het?

Ze had geen heimwee, maar ze hangt erg aan vaste structuur. En dat ging heel moeizaam want er was veel wisseling in de groepsleiding. Kim heeft moeite met het krijgen van vertrouwen in mensen. Verder heb ik veel met haar gebeld en in Davos hebben ze ook skype. Dan konden we praten via de webcam. Ik vind dat ze het super goed gedaan heeft. Petje af.

Ging ze ook naar een psycholoog?

Ja. Bij de intake hebben we aangegeven dat we dat wilden. Maar elk kind dat in de astmakliniek wordt opgenomen krijgt een gesprek met een psycholoog. Ze heeft ook psychomotorische therapie gehad. Dat was heel belangrijk. In het begin speelde ze veel alleen, maar aan het einde van de opname deed ze meer met de groep mee en werd ze opener.

Is ze opgeknapt?

Absoluut! De helft van de medicatie hebben we af kunnen bouwen. Ze is ook fysiek opgeknapt. Ze is meer rechtop gaan lopen en heeft minder kringen onder haar ogen. Sinds 1 januari is ze weer thuis. Qua luchtwegen is ze stabiel op een klein dipje na. Ze is veel minder moe en veel blijer. Ze blijft wel een gesloten meisje maar er zit een stijgende lijn in.

En hoe is het met marnix gegaan?

Op zich ook goed. Op een aanvaring met een open haard na. Door de rook en het hout was hij heel erg benauwd en had hij een Prednisonkuur nodig. Maar het blijft wel goed gaan met hem.

Waarom zou marnix in de toekomst voor een zomer boost naar davos gaan?

Omdat hij nu op een leeftijd is (9 jaar) dat hij ervaart wat astma is. Ik denk dat het heel belangrijk is dat kinderen op jonge leeftijd goed met hun ziekte leren omgaan. Je moet ermee dealen, je zult het nooit meer kwijtraken. En het is goed om veel te sporten en om dingen met lotgenoten te delen en te doen. En ook de goede lucht zorgt ervoor dat je er weer een tijdje tegenaan kunt. Hij is zelf erg gemotiveerd.

Loopt hij tegen beperkingen aan?

Hij speelt het liefst de hele dag buiten en doet volleybal en tennis. Dat gaat goed. We hebben onlangs geprobeerd de medicatie af te bouwen, maar dat ging niet goed. Hij werd weer heel boos, ging slecht eten, veel slijm en hoesten en had een dichte neus. Hij was zich dus bewust van de effecten. Nu zit hij weer op zijn normale onderhoudsmedicatie.

Hebben jullie huisdieren?

We hebben twee poezen. Wij zijn allemaal niet allergisch voor poezen, maar als ze overlijden, komen er geen nieuwe beesten. Het brengt toch altijd haren en extra stof met zich mee.

Wordt hier in huis gerookt?

Nee, absoluut niet. Is nog nooit gebeurd en zal ook niet gebeuren!

Vertel je dat ook aan je kinderen, dat ze dat niet moeten doen?

Ze weten dat ze er klachten van krijgen. Ze vermijden het dan ook liever. Ik vertel ze ook dat het heel slecht is en hoop maar dat ze het niet zullen doen.

Zijn je kinderen therapietrouw?

Ja. Ik heb heel veel structuur in huis aangebracht omdat de kinderen het daar heel goed op doen. Ik wil ook dat ze het zelf doen, ze zijn er ook oud genoeg voor. We hebben na het eten ’s ochtends en ’s avonds vaste puffmomenten. Ze letten er zelf op, maar ik houd wel een oogje in het zeil. Het belangrijkste is dat als ze benauwd zijn, ze ook zelf hun medicatie toepassen. Toen ik in Davos zat, belde Marnix dat hij zo benauwd was. Ik kon hem toen ook goede instructies geven en dat heeft hij heel goed opgepakt.

Schamen ze zich voor hun astma?

Nu niet meer. Marnix heeft dat wel erg gehad. Dat hij voor de gym een puffje moest nemen vond hij verschrikkelijk. Nu puffen ze waar iedereen bij is.

Hebben ze wel eens een spreekbeurt over astma gehouden?

Ja, allebei. Dat vind ik heel belangrijk. Ze wilden het ook zelf. Het is voor de leerkrachten goed om te weten hoeveel medicatie ze gebruiken zodat ze daar rekening mee kunnen houden. De vriendjes en vriendinnetjes vonden het een heel leuke spreekbeurt omdat ze meer te weten kwamen over astma.

Twee kinderen met astma. wat doet dat met jou?

Ik heb in februari besloten te stoppen met werken. Daarvoor was ik spreekuurassistente op een poli. Het is heel belangrijk dat ik goed voor mezelf zorg. Dat ik dus goed omga met mijn astma en met mijn gezondheid. Je kunt goed functioneren als je je energieverdeling goed in de gaten houdt en je medicatie op tijd neemt. Als ik terugkijk was het best zwaar, toen de kinderen nog zo klein waren en zo veel problemen hadden. De slapeloze nachten dat je steeds op moest. Ook het gissen van wat er precies aan de hand is. Nu kunnen ze steeds beter aangeven als het niet goed gaat. Ook snappen ze het beter als ik het benauwd heb.

Ben je een bezorgde moeder?

Ik denk dat ik wel eens overbezorgd ben in de ogen van ouders die geen chronisch zieke kinderen hebben, maar ik vind zelf dat ik een zorgzame moeder ben. Onze kinderen zijn geen kasplantjes die niets mogen of kunnen, maar soms hebben ze extra zorg nodig. Gaan ze op schoolreisje of uit logeren dan moeten ze goede instructies meekrijgen en dan vind ik mezelf niet overbezorgd.

Ben je assertiever geworden?

Ja. Absoluut. Op een moment was ik zo overbelast en zo ziek dat ik de dingen niet meer goed kon zien. Ik had geen energie meer en was te ziek om mezelf staande te houden en mijn gezin draaiende te houden. In Davos heb ik geleerd dichter bij mezelf te blijven. Eerder aan de bel trekken als het niet gaat, eerder de longarts bellen of het stappenplan volgen en niet te lang wachten. Op tijd mijn rust pakken. Ik ben veel bewuster geworden. Al met al ben ik veel sterker geworden.

Ik heb een mooie tekst gekregen van een vriend: There’s a crack, a crack in everything.

That’s how the light gets in. Ik heb het licht gezien.

Interviews